Obsah
- MM – Jak s ním žít?
- Léčba Darzalexem
- Kyprolis
- Léčba Empliciti (elotuzumab)
- Léčba Ninlarem (ixazomib)
- Léčba Imnovidem (pomalidomid)
- Mnohočetný myelom – Informace pro pacienty a jejich blízké
- Stručný průvodce – Mnohočetný myelom (Morbus Kahler, plazmocytom)
- Jak žít s myelomem?
- Dexametazon a jiné steroidy
- Léčba Thalidomidem
- Léčba Revlimidem
- Léčba bortezomibem
- Léčba bisfosfonáty
- Radiační léčba a Vy
- Klinické studie a myelom
MM – Jak s ním žít?
Mnohočetný myelom - Jak s ním žít? Informace pro nemocné a jejich blízké. S pomocí této publikace bychom rádi napomohli tomu, aby pacienti a jejich blízcí byli co nejvíce a co nejlépe připraveni na všechny životní situace, které je mohou s mnohočetným myelomem potkat. Snahou autorů bylo psát jazykem co nejvíce srozumitelným. Přesto vás všechny vyzýváme. Pokud by pro vás bylo cokoliv nesrozumitelné, ptejte se. Podle našich zkušeností můžeme říci, že pokud máte k dispozici odpovídající informace, je vzájemná spolupráce s lékařem snazší a také lze s trochou opatrnosti konstatovat, že léčba takového pacienta je snazší a lépe přijímána. Pokud jste vybaveni odpovídajícími informacemi, jste rozhodně daleko rychleji a přesněji reagovat na rozvíjející se komplikace. A mnoho dalších věcí se může odvíjet jinak - proto pokud jste zvídaví a rádi byste svým dílem přispěli k úspěšnosti léčby, projděte si tuto publikaci. Může to být první krok k úspěšně vedené léčbě.Obsah publikace:
- Základní informace o krvinkách.
- Co je mnohočetný myelom za nemoc, z čeho vzniká a jak se projevuje?
- Proč vzniká mnohočetný myelom?
- další nemoci ze skupiny monoklonálních gamapatií.
- Vyšetření prováděná při podezření na mnohočetný myelom.
- Sdělení diagnózy.
- Léčebné možnosti.
- Skupiny léčiv používaných u mnohočetného myelomu.
- Vysokodávkovaná chemoterapie s transplantací vlastních krvetvorných buněk.
- Vysokodávkovaná chemoterapie s transplantací cizích krvetvorných buněk.
- Radioterapie.
- Podpůrná léčba.
- Výzkum a klinické studie.
- Vývoj léčby mnohočetného myelomu.
- Česká myelomová skupina.
- Klub pacientů mnohočetný myelom.
Léčba Darzalexem
Darzalex je lék známý také pod svým generickým názvem daratumumab. Vysvětlíme vám způsob účinku léku Darzalex, pochopíte jak byl testován, seznámíte se se schválenými indikacemi podání a také s možnostmi, jak a kdy lze lék podávat. Rovněž zde najdete popis možných nežádoucích účinků včetně možností, jak je léčit nebo jak jim předcházet.Obsah brožury:
- Co se dozvíte v této brožuře?
- Co je Darzalex?
- Jak Darzalex funguje?
- Jaké jsou výsledky klinických studií s Darzalexem?
- Kdo je vhodným kandidátem pro užívání Darzalexu?
- Jak je Darzalex podáván?
- Jaké jsou dávky a schéma podávání Darzalexu?
- Jaké jsou možné nežádoucí účinky Darzalexu a jak jim předcházet a léčit je?
- Další důležitá upozornění
- Závěr
- Slovník pojmů: Termíny a definice
Kyprolis
Tato brožura je věnována léčivému přípravku Kyprolis (generický název carfilzomib). Dozvíte se, jak se přípravek používá, jaké je jeho postavení v léčbě vašeho onemocnění jaké jsou výsledky léčby v provedených klinických studiích a jaké jsou potenciální vedlejší účinky a jak se s nimi vypořádat.Obsah brožury:
- Co je Kyprolis?
- Jak Kyprolis působí?
- Jaké jsou indikace pro použití přípravku?
- Jaké jsou s přípravkem Kyprolis zkušenosti z klinických studií?
- Jak se Kyprolis používá?
- Jaké je dávkování a harmonogram podávání přípravku?
- Bezpečnostní opatření.
- Jaké jsou možné nežádoucí účinky a jak se léčí?
- Podpůrná péče.
- Závěrem
- Termíny a definice.
Léčba Empliciti (elotuzumab)
Tato brožura je věnována novému léčivému přípravku Empliciti (generický název elotuzumab). Dozvíte se, jak účinkuje, jaké jsou výsledky klinických hodnocení, jak a kdy se podává, jaké jsou jeho možné nežádoucí účinky a jak se s nimi vypořádat. Empliciti je první imunostimulační monoklonální protilátka schválená pro léčbu mnohočetného myelomu.V publikaci můžete najít tyto informace:
- S čím vás tato brožura seznámí?
- Co je přípravek Empliciti?
- Jaké byly výsledky přípravku Empliciti v klinických hodnoceních?
- V jaké indikaci se přípravek Empliciti používá?
- Jak se přípravek Empliciti podává?
- V jakých dávkách a jak často se podávájí přípravky Empliciti, Revlimid a dexametazon?
- Jaké jsou možné nežádoucí účinky přípravků Empliciti, Revlimid a dexametazon?
- Závěrem.
- Pojmy a definice.
Léčba Ninlarem (ixazomib)
Dozvíte se o léku Ninlaro (generický název ixazomib). Ninlaro je orálně podávaný preparát pod dohledem lékaře. Vzhledem k tomu, že Ninlaro se užívá jako pilulka, přebíráte částečně zodpovědnost tím, že jej užíváte v domácí péči bez nutnosti hospitalizace. Proto je velmi důležité, abyste pročetli a porozumněli informacím v této příručce a v dalších materiálech, které vám váš zdravotní tým poskytne. Přípravek Ninlaro je momentálně Úřadem pro potraviny a léky USA (FDA) schválen pro použití v kombinaci s imunomodulačním lékem Revlimid (lenalidomid) a dexametazonem (kortikosteroidem).V publikaci můžete najít tyto informace:
- Co se dozvíte v této příručce?
- Co je Ninlaro?
- Jak Ninlaro působí?
- Jaká je indikace pro použití přípravku Ninlaro?
- Jaké jsou s přípravkem Ninlaro zkušenosti z klinického hodnocení?
- Jaké je dávkování a harmonogram podávání přípravků Ninlaro+Revlimid+dexamethazon?
- Důležité pokyny pro bezpečné užívání přpravů Ninlaro
- Jaké jsou možné vedlejší účinky a jak se léčí?
- Závěrem.
- Termíny a definice.
Léčba Imnovidem (pomalidomid)
Tato brožura se týká léku, který se používá pro pacienty s myelomem v pokročilé fázi léčby. Brožura předkládá informace o přípravku Imnovid a o tom, jak funguje, jak a kdy přípravek Imnovid užívat, informace o jeho možných vedlejších účincích a jejich zvládání. Tato brožura má poskytnout pouze obecné informace, které vám pomohou při rozhovorech s vaším lékařem. Nemá v úmyslu nahradit doporučení lékařů či sester, kteří nejlépe dokáží zodpovědět otázky týkající se konkrétního léčebného plánu. Pro lepší pochopení vaší nemoci a její léčby je vám k dispozici infoporadna České myelomové skupiny a Klubu pacientů mnohočetný myelom.V publikaci můžete najít tyto informace:
- Co se z této brožury dozvíte.
- Co je Imnovid?
- Jak přípravek Imnovid funguje?
- Jak se přípravek Imnovid užívá?
- Jaké je dávkování přípravku Imnovid?
- Varování a bezpečnsotí opatření
- Nežádoucí účinky
- Závěrem
- Pojmy a definice
Mnohočetný myelom – Informace pro pacienty a jejich blízké
Cílem této brožury je informovat o nemoci zvané mnohočetný myelom a o některých léčebných postupech. Nelze očekávat, že by zodpověděla všechny otázky, na které chce pacient znát odpověď. Jde o nemoc závažnou a je tedy přirozené, že seznámení se s diagnózou vyvolá v člověku mnoho starostí a problémů. Nemocný se může obrátit s jakýmkoliv dotazem i potíží na některého lékaře podílejícího se na léčbě nebo na psychologa obeznámeného s problematikou této nemoci. Zdůrazňujeme, že uvádíme všechny možné komplikace a problémy. U jednotlivých pacientů se obvykle objeví jen některé z nich a i ty po úspěšné léčbě často ustoupí. Ošetřující odborný lékař může pacientovi vyznačit v textu ty pasáže, které se ho přímo týkají.V publikaci můžete najít tyto informace:
- Úvodní slovo (jak nemoc ovlivňuje nejen tělo, ale i duši člověka, úloha psychologa)
- Základní informace o krvinkách (červené krvinky, krevní destičky, bílé krvinky)
- Co je mnohočetný myelom za nemoc, z čeho vzniká, jak se projevuje (myelomové buňky, odbourávání kostí, hyperkalcémie, poškození funkce ledvin)
- Proč vzniká mnohočetný myelom plazmocytom
- Další nemoci ze skupiny monoklonálních gamapatií (monoklonální gamapatie nejistého významu, bezpříznakový myelom, plazmocelulární leukémie, solitární plazmocytom, Wasldestromova choroba)
- Varovné signály, při nichž je vhodné začít pátrat po přítomnosti mnohočetného myelomu (poškození kostí, zvýšená hladina vápníku, zhoršená funkce ledvin, změny v krevním obraze, náchylnost k infekcím, zvýšená krvácivost, poškození nervového systému)
- Vyšetření prováděná při podezření na mnohočetný myelom (laboratorní vyšetření, zobrazovací metody, vyšetření kostní dřeně)
- Seznámení s výsledky vyšetření a domluva na léčbě (léčebné postupy, kdy zahájit léčbu)
- Co jsou to cytostatika, co je to chemoterapie? (nežádoucí účinky)
- Informace o lécích důležitých pro pacienty s myelomem (melfalan, cyklofosfamid, glukokortikoidy)
- Léky používané v léčbě mnohočetného myelomu až v tomto tisíciletí (thalidomid, bortezomib, lenalidomid)
- Vysokodávkovaná chemoterapie s transplantací vlastních krvetvorných buněk (sběr kmenových buněk, podmnky pro úspěšný sběr, vysokodávková chemoterapie)
- Vysokodávková chemoterapie s transplantací cizích (autologních) kmenových krvetvorných buněk
- Radioterapie (ozařování)
- Léčba interferonem alfa
- Podpůrná léčba (léčba anémie, mediakmentózní léčba kostního postižení bisfosfonáty)
- Ortopedické a neurochirurgické léčebné výkony u mnohočetného myelomu (projevy odbourávání kostí, zlomenina páteře s útlakem nervové tkáně, náhlá bolest v kosti končetin)
- Co by měl o pacientovi vědět lékař, který je k němu volán při teplotě (infekci) anebo při náhlé poruše kvality vědomí?
- Léčba bolesti
- Psychologická pomoc
- Klinické studie
- Vývoj léčby mnohočetného myelomu
- Česká myelomová skupina
- Závěrečné slovo a zdroje dalších informací
Stručný průvodce – Mnohočetný myelom (Morbus Kahler, plazmocytom)
Brožura je určena pacientům, u kterých bylo zjištěno onemocnění mnohočetný myelom (nebo pod jiným názvem plazmocytom či Morbus Kahler). Stručný průvodce chce jednoduše vysvětlit o jakou nemoc se jedná, jak tato nemoc vzniká a s jakými výsledky je ji možno léčit.
Stručný průvodce byl přepracován a aktualizován v roce 2021.
Stručný průvodce: Mnohočetný myelom
Aktualizováno roce 2021.
Jak žít s myelomem?
Tato informační brožura je určena pro všechny nemocné s myelomem, jejich rodiny, přátele a ostatní, kteří o nemocné pečují. Snaží se dotknout mnohých situací s nimiž se lidé, kterým do života vstoupil myelom, potýkají. Domníváme se totiž, že pokud jste rámcově připraveni na věci a situace, které se ve vašich životech mohou objevit, potom jste také více připraveni tyto situace přijmout a řešit je. Brožura nabízí pohled na změny, které se mohou odehrávat ve vaší psychice či psychice vašich blízkých, upozorňuje na důležitost péče sama o sebe, částečně se zmiňuje o léčbě a zaměřuje se na vztah se zdravotnickým personálem. Popisuje také další možnosti jako je například doplňková léčba nebo sociální problematika.Obsah publikace:
Část I. - pro nemocné- Co je mnohočetný myelom?
- Jak mohu napomoci úspěšné léčbě? (stravování; doplňky stravy; byliny; pohybová aktivita; bolest; únava; předcházení infekcím; ledviny a pitný režim; doplňkové metody léčby)
- Nežádoucí účinky a jak je zvládnout? (nevolnost a zvracení; ztráta chuti k jídlu; problémy v dutině ústní; vypadávání vlasů)
- Jak se může změnit psychika? (vyrovnání se s diagnózou; já už svou diagnózu znám, ale moji blízcí ne; jak otevřeně mluvit o své nemoci s jinými lidmi; úzkost a deprese; sexualita; informování malých dětí/vnoučat; podpora ze strany odborníků nebo laiků, kterým myelom vstoupil do života)
- Jak je zajištěna odborná péče? (co mohu jako nemocný s myelomem očekávat; odborníci, kteří o vás budou pečovat; zdravotnická zařízení, ve kterých se můžete léčit; vztah se zdravotníky - tipy pro lepší komunikaci)
- Sociální problematika a jiná podpora léčby (průkaz osoby se zdravotním postižením; parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením; pečovatelská služba; lázeňská péče; poslední vůle; dovolená a cestovní pojištění)
- Můj partner (přítel) onemocněl myelomem.
- Mám počítat se změnami ve stravování?
- Potřebuji nějaké další informace?
- Co když se kounikace s partnerem nedaří?
- Pečujte sami o sebe - dobré tipy.
Prohlášení:
Informace v této brožuře nemají nahradit doporučení vašeho ošetřovatelského týmu. Právě oni jsou nejlepšími osobami, kterým můžete položit jakékoliv otázky týkající se vašeho stavu. Jak žít s myelomem? Volně přeloženo a upraveno z anglického originálu - reedice vydána v roce 2017.Dexametazon a jiné steroidy
Brožura nabízí informace o léku Dexametazon a dále také o Prednisonu, Prednisolonu a Metylprednisolonu patřících do stejné skupiny léčiv – kortikosteroidů. Všechny tyto léky jsou využívány k léčbě mnohočetného myelomu. Byli bychom rádi, pokud se dozvíte více o následujících otázkách:
Aktualizovaná verze byla vydána v roce 2017.
- Co jsou to kortikosteroidy?
- Jak kortikosteroidy působí?
- Jaké jsou možné vedlejší účinky kortikosteroidů?
- Jak se kortikosteroidy podávají?
Léčba Thalidomidem
Používání thalidomidu v léčbě mnohočetného myelomu je způsob léčby, uplatňovaný cca 15 let, ale thalidomid sám o sobě je zkoumán již více než půl roku století. O účinku thalidomidu v rámci léčby různých emocí již bylo mnoho zjištěno, i jak mohou být zvládnuty jeho vedlejší účinky. Dodatečně nyní víme, jak je důležité zejména předcházet působení thalidomidu na ženy, které mohou otěhotnět.
Tato brožura je určena k poskytnutí základních údajů pro porozumění léčbě thalidomidem:
- Co je thalidomid a jak se podílí na léčbě myelomu.
- Jaké vedlejší účinky mohou být při užívání thalidomidu předpokládány.
- Jak mohou lékaři snížit výskyt vedlejších účinků.
- Jak lze thalidomid kombinovat s jinými léky.
Léčba Revlimidem
Dnes se vám dostává do rukou brožurka, která si klade za cíl poskytnout vám více informací o novém léku Revlimid. Chceme, abyste byli informováni a poučeni v následujích otázkách.- Co je to Revlimid.
- Jak Revlimid působí.
- Jaké může mít Revlimid vedlejší účinky.
- Jak se Revlimid podává.
Léčba bortezomibem
Tuto brožuru jste obdržela/a, abyste se dozvěděl/a více o účinné látce bortezomibu. V současné době používáme lék Velcade s touto účinnou látkou. V dalších letech očekáváme nové preparáty s touto účinnou látkou i pod jiným názvem.
V brožurce se dozvíte:
Léčba bortezomibem
Aktualizovaná verze byla vydána v roce 2017.
- Co je to bortezomib.
- Jak bortezomib působí.
- Možné vedlejší účinky bortezomibu.
- Jak se bortezomib podává.
Léčba bisfosfonáty
Brožura nabízí informace o lécích ze skupiny bisfosfonátů, které se používají pro léčbu kostního poškození, rozvíjejícího se v souvislosti s mnohočetným myelomem. V brožuře je možné se dozvědět:
Bisfosfonáty
Aktualizovaná verze byla vydána v roce 2017.
- co jsou to bisfosfonáty,
- jaké jsou druhy bisfosfonátů,
- jaké jsou nežádoucí účinky bisfosfonátů,
- jaké jsou další možnosti léčby kostí a další informace.
Radiační léčba a Vy
Brožura je určena těm, kdo byli nebo v blízké budoucnosti budou léčeni ozařováním (radioterapií). Nečtěte ji od začátku do konce, prostudujte si pouze tu část, která se Vás týká, pokud budete potřebovat, kdykoliv později si můžete přečíst víc.
Radiační léčba a Vy
Aktualizovaná verze byla vydána v roce 2017.
Obsah brožury:
- Otázky a odpovědi týkající se radiační léčby.
- Zevní radiační léčba.
- Vnitřní radiační léčba.
- Jaké pocity můžete prožívat během ozařování?
- Nežádoucí účinky radiační léčby (průjem; únava; vypadávání vlasů/ochlupení; změny v dutině ústní; nevolnost a zvracení; změny v sexualitě a plodnosti; změny na kůži; změny na jícnu; změny močového ústrojí).
- Pozdní nežádoucí účinky radiační léčby (mozkové změny; neplodnost; kloubní obtíže; lymfedém; druhotný nádor).
- Otázky, na které byste se měli zeptat svého lékaře nebo ošetřovatelského personálu.
- Příklady doporučovaných potravin, pokrmů a tekutin při různých zdravotních obtížích.
- Slovníček pojmů.
Klinické studie a myelom
Tato informační brožura je určena pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodiny a další blízké osoby, které o nemocné s myelomem pečují. Jejím cílem je odpovědět na důležité otázky, kterými se mohou zabývat ve vztahu ke klinickým studiím, nazývaných také klinické zkoušení (klinické hodnocení) nebo samotnými nemocnými jen krátce "studie".
Co se v této brožurce dozvíte?
- Co je klinická studie?
- Proč jsou klinické studie důležité?
- Jak jsou klinické studie prováděny?
- Jaké jsou fáze klinických studií?
- Které důležité skutečnosti je třeba zvažovat?
- Jaké jsou nové léčebné postupy a klinické studie u mnohočetného myelomu?
- Otázky, na které bych se měl/a ptát?
- Jak se mohu dozvědět o klinických studiích, které jsou pro mě vhodné?
Brožura je navžena tak, aby vám pomohla v rozhodování v případě, že je vám nabídnuta účast v klinické studií, aby vám pomohla v okamžiku, kdy se rozhodujete, zda do studie vstoupit nebo nevstoupit. Váš lékař vám jistě vše podrobně vysvětlí, ale informací je mnoho a vy si je memusíte všechny zapamatovat. nebo si můžete chtít ještě jednou vše v klidu domova promyslet. Možná zde najdete také úplně nové informace, které jste se např. z časových důvodů zatím od svého lékaře nedozvěděli.
Aktualizovaná verze z roku 2017.