Žiju a hodlám žít, co to jen půjde

Související 16.1. 2019

Příběh paní Naděždy

Všechno začalo v roce 2003, pracovala jsem jako dětská sestra. Na infekce jsem byla zvyklá, ale když jsem na podzim užívala již třetí antibiotika, cítila se unavená a nemohla zakašlat kvůli bolesti žeber, požádala jsem obvodní lékařku o pořádné vyšetření. Do té doby mi jen brala krev na sedimentaci, která byla hodně vysoká. Byla jsem snad všude, ale nikdo nic zásadního neobjevil. Nakonec jsem z vlastní iniciativy vyhledala interní lékařku a popsala jí své potíže. Během čtrnácti dní jsem absolvovala další různá vyšetření a bylo jasno. Diagnóza zněla mnohočetný myelom.

Byl to šok. Měla jsem 43 let. Dcery byly na střední, právě jsme s manželem dostavěli dům. Po čtyřech cyklech chemoterapie jsem začala se sběrem kmenových buněk na autologní transplantaci, která proběhla v červnu 2004. Mezitím jsme se s tím snažili všichni vyrovnat, zjišťovali jsme informace o nemoci a o léčbě. Manžel byl úžasný, dokázal mě utěšit, když bylo nejhůř. Lékaři a sestry vysvětlovali, radili a pomáhali, chodila jsem na psychoterapii. Pořád jsem nechápala, proč já, proč zrovna já jsem musela onemocnět. Po první transplantaci mi trvalo půl roku, než jsem se vzpamatovala. Samozřejmě se to neobešlo bez komplikací, prodělala jsem zápal plic, žilní trombózu, cítila jsem se šíleně unavená. Ale nemoc se zastavila. Chodila jsem pravidelně na kontroly, na odběry a po třech letech přišel první relaps – nemoc se vrátila.  V následujících pěti letech jsem stále podstupovala nějakou léčbu. Ošetřující lékař zkoušel vše možné: osvědčené kombinace léků, nové léky, které se objevily na trhu a pokud nebyly dostupné a já vyhovovala požadavkům klinických studií, léčila jsem se i s jejich pomocí.

V roce 2012 mnohočetný myelom postoupil natolik, že se začaly objevovat kompresivní zlomeniny obratlů. Bolest to byla ukrutná, nemohla jsem chodit, vstát z postele mi trvalo půl hodiny. Postupně praskly tři bederní obratle, které na ortopedii zacementovali, ale bohužel se zlomily i zbývající dva. Absolvovala jsem sérii ozařování se záměrem zmírnit bolesti. V tomto období se začaly lámat hrudní obratle, z celkových dvanácti se zlomilo pět. Na začátku nemoci jsem měřila 162 cm, teď měřím 150 cm. Ale i toto jsem překonala, všechna ta období, kdy se léčba krátkodobě střídala s klidovou fází nemoci.

V roce 2015 jsem podstoupila druhou autotransplantaci, ale její efekt vydržel bohužel jen rok. V roce 2016 jsem svou pojišťovnu požádala o úhradu léku dle §16, protože tento lék neměl přiznánu běžnou úhradu. V tomto, několik měsíců dlouhém čekání na verdikt pojišťovny, se můj zdravotní stav zhoršoval. Nakonec pojišťovna léčbu zamítla. Nezbývalo než absolvovat na konci roku již třetí transplantaci. Myelom se podařilo zastavit, ale jen na rok.

Od roku 2017 podstupuji další chemoterapii, již pátý cyklus. Když o tom tak přemýšlím, říkám si: „Žila jsem vlastně?“. A hned si odpovím: „Žila!“. Někdy bylo hůř, někdy líp. Dcery vystudovaly, mám krásného pětiletého vnoučka. Na zdravotnictví v česku si nemůžu stěžovat, potkala jsem mnoho úžasných lékařů a obětavých sester. Mám radost, že se stále objevují nové léky, které před deseti, patnácti lety nebyly k dispozici. Vím, že každá onkologická léčba je drahá a v případě mnohočetného myelomu je ještě dražší. A také z vlastní zkušenosti moc dobře vím, že ošetřující lékaři dělají možné i nemožné, aby se nové a účinné léky k jejich pacientům dostaly.

Přesto mě někdy přepadne velká úzkost, hlavně když si vzpomenu na chvíle, kdy jsem čekala na verdikt pojišťovny a když jsem po obdržení jejich negativního vyjádření myslela, že můj život končí. Všichni si platíme zdravotní pojištění a všichni taky doufáme, že v případě nemoci se nám dostane nejlepší dostupné léčby. Nemoc si nevybírá. Pro mě jako pacienta je ponižující a ubíjející bojovat s pojišťovnou, s legislativně nastaveným systémem o schválení léku, který by pomohl, ale je drahý. Já měla tentokrát štěstí, můj organismus na náhradní řešení ještě zareagoval, ale …

Se svou nemocí jsem se naučila žít, ale nesmířila jsem se s ní. Jsou dny, kdy jsem unavená a ani nevstanu z postele, bolesti zad zvládám díky lékům. Ale jindy mohu vyrazit na procházku se psem, zvládnu domácí práce a těším se z vnoučka a dcer. Manžel je mou největší oporou. Vaří, uklízí a pomáhá, kde může (jen stále neumí zapnout pračku). Bez něj bych to celé martyrium nezvládla. Žiju a hodlám žít, co to jen půjde.

Publikováno v prosinci 2018, Bulletin-klubový časopis.