Přehled aktivit v roce 2007

Související 24.8. 2014

Vznik pacientské organizace s názvem Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení. Poprvé se hovořilo o možnosti založit tento typ organizace na podzim roku 2005 na vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Lednici. V prvním roce působnosti byla založena další regionální organizační skupina a to v Plzni. Sdružení také začalo aktivně spolupracovat s neziskovou organizací Koalice pro zdraví. Zástupci organizace se také aktivně zapojili do rozhodovacích procesů při schvalování léků určených pacientům s mnohočetným myelomem.

Souhrnný přehled aktivit

19. březen 2007

vznik samostatné pacientské organizace Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení.

20. – 21. duben 2007

účast a prezentace sdružení na ročním setkání České myelomové skupiny, Velké Bílovice.

24. duben 2007

první tisková konference při příležitosti založení pacientské organizace v Brně.

17. květen 2007

první tisková konference při příležitosti založení pacientské organizace v Praze.

24. květen 2007

vznik další regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom, tentokrát v Plzni.

29. květen 2007

druhé klubové setkání regionální organizační skupiny v Brně. V rámci setkání se konala I. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, o.s.

7. – 8. září 2007

účast a prezentace na III. vzdělávacím semináři pro nemocné s mnohočetným myelomem a jejich rodinu pořádané Českou myelomovou skupinou, MY Hotel, Lednice.

17. září 2007

organizace vzdělávacího semináře pro pacienty a lékaře ve Zlíně. Téma: Včasná diagnostika mnohočetného myelomu.

26. září 2007

třetí setkání regionální organizační skupiny v Brně.

8. říjen 2007

účast na konferenci pořádané ve spolupráci Koalice pro zdraví a NCO NZO v Brně. Téma: Dialog ve zdravotnictví: Komunikace sestra – pacient. Senát ČR, Praha.

4. prosinec 2007

čtvrté setkání regionální organizační skupiny v Brně.

Další aktivity sdružení v roce 2007

• účast na semináři k poskytování grantů, pořadatel Koalice pro zdraví,
• účast na setkáních s ministrem zdravotnictví, zástupci VZP a lékařské komory k otázkám lékové vyhlášky,
• intervence vedoucí k jednání kategorizační komise v otázce příplatků k léku Thalidomid a jeho zařazení do prvoplánové léčby,
• zpracování stanoviska k chybě, která vznikla při zařazení léku Velcade do lékové vyhlášky; podklady vycházely z materiálu, který zpracovala Česká myelomová skupina,
• účast na semináři k problémům posudkového lékařství, pořadatel Koalice pro zdraví,
• účast na národním semináři o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění, pořadatel SÚKL,
• účast na konferenci CZECHMED; téma: Je české zdravotnictví komparativní výhodou?
• účast na jednáních, která vedou k zařazení léků pro léčbu mnohočetného myelomu do lékové vyhlášky (průběžně až do března),
• příprava podkladů a založení samostatného Klubu pacientů mnohočetný myelom,
• zpracování analýzy zajištění léčby mnohočetného myelomu ve vysoce specializovaných centrech, výsledky předány zástupcům MZ ČR a SÚKL,
• jednání s regionálními institucemi Zlínského kraje o možnostech uspořádání podzimního semináře,
  pro lékařskou i pacientskou veřejnost na téma „Včasná diagnostika MM”
• vyšlo 2. číslo Bulletinu,
• příprava účasti a prezentace na Brněnských onkologických dnech.