Užitečné odkazy

Česká myelomová skupina (CMG): www.myeloma.cz
Internetové stránky CMG jsou vytvořeny za účelem poskytnutí nejnovějších informací týkajících se mnohočetného myelomu a dalších souvisejících aktivit, v žádném případě nenahrazují standardní léčebné a diagnostické postupy a procedury. Autoři stránek odmítají veškerou zodpovědnost za jejich nesprávné využití, současně upozorňují, že na stránkách CMG a v doporučených odkazech je uložena řada odborných informací určených výhradně lékařům. Jejich správný výklad je v řadě případů obtížný a vyžaduje lékařské či další specializované vzdělání. Nevhodný výklad informací může vést k nesprávným závěrům a výstupům. Důrazně proto doporučujeme nelékařům, zvláště pak nemocným a jejich příbuzným, aby četli informace především v sekcích věnovaných nemocným a informace zde získané diskutovali se svými ošetřujícími lékaři.
Koalice pro zdraví: www.koaliceprozdravi.cz
Stránky obecně prospěšné společnosti založené v roce 2004 jako volné sdružení organizací a jednotlivců se společným cílem: "Zlepšení zdravotní péče v ČR". Koalice pro zdraví nabízí neutrální platformu pro dialog mezi jednotlivými skupinami pacientů, ale také směrem k těm, kteří zdravotní péči poskytují, organizují a financují. Na stránkách můžete najít např. seznam pacientských organizací, informace z kategorizační komise nebo informace o grantech EU a dalších projektech.
Česká onkologická společnost: www.linkos.cz
Rozsáhlý portál České onkologické společnosti je určen také pro pacienty a jejich blízké. Obsahuje informace o většině onkologických onemocnění, jejich prevenci, diagnóze a léčbě. Najdete zde podrobné informace o léčebných metodách, jako je chirurgie, radioterapie, farmakoterapie, radiofarmakoterapie a o dalších léčebných postupech. Informace doplňuje přehled Komplexních onkologických center, informace o výživě v nemoci, o prevenci a řada dalších. Můžete se zde přihlásit k Národnímu onkologickému programu, vyhledávat ve slovníčku onkologických pojmů, v databázi pacientských brožur a internetových odkazů a položit svůj dotaz v Psychoonkologické poradně.
Národní onkologický program on line: www.onconet.cz
Oficiální stránky Národního Onkologického Programu (NOP) České republiky. Hlavním cílem tohoto informačního portálu je poskytovat centralizované a odborně garantované informace o naplňování Národního onkologického programu v naší zemi. Na těchto stránkách naleznete mimo jiné přehlednou a ucelenou prezentaci sítě onkologických center s podrobnými informacemi o každém pracovišti.
Masarykův onkologický ústav: www.prevencenadoru.cz
Stránky Masarykova onkologického ústavu (MOU) obsahují i rozsáhlou část věnovanou veřejnosti a pacientům. Nabízejí informace o typech nádorů, podrobný popis jednotlivých vyšetřovacích metod, informace o mamografickém screeningu a informace o léčbě onkologických onemocnění. Na webu MOU Brno jsou k dispozici informace o onkoprevenci pro veřejnost, je zde možné najít kontakt na Onkologické informační centrum MOU. Stránky vznikly v rámci Národního programu zdraví – projektu s názvem Onkologická prevence na internetu.
Kompexní onkologické centrum: www.koc.cz
Internetové stránky onkologického centra 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy přinášejí také samostatnou sekci pro veřejnost, obsahující informace pro pacienty s onkologickým onemocněním a jejich blízké. Jsou zde k dispozici informace o typech léčby, léčebných postupech, vyšetřovacích metodách a prevenci. Můžete si otestovat své riziko vzniku nádorového onemocnění a vznést dotazy k prevenci a léčbě nádorových onemocnění. Ke stažení jsou nabízeny osvětové materiály.
Linka proti bolesti: www.linkaprotibolesti.cz
Stránky Centra pro léčbu a výzkum bolestivých stavů ve Fakultní nemocnici v Motole v Praze. Na stránkách můžete najít informace o typech bolesti, jejich diagnostice a moderních léčebných postupech. K dispozici jsou i různé testy a škály, kde si sami můžete zhodnotit intenzitu bolesti, naleznete zde i seznam pracovišť pro léčbu bolesti v České republice nebo odpovědi na nejčastější otázky.
Liga proti rakovině Praha: www.lpr.cz
Liga proti rakovině Praha je občanské sdružení založené v roce 1990, členy Ligy jsou onkologičtí pacienti, jejich příbuzní a přátelé, zdravotníci a kolektivními členy onkologická sdružení z celé republiky. Liga má za cíl propagovat nádorovou prevenci, zlepšovat kvalitu života onkologicky nemocných a podporovat onkologický výzkum. Stránky nabízejí seznamy akcí, informační zpravodaj, novinky v onkologii, preventivní a účelové publikace pro onkologicky nemocné a jejich známé a další informace.
Liga proti rakovině Brno: www.onko.cz
Liga proti rakovině Brno je samostatným právním subjektem, dobrovolným občanským sdružením, jehož cílem je přispět ke snižení počtu onkologických onemocnění v naší populaci. Na stránkcáh proto můžete najít množství informací o možnostech vhodně vedené prevence včetně doporučených postupů pro včasný záchyt nádorového onemocnění. Přináší informace o příznacích a rizikových faktorech zhoubných nádorů, najdete zde množství brožur určených pacientům a jejich blízkým. Můžete zde nají doporučení lékaře, lékárníka, psychologa a kněze.
ARCUS – ONKO Centrum: www.arcus-oc.org
Je profesionální pacientské sdružení s celorepublikovou působností. Bylo založeno v roce 1993. Pomáhá onkologickým pacientům a jejich rodinám zvládnout těžké životní okamžiky a nabízí pomocnou ruku, konzultace, poradenství a další užitečné služby. Obsahuje sekce mnohočetného myelomu, karcinomu prsu, prostaty a děložního čípku. Centrum se zaměřuje hlavně na informační, vzdělávací a publikační činnost v oblasti onkologie, organizuje ozdravné pobyty v rámci ČR i v zahraničí.
Pečuj doma: www.pecujdoma.cz
Na stránkách je uvedeno velké množství prakticky řazených informací. Jsou zde zveřejněny jednoduché návody jak pečovat o své blízké včetně doporučené literatury. V sekci legislativa můžete najít řadu aktuálních právních předpisů souvisejících s pečováním a ošetřováním nebo odkazy upřesňující práva a povinnosti pacientů. Stránky rovněž nabízejí poradnu odborníků, diskusní klub, řadu zajímavých odkazů a další servis.
Sdružení Občan: www.sdruzeniobcan.cz
Autoři webových stránek si kladou za cíl pomoci všem občanům ČR zorientovat se v možnostech současné zdravotní péče. Najdete zde pozvánky na chystané semináře a prezentace některých přednášejících ze seminářů, které již proběhly. Můžete si zde přečíst elektronický měsíčník o zdravotnictví „Občan v síti“.
Státní ústav pro kontrolu léčiv: www.sukl.cz
Státní ústav pro kontrolu léčiv, jako státní organizace, chce především chránit zdraví občanů a garantovat kvalitu užívaných léčiv. Stránky nabízejí informace, na podkladě kterých je možné v běžné praxi i při klinickém hodnocení zajistit používání pouze farmaceuticky jakostních, účinných a bezpečných léčiv nebo jakostních a bezpečných surovin pro jejich výrobu a přípravu. Dále jsou zde uvedeny informace popisující objektivně zjištěné vlastnosti léčiv, způsob získávání eticky věrohodných přípravků a surovin. Na stránkách najdete sekci určenou pro širokou veřejnost, zdravotnická zařízení, lékárny a distributory léčiv i pro farmaceutické firmy.
Informační portál pro veřejnost (státní ústav pro kontrolu léčiv): www.leky.sukl.cz
Samostatný portál Státního ústavu pro kontrolu léčiv, který byl vytvořen pro širokou laickou veřejnost s cílem zpřístupnit garantované informace jejichž je SÚKL vlastníkem, vzdělávat a informovat veřejnost v oblasti lékové problematiky a chránit ji tak před neověřenými a nepřesnými informacemi z lékové oblasti. Poskytnuté informace v žádném případě nenahrazují komunikaci s lékařem ani lékárníkem. SÚKL nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách. Portál je přehledně řazen do sekcí léky, klinické studie, lékárny a zdravotnické prostředky.
Potrál veřejné správy ČR: www.portal.gov.cz
Portál veřejné správy představuje rozsáhlý informační zdroj, kde můžete hledat v sekcích občan, podnikatel a cizinec. Všechny sekce obsahují další odkazy jako např. zdraví, sociální zabezpečení, rodina, zaměstnání apod. Portál nabízí možnost jednoduché a rychlé elektronické komunikace s organizacemi veřejné správy prostřednictvím webových formulářů. Na vebu je uveřejňován čtrnáctidenník vlády ČR a také zde najdete rozsáhlý slovník nejčastěji používaných pojmů ve veřejné správě, určený pro odborné publikum i širokou veřejnost.
Ministerstvo zdravotnictví České republiky: www.mzcr.cz
Na oficiálních stránkách Ministersta zdravotnictví České republiky je možné hledat ve čtyřech základních sekcích: pacient/občan, odborník/zdravotník, veřejné zdraví a Evropská unie/evropské fondy. Naleznete zde informace o prevenci, aktuální novinky z dění v našem zdravotnictví, můžete si jednoduše vyhledat nejbližší zdravotnické zařízení nebo přečíst informace na portálu kvality a bezpečí, který soustřeďuje široké spektrum laických a odborných informací o kvalitě zdravotní péče, o zvyšování bezpečí pacientů, o aktivitách institucí zabývajících se kvalitou, o metodikách hodnocení a trvalém zvyšování kvality péče a o skutečných výsledcích péče v jednotlivých zařízeních.
Ministerstvo práce a sociálních věcí České republiky: www.mpsv.cz
Na oficiálních stránkách Ministerstva práce a sociálních věcí můžete najít přehledně řazené informace v sekcích: státní sociální podpora, hmotná nouze, práce a právo, nemocenské pojištění, zdravotní postižení, sociální služby nebo důchodové pojištění. Na stránkách je k dispozici např. adresář občanských poraden nebo adresář zařízení sociální péče, kontakty na posudkové komise MPSV nebo podrobné informace o posudkové službě. Je rovněž možné využít hlasového informačního systému „Zelená linka“, kde je možné získat konkrétní informace o státní sociální podpoře.
Myeloma Euronet (Evropská pacientská organizace): www.myeloma-euronet.org (web obsahuje i českou verzi)
Myeloma Euronet představuje neziskovou síť organizací sdružujících pacienty s mnohočetným myelomem. Cílem této organizace je obeznámit veřejnost s onemocněním mnohočetný myelom, poskytovat informace o diagnostice a léčbě lidí trpících touto chorobou a v neposlední řadě podpořit všemi způsoby nemocné a jejich rodiny. Na stránkách můžete najít informace o mnohočetném myelomu, o aktuálně prováděných průzkumech, o pacientských organizacích a mnoho dalších.
The International Myeloma Foundation (Mezinárodní myelomový fond): www.myeloma.org
Stránky Mezinárodní myelomové nadace obsahují informace o mnohočetném myelomu jeho diagnostice a léčbě určené pro pacienty a jejich blízké, ale také pro lékaře a další odborníky. IMF na svých stránkách nabízí podporu nejen všem pacientům v rámci USA, ale také pacientům v jiných světových lokalitách, Evropa není výjimkou. Na stránkách můžete mimo jiné najít informace o podpoře výzkumu, vyhledat vydané publikace nebo si přečíst mnoho zajímavých doporučení.
Slovenská myelómová spoločnosť: www.myelom.sk
Slovenská myelómová spoločnosť (SMS) představuje dobrovolné neziskové sdružení občanů s celoslovenskou působností. Nabízí portál určený především zdravotníkům a portál, který je připraven pro laickou veřejnost. Tento portál informuje o aktivitách pacientského sdružení, jsou zde přehledně uvedeny informace o diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu, o plánovaných i ukutečněných ativitách, stránky nabízejí interaktivní vzdělávací program pro pacienty a jejich blízké a další zajímavé informace.
Slovenský hematologický portál: www.hematology.sk
Na stránkách slovenského hematologického portálu jsou k dispozici informace určené především odborníkům z řad zdravotnických pracovníků, mapují aktuální dění nejen v oblasti hematoonkologie, ale také transfuziologie. Můžete zde však také najít sekci určenou přímo pacientům a jejich blízkým, diskusní fórum vytvořené pro paciety a infobanku. Je zde rovněž možné dohledat mnoho zajímavých článků, které se k problematice hematoonkologie vztahují.
Portál věnovaný psychologické pomoci onkologickým pacientům a jejich rodinám: www.onkopacient.sk
Stránky byly připraveny pro všechny, kteří hledají informace jak zvládnout život s nádorovým onemocněním. Autoři stránek nabízejí pomoc všem, kteří v náročné životní situaci hledají pomoc a podporu, informace zde uvedené jsou určeny nejen pacientům, ale také jejich blízkým, můžete zde najít poradnu psychologa nebo diskusní fórum. Zároveň však autoři důrazně upozorňují, že stránky mají pouze informační charakter, v případě psychických problémů doporučují navštívit a vše konzultovat s psychologem nebo s psychiatrem.
Europian Myeloma Platform (EMP): www.emp-myeloma.eu
Evropská myelomová platforma založená ve Vídni v roce 2006, představuje uskupení, které se snaží nabízet všestrannou pomoc pacientům s mnohočetným myelomem a jejich blízkým. Stránky obsahují obecné informace o mnohočetném myelomu, o aktivitách uskupení, zaměřují se na kvalitu života. Součástí stránek je diskusní fórum.
EURORDIS (Evropská organizace pro vzácná onemocnění): www.eurordis.org
Na stránkách nevládního pacientského sdružení pacientských organizací EURORDIS najdete informace nejen o aktivitách organizace samotné, ale především o vzácných onemocněních nádorového i nenádorového původu a o životě s tímto typem onemocnění. Stránky jsou připraveny v angličtině, francouštině, němčině, španělštině, ilaštině a portugalštině.
National Cancer Institute (U.S. National institutes of Health): www.cancer.gov
Na stránkách je možné přehledně dohledat podrobné informace o mnohočetném myelomu a dalších nádorových nemocech. Stránky jsou řazeny do příslušných oblastí podle diagnóz a jsou rozděleny na sekce určené pacientům a zdravotníkům. Pacienti a jejich blízcí zde mohou najít informace nejen o samotné nemoci, ale také odkazy na doporučenou literaturu, najdou zde statistické údaje a nejnovější informace z oblasti vědy a výzkumu.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF): www.multiplemyeloma.org
Stránky mezinárodní nadace, založené z iniciativy pacientky s mnohočetným myelomem a jejími blízkými v roce 1998. Stránky nabízení informace o různých formách pomoci, zaměřují se na aktivní způsob života a rovněž nabízejí obsáhlé informace o nemoci samotné, a o novinkách na poli vědy a výzkumu.
Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom (APMM): www.myelom.org
Stránky obsahují informace o mnohočetném myelomu, nabízejí mnoho informačních materiálů pro pacienty a jejich blízké, na stránkách jsou k dispozici životní příběhy pacientů i diskusní fórum. Můžete zde získat informace o klinických studiích probíhajících na území německy mluvících zemí.
Oncolink: www.oncolink.org
Stránky nabízejí přehledně řazené informace pro všechny, kteří se s problematikou nádorového onemocnění denně setkávají. Je určena nejen pacientům a jejich blízkým, ale také pečovatelům, sestrám, lékařům, studentům a dalším. Portál nabízí odpovědi na širokou škálu otázek, které je možné adresovat vybraným odborníkům.
American Society of Clinical Oncology: www.cancer.net
Stránky nabízejí obsáhlé informace o všech onkologických nemocech včetně mnohočetného myelomu, můžete zde mimo jiné najít aktuální přehledy článků ve vztaku k onkologickým nemocem, informace o možnostech veřejné podpory zdraví. Součástí jsou také informace zabývající se podporou pacientů a jejich blízkých.
Cancer Society, ACS: www.cancerbackup.org.uk
Autoři stránek se snaží nabídnout všem nemocným s nádorovým onemocněním podporu prostřednictvím praktických rad, široké nabídce vhodných postupů a pomoci směřované nejen k pacientům s nádorovým onemocněním, ale také k jejich blízkým a pečovatelům. Na stránkách najdete nejen množství informací, ale také diskusní fórum, do kterého se aktivně zapojují i zdravotníci.

Menu

Užitečné odkazy