Nedokázala jsem najít tu správnou rovnováhu

Související 30.4. 2024

Příběh paní Vendulky

Když mi jednoho krásného zářijového odpoledne zazvonil telefon a na druhé straně se ozval známý hlas s dotazem, jak se mám, hned jsem tušila, že to není jen tak. A nebylo, samozřejmě mne Alice požádala o sepsání příběhu a já ji nedokázala odmítnout (tedy zkusila jsem to, ne, že ne, ale nepovedlo se mi to 😊). Kdo byl v říjnu 2023 v Seči na pacientském semináři, tak můj příběh slyšel. Tenkrát jsem se trochu bála, říkala jsem si, že na mém životě není nic zajímavého, že prostě žiju život s myelomem jako mnoho jiných lidí. Zpětně bych ráda poděkovala všem, kteří jste za mnou na semináři přišli a podělili se se mnou o vaše starosti a vaše životní zkušenosti. Uvědomila jsem si, jak je dobré mluvit i o věcech, které by člověk v sobě rád někam schoval. A také jsem si uvědomila, jakou neskutečnou energii a sílu jsem tím vším získala. Děkuji za to.

O čem jsem vám v Seči povídala?

Přeskočím, ty části, ve kterých jsem mluvila o Mostě, městě, ve kterém žiji a mám ho moc ráda, nebudu popisovat místa kam si chodím dobít energii. Také přeskočím své vyprávění o tom, jak jsem si manžela vzala hned dvakrát, o našich třech krásných povedených dětech a dvou roztomilých povedených vnoučatech. Nebudu vyprávět o tom, jak jsem chtěla být celé dětství zdravotní sestra, ale nakonec jsem se stala učitelkou a bylo to pro mne to nejlepší povolání, ač jsem jako dítě školu nesnášela. A už vůbec se nezmíním o tom, jak jsem jednou šla po ulici, po transplantaci, bez vlasů a potkal mě profesionální fotograf, který se mě zeptal, jestli bych nechtěla být na chvíli jeho modelkou. Chtěla jsem a vzniklo něco krásného. Já vám raději popovídám, jak se stalo, že jsem po té ulici a bez vlasů šla.

Jak to všechno bylo.

Vždycky jsem byla hodně akční, hodně jsem sportovala, všude jsem chtěla být, nikde jsem nechyběla, prostě hyperaktivní, ale šťastná. Až najednou, někdy před deseti lety, v roce 2014 mne začala bolet záda. Nejdřív tak nějak nenápadně, ale časem se začala bolest stupňovat, až jsem se rozhodla vyhledat lékaře. Verdikt vůbec nezněl mnohočetný myelom, ale vyhřezlé plotýnky. Bylo mi 47 let, koho by napadlo přemýšlet o myelomu? Takže jsem prošla infuzní léčbou, obstřiky a rehabilitacemi, začala jsem podle doporučení omezovat sportování. Léčba mi vždy na rok pomohla a poté se bolest zase vrátila, takže všechno začalo nanovo. Opět jsem prošla léčbou infuzemi, rehabilitací a na rok jsem měla klid, prostě pořád dokola, celé čtyři roky.

Potom přišel rok 2018 a osvědčené postupy léčby přestaly úplně fungovat. Jakmile přišlo do třidy některé z dětí s rýmou nebo jinou virózou, s naprostou jistotou jsem věděla, že ji chytnu. Byla jsem šíleně unavená, nepřetržitě, trvale. A taky jsem najednou byla nebývale nervózní. Příšerně mě bolela záda, žebra a hlava, bylo to k nevydržení. Jednoduše řečeno, vůbec jsem to nebyla JÁ.

V ten okamžik začaly padat od různých lidí nové „diagnózy“. Nervózní jsem byla přece proto, že jsem v přechodu. Jakoukoliv virózu jsem jednoduše chytla, protože pracuji ve škole s dětmi. No a bolesti hlavy? Vždyť jsem učitelka, takže je jasné, že mě hlava bolet musí. V dubnu 2018 se ledy trochu pohnuly, šla jsem k praktické lékařce a jakmile mne viděla, věděla, že něco není v pořádku. Začala se ptát, co se děje, co se změnilo, říkala, že jsem šedivá v obličeji a zdálo se jí, jako bych od minulé návštěvy zestárla. Mnozí by se asi při takové reakci lékaře lekli, ale pro mě to byl nesmírně úlevný okamžik. Konečně, po tak dlouhé době, někdo vidí, že se něco děje a já se nemusím cítit divně. Praktička mě poslala na podrobný odběr krve a vykřížkovala obě strany žádanky. Výsledky byly za dva týdny, obě jsme čekaly jak dopadnou a ….. všechny hodnoty byly v pořádku, vše bylo negativní. A mně se ulevilo podruhé. Řekla jsem si, že jsem prostě opravdu jen pořádně unavená, chce to prázdniny a měla jsem se na co těšit. Hned na začátku prázdnin jsme očekávali příchod prvního vnoučete, s manželem jsme plánovali dovolenou na Kapverdách a také jsme se těšili na svatbu mladšího syna. Prostě krásné léto.

Bohužel hned začátek prázdnin se proměnil v noční můru. Měla jsem velké bolesti snad všeho, nejvíc zad a žeber. Manžel mě odvezl na pohotovost a pozor, obdržela jsem další zajímavou diagnózu, mé potíže přičítali zácpě. Dostala jsem injekci a jeli jsme domů. Za dva dny jsem chtěla jít na toaletu a najednou mne neunesly nohy, zůstala jsem jen ležet v posteli, nemohla jsem bolestí hnout nohama ani rukama. Manžel zavolal rychlou záchrannou službu a už jsem se vezla na neurologii v Mostě. První otázka na příjmu byla opravdu vstřícná. Zeptali se, jestli opravdu chci být hospitalizovaná. V ten okamžik jsem zcela nepochopila jejich záměr, kterým mi pravděpodobně dávali znamení, že mají k dispozici nové léčebné metody. Léčba probíhala zcela inovativně, dostávala jsem injekce proti bolesti a pravidelnou dávku povzbuzení větami typu: „žádné rozmazlování“ nebo „to rozchodíte“. Také jsem občas zaslechla vstřícné: „venku je tak krásně a vy jste ještě tady“. Raději jsem ani nezmiňovala, že jsou prázdniny, já mám dovolenou, a protože venku bylo opravdu krásně, tak bych si ji s radostí užívala. Ani neschopenku jsem neměla. Občas mi také někdo přišel poradit a zkoušel to třeba větou: „to vás bolí z toho ležení celý den“. Asi nikdy nezapomenu na ten největší kalibr poskytované péče, kterým byl vznesený dotaz: „vy ještě žijete?“.

Co vám budu povídat, tento inovativní přístup nepomohl. Manžel tuto situaci nebyl ochoten dál tolerovat a na vlastní náklady zařídil převoz do motolské nemocnice v Praze. Tam vše nabralo rychlý spád, za dvě hodiny od mého příjezdu věděli, že mám zlomený obratel. V rychlém sledu následovala operace a stanovení diagnózy MNOHOČETNÝ MYELOM. Pan profesor Štulík a pan doktor Vyskočil se stali mými prvními anděly strážnými.

A začal kolotoč, který všichni dobře znáte. Na hematologii v Ústí na Labem jsem si prošla chemoterapií a posléze ve vinohradské nemocnici v Praze autologní transplantací krvetvorných buněk. A hned mám možnost poděkovat dalším dvěma andělům strážným. Panu doktorovi Kohoutkovi z Ústí nad Labem a panu doktorovi Pavlíčkovi z Prahy. No a po necelých čtyřech letech od transplantace se ten kolotoč zase vrátil. Tentokrát jsem na hematologii v Praze, v rukách pana doktora Pavlíčka. Právě procházím léčbou DaraRd.

Co bylo nejtěžší?

Přemýšlím nad tím a musím říct, že pro mne kupodivu vůbec nebyla nejtěžší chvilka, když jsem uslyšela svou diagnózu. Neumím to vysvětit, nevím proč, ale jednoduše cítím, že to všechno zvládnu. Nejtěžší pro mne bylo říct o mnohočetném myelomu manželovi a dětem.

Synům bylo v té době 31 a 30 let a oba už měli své rodiny. Dcera je nejmladší, v té době jí bylo 12 let. Opravdu to nebyla jednoduchá chvíle, dcera jen poslouchala, ale kluci a jejich ženy se přece jen ptali a snažili se v tom všem nějak zorientovat. Starší syn mně několikrát nabízel, že v případě potřeby mně dá svou kostní dřeň, říkal, že to není žádný problém. To jsem ještě ani netušila, jak transplantace bude probíhat. Od tohoto okamžiku mně všichni začali pomáhat a dělají to doposud. Jsem vděčná za své tři děti, manžela i širší rodinu, která při mně po celou dobu mé nemoci stojí a také za všechny své přátele. Jak ty, kteří se nevylekali a v nemoci se mnou zůstali, tak za ty nové. Přátele, známé, zdravotníky a všechny další, které mně na mé cestě s myelomem věrně provázejí a pomáhají mi.

Daleko těžší bylo o své nemoci říct taťkovi. Do tohoto okamžiku jsem mu o myelomu neřekla a vím, že mu to neřeknu nikdy. Před devíti lety nám umřela mamka na rakovinu plic. Taťka byl vždycky moc hodný a citlivý člověk a po smrti mamky se stal ještě více úzkostlivějším. Celá rodina jsme se sesedli a jednohlasně se shodli, že mu to neřekneme, že by mu to strašně ublížilo.

Pan doktor Pavlíček říká, že se ho lidé ptají PROČ onemocněli? On na to odpovídá, že si je dobré sám v sobě ujasnit, na co se vlastně chceme ptát, a hlavně si ujasnit, na co opravdu chceme znát odpověď. Můžeme se totiž ptát po zevní příčině – tedy proč se mi to stalo? Nebo se můžeme ptát po vnitřním účelu – tedy proč, za jakým účelem se to celé děje? Odpověď na tuto otázku jsem znala hned – hned jsem věděla, proč jsem onemocněla. Už dlouho jsem cítila, že mám zpomalit, ne-li úplně zastavit. Uklidnit se. Začít víc myslet na sebe. Celý život jsem byla v jednom kole. Chtěla jsem být nejlepší manželka, nejlepší maminka, nejlepší učitelka, nejlepší kamarádka. Co si budeme povídat, ta aktivita mě nabíjela, ale zároveň také zabíjela. Prostě jsem nedokázala najít tu správnou rovnováhu.

Po necelých šesti letech, co jsem v invalidním důchodu třetího stupně, bohužel ještě stále rovnováhu hledám. Ale nebojte se, pokročila jsem a už něco dokážu. Všechno, co dělám mě baví, dokážu mít ze všeho radost a vážím si každého dne. Nejsou to fráze, já si opravdu užívám tu změnu ve vnímání každého dne a také vnímání všeho, co se v tom kterém dni odehrává. A navíc si intenzivně uvědomuji, že mi nemoc dala lásku sama k sobě, ukázala mi, že můžu být na sebe hodná bez nějakého zvláštního důvodu, prostě jen proto, že se mám.

Kéž bychom si některé tyto věci uměli darovat sami a nečekali na nemoc!

Publikováno v prosinci 2023, Bulletin – klubový časopis.