Příběh pana Fredyho s komentářem specialisty
Související 25.8. 2014
Mnohočetný myelom a léčba bolesti.
Byl leden roku 2008 a čekala mne vysněná dovolená v rakouských Alpách. V té době jsem nejen lyžoval, ale též jezdil na snowboardu. S manželkou jsme si užívali ideálních podmínek. Jeden den se mi podařilo spadnout. Ale komu se to občas nestane? Byl to pád jako každý jiný, nic mimořádného. Když jsem si stoupl, cítil jsem, že není něco v pořádku, protože mě bolely záda více, než jsem byl tehdy zvyklý. Tak jsem následující dny jezdil již jen na lyžích, kde se bolest tolik neprojevovala.
Po návratu domů jsem si řekl, že bolest zad, která přetrvávala, časem určitě odezní – jako tomu bývalo dříve. Ovšem mýlil jsem se. Bolest odcházela a přicházela. Návrat bolestí byl vždycky s větší intenzitou. Navšítívil jsem tedy svého praktického lékaře, kde jsem dostal injekci proti bolesti. Ta mi však vůbec nepomohla. Bolest se stupňovala. Navštívil jsem znovu praktického lékaře a byl jsem poslán na neurologii. Lékařka mi sdělila, že DNES ZÁDA BOLÍ KDEKOHO, že to nic není. Provedla vyšetření, poslala mě na rentgen, dala nějaké léky a předepsala rehabilitaci. Nic však nepomáhalo i kapačky na stacionáři byly bez účinku; stalo se mi, že jsem se pro bolest nebyl schopen zvednout z lůžka. V tuto dobu – v březnu, jsem již sotva chodil. Moje žena zatelofonovala praktické lékařce, která nás poprosila, zda bychom nemohli přijít za ní do ordinace, že mně prohlédne. Odebrala též krev na sedimentaci a my jsem odešli domů, že si výsledek ověříme následující den telefonicky.
Hodnota sedimentace byla vysoká, že mne paní doktorka ihned odeslala k hospitalizaci do Vojenské nemocnice. Tam provedli celou řadu vyšetření a po jisté době mi sdělili, že všechny výsledky směřují k diagnóze MNOHOČETNÝ MYELOM. K definitivnímu potvrzení došlo až po převozu do FN Brno v Bohunicích na oddělení hematoonkologie, kde mi byl odebrán vzorek kostní dřeně. Začalo léčení včetně boje proti bolesti, která byla již opravdu nesnesitelná. Pomyslel jsem si, že to nejhorší mám snad již za sebou. Opět jsem se mýlil.
S léčbou bolesti začala okamžitě i léčba choroby. V rámci první hospitalizace jsem absolvoval první chemoterapii, dostal jsem tříbodovou hrudní ortézu a se spoustou léků byl propuštěn do domácího léčení. Po dlouhé době jsem mohl konstatovat, že se cítím opravdu lépe. Večer jsme se podívali na televizi a šli spát. V noci jsem potřeboval na WC. Nebyl jsem však vůbec schopen vstát z postele. Takovou intenzitu bolesti jsem ještě nezažil. Dvě hodiny jsme se s manželkou a dcerou snažili dostat mne z postele. Dnes už nevím, jak se nám to podařilo. Víkend jsem tehdy proležel, to bylo jediné, co se dalo dělat. V pondělí jsem byl dopraven na IHOK do ambulance. Ošetřující lékař mne okamžitě poslal na rentgen. Ten ukázal, že došlo ke kompresivním zlomeninám několika obratlů páteře a ke zlomeninám žeber. Přesně ani nevím, kolik zlomenin jsem v těle měl. Od toho dne jsem neudělal ani krok bez ortézy, neboť to byla jediná možnost, jak zabránit dalším zlomeninám. Během několika týdnů jsem ztratil 15 cm své výšky. Běžný pohyb, kýchnutí či kašel (k zápalu plic, který mě “obšťastnil”) mohly vést ke zlomeninám.
Nebyl jsem vůbec schopen si lehnout na “desky”, které byly součástí různých přístrojů, abych absolvoval různá vyšetření či ozařování. Problémem byl též nástup do auta, které mne mělo dopravit na vyšetření do nemocnice.
V následujícím delším období se zlomeniny hojily, probíhala léčba choroby (transplantace) i léčba bolesti. Pohyb byl možný jedině s ortézou. Nejdříve jsem byl schopen udělat pouze pár kroků. Ale stav se zlepšoval, bolest se držela na uzdě (pomocí např. náplastí a též ozařováním) a za devět měsíců od oné osudné noci jsem požádal svého ošetřujícího lékaře na IHOKu, zda bych nemohl na nějakou rehabilitaci. Cítil jsem totiž, že se sebou musím začít něco dělat i po fyzické stránce, svaly se ztratily, tělo bylo ztuhlé.
Rehabilitačním cvičením, nejdříve individuálním, později již skupinovým – s ohledem na můj fyzický stav a bolest – jsem se pomalu dostával do “kondice”. Díky pravidelné rehabilitaci se zlepšila moje pohyblivost. Byl to ale běh na dlouhou trať. Postupem času se bolest zmírňovala, takže mi byly sníženy dávky léků proti bolesti a mohl jsem též odložit svoji ortézu. Rehabilitaci navštěvuji dodnes, hodně mi pomáhá, dodnes ale také užívám lék proti bolesti (náplast) – bolest mě bohužel stále provází, ale díky správnému dávkování a mé nynější kondici se cítím mnohem lépe. Ztrátou výšky – v oblasti hrudi – jsou mé vnitřní orgány poněkud stlačeny. Mám sníženou kapacitu plic, musím chodit na pravidelné kontroly srdce i žaludek vyžaduje menší porce jídla. To jsou další nepříjemné následky, které si nesu, ale dá se to zvládnout.
Tento příspěvek jsem napsal se zaměřením na bolest, její příčinu a léčení. Proto se nezmiňuji o léčbě vlastní nemoci. Nejmenuji také nikoho z lékařského personálu. Chci ale poděkovat všem lékařům a sestřičkám IHOK (ambulance, stacionáře či lůžkovho oddělení) a také fyzioterapeutům z rehabilitace MOU Žlutý kopec za jejich péči a pomoc, které se mi dostalo při léčení této závažné nemoci – za léčbu, která mi prodlužuje život.
Příběh pana Fredyho očima specialisty na paliativní medicínu a léčbu bolesti
MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., Klinika komplexní onkologické péče, MOU Žlutý kopec, Brno
Příběh pana Fredyho je statečným svědectvím o životě pacienta s bolestí při mnohočetném myelomu. Je přitom napsaný velmi instruktivně a může nám tak bezpochyby poskytnout několik důležitých poučení. Příběh ukazuje, že je to nejčastěji právě bolest, která se objeví jako první projev nádorové nemoci. Bolest přivádí nemocného k lékaři. Přístup lékařů různých odborností k pacientům s bolestmi zad je však velmi rozdílný. Lékaři první linie často právě proto, že “DNES ZÁDA BOLÍ KDEKOHO” – nevěnují dostatečnou pozornost diagnostice příčiny bolestí. Pacieti jsou pak léčeni různými analgetiky a metodami rehabilitace a fyzikální léčby, aniž by byla provedena některá základní diagnostická vyšetření. U pana Fredyho to byl jednoduchý odběr krve a vyšetření sedimentace, které následně vedly k poměrně rychlému stanovení diagnózy. Samotný rentgenový snímek páteře není dostatečně přesný na to, aby s jistotou vyloučil, že v obratlích nejsou ložiska nádoru.
Poučení první:
Pokud se objeví silné a přetrvávající bolesti u pacienta, který dosud bolestmi zad netrpěl, je třeba v rámci diagnostiky provést také odběry krve, včetně vyšetření sedimentace.
Léčba bolesti je důležitou součástí onkologické léčby. Pan Fredy zahájil okamžitě po stanovení diagnózy náročnou léčbu včetně vysokodávkované chemoterapie s transplantací vlastních krvetvorných buněk. Současně užíval silná analgetika ze skupiny opioidů. Tyto léky vzbuzují mezi pacienty řadu obav. Nestanu se na lécích závislý? Nebude ze mě narkoman? Neznamená to, že jsem na konci života, když mi lékaři předepisují “opiáty”? Domnívám se, že opioidy byly u pana Fredyho správnou volbou. Ve formě tablet s prodlouženým uvolňováním nebo léčebných náplastí jsou tím nejlepším a nejbezpečnějším, co k léčbě silné bolesti máme.
Poučení druhé:
Opioidy jsou při dlouhodobém užívání bezpečnější než léky typu acylpyrinu nebo ibuprofenu. Nežádoucí účinky opioidů jsou většinou mírné nebo dobře řešitelné.
Při postižení obratlů je někdy nutné užívat ortézu – zvláštní korzet, který páteř stabilizuje. Někteří pacienti mají s ortézou značné problémy: nemohou si na ni zvyknout nebo udávají, že ortéza nepřijatelně omezuje jejich pohyblivost a bolest páteře spíše zhoršuje. Případ pana Fredyho ukazuje, že v nfěkterých situacích – při velkm postižení více obratlů – je sezení a chůze s korzetem jedinou možností bezpečného pohybu. Bez korzetu hrozí, že se nemocné obratle zhroutí a utlačí míchu. To může vést až k úplnému ochrnutí. Nutnost nosit korzet však nemusí být trvalá. Příběh našeho pacienta ukazuje, že za určitých podmínek lze ortézu po konzultaci s lékařem po nějaké době odložit.
Pan Fredy podstoupil ozařování a pravidelně docházel na infuze tzv. bisfosfonátů. Oba tyto léčebné postupy příspívají ke zpevnění kostí a jejich opětovnému zavápnění (kalcifikaci). Postižené obratle a dlouhé kosti kočetin v důsledku toho méně bolí, Kromě analgetik a onkologické léčby pan Fredy popisuje ještě jednu metodu, která je při řešení bolesti pohybového aparátu nesmírně důležitá. Řeč je o rehabilitaci a fyzikální léčbě.
Posílení a zpevnění svalů zad má na bolestivost páteře velmi významný vliv. Pan Fredy popisuje, jak se rehabilitačním cvičením postupně dostával “do kondice”. současně střízlivě uznává, že to byl “běh na dlouhou trať”. Výsledek ale stál za to. Díky efektivní onkologické léčbě, analgetikům a rehabilitaci se celkový stav pacienta výrazně zlepšil. Ubylo bolesti a bylo možné snížit dávky analgetik. Mohl začít opět chodit bez podpůrného korzetu.
Poučení třetí:
Po úspěšné onkologické léčbě je někdy možné dávky silných opioidů výrazně snížit.
Právě toto je v léčbě chronické bolesti u mnohočetného myelomu třeba považovat za dobrý výsledek léčby. Závěrem bych rád připomněl ještě jeden rozměr příběhu pana Fredyho. Náš pacient popisuje, jak se naučil žít s bolestí. Bolest ani po léčbě zcela nevymizela. Pacient popisuje, že ho bolest stále provází, ale zároveň vyslovuje střízlivé hodnocení, že přes všechny nepříjemné následky nemoci “se to dá zvládnout”.
Mnohočetný myelom je chronické onemocnění, které je často provázeno chronickou bolestí. Lékaři dnes umí bolest účinně zmírnit, většinou ji však neumí zcela odstranit. Příběh pana Fredyho ukazuje, že bolest je na jedné straně třeba vzít vážně a přizpůsobit pohyb a ostatní aktivity možnostem nemocného pohybového aparátu. Současně je ale třeba hledat a nacházet aktivity, které učiní život i přes všechna tělesná omezení naplněným a třeba i radostným. Snaha o aktivní život, pěstování zájmů, vztahů, společenský život, umění, ale také intimita, hloubka a spiritualita jsou při zvládání chronické bolesti stejně důležité, jako ortézy a analgetika. Příběh pana Fredyho je toho výbornou ukázkou.