Spolupráce s CMG
Klub pacientů velmi intenzivně spolupracuje s Českou myelomovou skupinou (CMG) a jejím „satelitem“ Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem. Především Nadační fond CMG svými aktivitami výrazně přispívá k podpoře aktivit Klubu pacientů mnohočetný myelom. Každoročně organizuje prodejní vernisáže ve prospěch klubu, pořádá divadelní představení, podporuje vydávání informačních brožur a především je garantem a hlavním organizátorem každoročních vzdělávacích seminářů, které jsou určeny pro pacienty, jejich blízké a přátele. Zde můžete najít informace o konání seminářů pořádaných ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou.
VI. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Lázně Poděbrady.
Šestý ročník vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele se vrátil do již známých a osvědčených prostor lázeňského kongresového centra Kolonáda v Poděbradech. I tentokrát se povedlo zvolit vhodný termín, 10. – 11. září 2010, počasí nám přálo a jako již tradičně byl seminář doprovázen slunečními paprsky babího léta. Na organizaci se podílel nadační fond České myelomové skupiny (CMG) a Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Seminář opět podpořil významný partner CMG – The International Myeloma Foundation (IMF) a další finanční příspěvek poskytly společnosti Celgene a Lipomed. Semináře se zúčastnilo 65 pacientů a 42 rodinných příslušníků nebo jejich blízkých. Většina účastníků přijela již v pátek a prožila předvečer odborného semináře v příjemné a neformální atmosféře. Po tradičním přípitku a slavnostním uvítání, které přednesli předseda správní rady nadačního fondu CMG prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. a zastupující místopředseda KPMM ing. Josef Hájek se slova ujal doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. Ve svém příspěvku pokřtil a představil nově vznikající vzdělávací program na CD nosičích pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké, na kterém se nemalou měrou podílel Klub pacientů. Jedná se o velmi přehledný a názorný souhrn informací o diagnostice, léčbě a životě s touto nemocí. Věříme, že si program najde své příznivce a mnohým pomůže překonat složité okamžiky jejich života. Po praktické ukázce z CD se již všichni odebrali k připravenému občerstvení, ke zpříjemnění atmosféry a také k tanci hrála místní skupina Waves Miloše Petráška. Společenský večer byl ukončen lehce po 23. hodině, kdy se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dostatečně odpočinuli před „náročným“ sobotním programem.
Odborná část semináře byla zahájena v 8,30 hod, kdy prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. přivítal všechny přítomné a také zástupce zahraničního partnera, prezidenta IMF pro Evropu pana Grega Brozeita. Úvodní blok příspěvků zahrnoval zprávu prof. R. Hájka o činnosti CMG nadačního fondu a jako každým rokem byla pokřtěna nová brožura tentokrát s názvem „Radiační léčba a Vy“. Světlo světa také spatřila již druhá brožura připravená v rámci projektu „Psychologové“, který je podpořen společností Celgene. Publikaci s názvem „Aktivní zvládání nové situace“ pokřtila její autorka PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA. Tentokrát je obsah publikace zaměřen na problematiku relapsu onemocnění. Poté přednesl zastupující místopředseda ing. Josef Hájek přehled činnosti Klubu pacientů mnohočetný myelom za uplynulý rok. O aktivitách spřáteleného Klubu pacientov Slovenskej myelómovej společnosti přehledně informoval doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. Závěrečného příspěvku před první přestávkou „Jak být lepším pacientem“ se již tradičně ujal pan Greg Brozeit a jeho poutavý přednes se opět setkal s velkým ohlasem.
O léčbě relapsu, nových lécích a klinických studiích přítomné informovala MUDr. Miroslava Schűtzová, o kostní chorobě hovořil doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc. a o léčbě bolesti promluvil MUDr. Petr Pavlíček. Do následující panelové diskuse si své „zákeřné“ otázky opět připravili a také přednesli zástupci Klubu pacientů mnohočetný myelom. Další část programu byla z důvodů organizačních změn v KPMM věnována Valné hromadě Klubu, kde byl jednohlasně zvolen předsedou KPMM ing. Josef Hájek. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy KPMM měli možnost ve stejné době diskutovat s PhDr. L. Malinovou a prof. R. Hájkem o problémech, se kterými se potýkají v době po diagnostikování nádorového onemocnění u jejich blízkých.
Po obědě a příjemné procházce po slunečných Poděbradech se účastníci rozdělili do dvou diskusních skupin s rozdílnými tématy. Jedna skupina se věnovala tématu jak se vyznat a jak správně porozumět výsledkům různých vyšetření. K této problematice si připravil MUDr. Jan Straub přehled prováděných vyšetření i s konkrétními příklady možných výsledků. Druhá skupina diskutovala se sociální pracovnicí paní Leou Janků o změnách a novinkách v sociálním zabezpečení. Obě skupiny se po přestávce vyměnily, tak aby měl každý možnost zeptat se na to, co jej zajímá.
V průběhu celého semináře měli účastníci možnost odpovědět na otázky v kvízu, který obdrželi ve svých materiálech. Ti, co odpověděli na všechny otázky správně, byli těsně před ukončením semináře zařazeni do slosování a odměněni drobnými dárky. V 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen slovy poděkování jak z úst předsedy správní rady CMG nadačního fondu, tak předsedy KPMM.
Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, také všem přednášejícím, hostům a organizaci IMF a společnostem Celgene a Lipomed za finanční podporu akce. Děkujeme také za všechny připomínky a poděkování.
Další, sedmý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2011, pravděpodobně někde na území Moravy.
V. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Lázně Karlova Studánka
Pátý ročník vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele letos probíhal ve dnech 20. – 21. listopadu 2009 v nádherném prostředí Státních lázní Karlova Studánka. Hlavním organizátorem semináře byla i tentokrát Česká myelomová skupina (CMG), nadační fond ve spolupráci s již tradičními partnery The International Myeloma Foundation (IMF) a Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM), za finanční podpory společnosti Celgene. Vzhledem k předchozím ročníkům bylo datum zvoleno netradičně až v době pozdního podzimu. Záměrem organizátorů letošního ročníku však bylo představit většímu množství pacientů s myelomem prostředí ve kterém se specializují na lázeňskou léčbu mnohočetného myelomu. Termín byl proto zvolen s ohledem na kapacitní možnosti, tak aby počet lázeňských hostů byl v době trvání semináře minimální. Vzhledem k poloze lázní a ročnímu období jsme očekávali mírné obtíže, ale počasí si pro nás připravilo víc než příjemné překvapení. Po celý víkend svítilo sluníčko, v období oběda bylo možné zvládnout krátkou vycházku jen ve svetru a samozřejmě se slunečními brýlemi. Jedinou nepřízeň počasí tak účastníci semináře pocítili v okamžiku, kdy z horských výšin sjeli do úrodných nížin, pro které si počasí pro celý víkend vymezilo velmi husté mlhy. Tuto nepřízeň počasí tak muselo v pátek zdolat celkem 103 přihlášených pacientů a jejich blízkých. Po příjezdu a registraci se mohli ubytovat v prostředí strobylých lázeňských domů Libuše, Bezruč nebo Slezský dům, jejichž interiéry jsou však nově rekonstruovány.
Seminář byl oficiálně zahájen v pátek 20. listopadu společenským večerem v lázeňském domě Libuše. Na úvod promluvil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady CMG, NF a paní Zuzana Toufarová, předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom. Vyjádřili přesvědčení, že i tento ročník semináře bude úspěšný a všem přítomným popřáli mnoho inspirativních zážitků. Rovněž vážený host semináře, pan Greg Brozeit, zástupce IMF, ředitel pro Evropu pozdravil v úvodu všechny přítomné a připil si s nimi na úspěšný průběh semináře. Po slavnostním zahájení dostal slovo prim. MUDr. Jan Vrabec, který ve své poutavé prezentaci představil všem přítomným historii lázní, ale také jejich přítomnost a plány do budoucnosti. K příjemnému prožití večera přispěl jistě nejen bohatý raut, ale i místní skupina Řebřiňák, která díky svému širokému repertoáru dokázala přilákat na parket nejednoho tanečníka. Když se blížila 23 hodina, oficiální „večerka“ lázní, mnohým tanečníkům se ještě nechtělo opustit parket ani příjemnou společnost. Při tomto neformálním večeru mnozí navázali nová přátelství, měli možnost popovídat si mimo ordinaci se svým ošetřujícím lékařem či oblíbenou sestřičkou.
Odborná část semináře začala v sobotu v 8,30 hod, úvod jako již tradičně patřil křtu dvou nových publikací, které byly v roce 2009 pro pacienty s mnohočetným myelomem připraveny. Česká myelomová skupina vydala ve spolupráci s IMF publikaci s názvem „Léčba bisfosfonáty. Základní informace pro nemocné“. Klub pacientů MM připravil v rámci Projektu Psychlogové s podporou společnosti Celgene svou první publikaci s názvem „Psychlogická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky“. Úvodní slovo patřilo prof. MUDr. Romanu Hájkovi, CSc., ve svém příspěvku shrnul činnost CMG, NF za minulý rok, vyzdvihl především úspěšně se rozvíjející výzkumnou činnost organizace a připomenul významné projekty, které označil za velkmi kreativní a unikátní. Následovaly prezentace zástupců pacientských organizací v ČR a na Slovensku. Klub pacientů mnohočetný myelom reprezentovala jeho předsedkyně, paní Zuzana Toufarová, hovořila především o uskutečněných klubových aktivitách v roce 2009 a načrtla vizi sdružení pro rok 2010, podobně jako zástupce Sloveskej myelómovej spoločnosti – Klubu pacientov doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. Následovalo sdělení PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA, kterou mnozí účastníci semináře znali z regionálních klubových setkání. Zaměřila se na vysvětlení problematiky psychologické podpory v boji s nemocí, hovořila o obranných zdech, které si vědomky či nevědomky vůči svému okolí vytváříme a o reakcích které jsou v těchto případech v rodinném systému každého jedince spouštěny. Dokázala jako vždy hovořit velmi otevřeně a přitom citlivě a připravila tak výborně atmosféru pro jeden z odpoledních diskusních klubů. Posledním přednášejícím prvního bloku byl pan Greg Brozeit, zástupce IMF. Jeho vystoupení bylo sledováno s velkým očekáváním a nadšením, protože si vybral velmi nelehké téma: „Jak být lepším pacientem“. Klíč k tomuto problému vidí hlavně v tom, aby se pacienti, kterým je diagnostikována choroba spíš vzácná (jako je myelom) nikdy necítili osamoceně a bez pomoci. Proto vidí velký význam v práci organizací, které se snaží pacientům a jejich blízkým nabízet pomoc a podporu. Upozornil na to jak je důležité naučit se správně komunikovat se zdravotníky, naučit se porozumnět tomu, co přesně lékař sděluje. Může to být cesta, jak získat realističtější a optimističtější náhled a lépe tak čelit všem nepříjemnostem souvisejícím s léčbou. Celou prezentaci do češtiny překládala Mgr. Veronika Pešinová.
Po krátké přestávce, kávě a sladkém občerstvení byl zahájen druhý blok přednášek zaměřený na odbornu problematiku léčby mnohočetného myelomu. O nových přístupech v léčbě první linie informoval doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc., shrnul fakta týkající se současných léčebných postupů a upozornil na výhody plynoucí z možnosti kombinovat různé typy léčby. Výsledkem je nejen slále výraznější ovlivnění průběhu tohoto typu vzácného onemocnění, ale především podstatné zlepšení celkového životního výhledu nemocných. O možnostech léčby relapsu hovořila MUDr. Miroslava Schützová, upozornila na fakt, že v okamžiku návratu onemocnění pro primární léčbě vstupuje do hry mnoho faktorů, které ovlivňují konečný postup navržené léčby konkrétního nemocného. Je to nejenom celkový stav nemocného (jak fyzický tak psychický), ale také jeho věk, rozsah postižení nebo doba, za kterou k návratu onemocnění došlo. V závěru svého sdělení paní doktorka podpořila předchozího přednášejícího a znovu připomenula, že v dnešních podmínkách lze s pomocí nových léků nastolit velmi dobrou léčebnou odpověď. Na tato sdělení navázal MUDr. Evžen Gregora, i on v úvodu podpořil své předřečníky v názoru, že současné možnosti léčby mnohočetného myelomu jsou velmi dobré, nicméně upozornil na fakt, že je stále nezbytné nalézat další, nové a účinnější léčebné postupy. Za nejspolehlivější cestu označil klinické studie, které se vyznačují širokým spektrem bezpečnostních postupů. V konečném výsledku tak mohou zaručovat jak kvalitu a účinnost nově připraveného léku, tak nemalou naději všem pacientům na další prohloubení léčebného efektu. Posledním přednášejícím druhého bloku byl MUDr. Jan Straub, který hovořil o výskytu neuropatií u mnohočetného myelomu, jedné z nejvíce diskutovaných komplikací v léčbě mnohočetného myelomu. Neuropatie nebo spíše polyneuropatie (protože ve většině případů zasahuje více končetin současně) připravuje většině takto postižených nemocných velmi nepříjemné životní okamžiky. Upozornil na fakt, že možností jak ovlivnit tento nepříjemný důsledek léčby se nabízí několik, nicméně výsledky nemusí vždy odpovídat očekávání pacienta. I z tohoto důvodu Česká myelomová skupina v současnosti rozvíjí širokou spolupráci s neurology ve všech větších specializovaných centrech. Závěr druhého přednáškového bloku jako již tradičně patřil diskusnímu panelu a otázkám, které připravil Klub pacientů MM a přítomným lékařům je položili zástupci sdružení. K odpovědím vyzvala všechny výše zmiňované experty, jejichž řady posílil prof. MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc., paní Iveta Mareschová. Vtipnou a nenásilnou formou moderovala celou diskusi a dovedla získat odpovědi na všechny záludné otázky. Velká pozornost byla věnována velmi aktuální otázce vztahují se k problematice očkování proti novému viru chřipky, tzv. „prasečí chřipce“. Odborníci se nakonec shodli, že doporučení očkování by zvažovali velmi individuálně podle aktuálního stavu jednotlivého pacienta.
Po přestávce na oběd pokračoval program oblíbenými diskusními kluby. Již v pátek večer se mohli pacienti i jejich blízcí rozhodnout, které diskusní kluby navštíví. Celý program byl připraven tak, aby se všichni účastníci mohli v jednotlivých klubech vystřídat a pokud měli zájem vyslechnout si každou problematiku, která jim byla určena a byla pro ně zajímavá. Všechny diskusní kluby měly jasně určená témata a moderátory z řady odborníků na danou problematiku. Výhradně rodinným příslušníkům bylo určeno téma: „Péče o rodinné příslušníky“, který vedla doktorka Malinová spolu s prof. Hájkem. Pro diskusní kluby určené jak pacientům, tak jejich blízkým byla připravena další tři témata. V jedné diskusní skupině tak bylo možné hovořit o nežádoucích účincích léčby a o tom jak se připravit na ambulantní léčbu“, v druhé o tom, jak správně porozumět svým výsledkům a ve třetí o fyzické aktivitě a vhodných rehabilitačních technikách. V tomto klubu se účastníci dozvěděli do primáře Vrabce také vše o lázních a nabízených procedurách, z pohledu fyzioterapeuta vše vhodně doplnila Mgr. Pavla Straubová, která se věnuje fyzioterapii u pacientů s myelomem i v rámci regionálních setkání KPMM. Seminář byl oficiálně ukončen 17.00 hod. tradičním vyhlášením výsledků zábavného kvízu a předáním malé odměny vylosovaným, kteří kvíz správně vyplnili.
Další program byl již zcela neformální, část účastníků semináře odjížděla domů, ale více než polovina zůstávala do neděle, aby využila krásné prostředí lázní k vycházkám a vyzkoušení turistických holí (mohli využít i doprovodu Mgr. Straubové a její instruktáže, jak správně turistické hole používat). K dispozici byly i některé procedury, nejvíce vyhledávanou byla pravděpodobně návštěva bazénu nebo solné jeskyně. Další, již šestý ročník vzdělávacího semináře je naplánován opět na září 2010 a přesná lokalita zatím není ještě určena. Možná se organizátorům podaří najít další, neméně atraktivní místo a budeme tak mít příležitost se setkávat na různých místech naší krásné vlasti.
IV. Vzdělávací seminář pro nemocné mnohočetným myelomem jejich rodinu a přátele, Poděbrady.
Vzdělávací seminář proběhl ve dnech 5. až 6. září 2008, účastníci semináře byli po příjezdu ubytováni v příjemném prostředí komplexu lázeňských hotelů a při registraci obdrželi informační materiály a edukační brožury. Další informační brožury, DVD záznamy z předchozích seminářů a jiné materiály byly k dispozici rovněž po celou dobu sobotních přednášek v kongresovém centru, zdarma nebo za symbolický poplatek. Pro pacienty, kteří neměli možnost vlastní dopravy do Poděbrad, zařídili členové CMG bezplatnou hromadnou dopravu z jednotlivých měst (Plzeň, Hradec Králové, Brno, Olomouc, Ústí nad Labem, Česká Lípa) autobusy. Pacienti a jejich blízcí přispěli pouze symbolickou částkou ve výši 300,- Kč (příbuzní 400, Kč) na ubytování a stravu. Celkem se semináře zúčastnilo 103 pacientů a jejich blízkých či přátel.
Neoficiálně byl vzdělávací seminář zahájen v pátek v 18.00 hod. prof. MUDr. Romanem Hájkem, CSc., předsedou správní rady CMG NF a paní Zuzanou Toufarovou, předsedkyní Klubu pacientů mnohočetný myelom. Oba vyjádřili radost nad tím, že mohl být uspořádán další běh vzdělávacího semináře a přesvědčení, že nově získané informace budou pro všechny zajímavé a užitečné. Popřáli všem účastníkům příjemný pobyt v Poděbradech a přivítali váženého hosta doc. Ing. Miroslava Hrianku, PhD., který zastupoval Slovenskou myelomovou spoločnosť, Klub pacientov. Páteční večer pokračoval ve velmi přátelském duchu při poslechu příjemné hudby v podání šansoniérky Marty Balejové. Pro všechny přítomné bylo připraveno výborné občerstvení formou rautu.
Sobota již probíhala zcela v pracovním duchu, program byl zahájen aktuálními informacemi, které předal předseda správní rady CMG NF. Zmínil nejen základní poslání CMG, kterým je zajištění optimální péče a nejmodernějších postupů pacientům s mnohočetným myelomem (MM) v České republice, ale hovořil především o nově probíhajících projektech. Za zmínku stojí především projekt CRAB, věnovaný včasnému rozpoznání MM a tím i zlepšení včasné diagnostiky, prognózy a hlavně kvality života pacientů, protože se zaměřuje na vzdělávání lékařů prvního kontaktu (především praktických lékařů). Pro pacienty byl jistě zajímavý i projekt s názvem MGUS 2010 jehož cílem v laboratorních podmínkách (zkoumáním vzorků DNA) určit, na který druh léčby určitý typ MM reaguje a který je naopak pro daný typ léčby rezistentní. Jako velmi zajímavý se jeví připravovaný projekt MM-SPA zaměřující se na zlepšení přístupu v oblasti lázeňské péče, tak aby mohli pacienti s MM využívat lázeňské služby k jejich maximální spokojenosti. K této problematice se znovu ve své přednášce vrátil prim. MUDr. Jan Vrabec, ředitel lázní Karlova Studánka, který na přípravě projektu úzce spolupracuje a s lázeňskou léčbou onkologických onemocnění má již rozsáhlé zkušenosti (viz Bulletin č. 3/2007).
V prvním přednáškovém bloku dále zazněly informace ve vztahu k diagnostice a léčbě MM, které zhodnotil vzácný host prof. MUDr. Robert Kyle (IMF) z Mayo clinic, Rochester, dále hovořil místopředseda Klubu pacientů MM ing. Josef Hájek a přehledně shrnul dosavadní aktivity KPMM v roce 2008, doc. MUDr. Miroslav Hrianka, PhD. informoval o multimediálním vzdělávacím kurzu pro pacienty s MM na Slovensku. Slovenskou verzi programu si mohli účastníci semináře odvést na DVD. Na přípravě modifikované české verze Klub pacientů pracuje ve spolupráci s CMG. Účastníky semináře pozdravila i paní Jana Petrenko z Koalice pro zdraví (asociace pacientských organizací hájících jejich zájmy v jednání s ministerstvy, státní správou nebo poskytovateli péče a pojišťovnami). Na závěr vystoupil druhý zástupce IMF, pan Greg Brozeit, ředitel pro Evropu, jehož přednáška byla velmi inspirativní, proto si dovolujeme uveřejnit delší citaci, kterou považujeme za podstatnou:
„Co to vlastně znamená být LEPŠÍM pacientem? Nejdříve je nutné porozumět tomu, jaký je DOBRÝ pacient. Znamená to být dobrý k sobě, své rodině a spolupacientům? Také to ale znamená být sebevědomý ve vztahu k lékařům, sestrám, pečovatelům a hlavně znát svoje vlastní potřeby a limity. Vědět na jaké otázky chcete znát odpověď a hlavně umět ze získaných odpovědí udělat správná rozhodnutí. Pro Vás jako pro pacienta nebo Vaše blízké je velmi důležité umět správně pochopit lékařské výrazy, co který znamená zvláště pro Vás osobně a pro zdravotní stav, ve kterém se právě nacházíte. Je velmi důležité znát okruh léčebných možností vhodných právě pro Vás, protože jedině tak můžete učinit správné rozhodnutí ohledně doporučené léčby. Vy osobně jste v centru rozhodovacího procesu, který ale dále zahrnuje lékaře, sestry a další, kdo o Vás pečují. Snažte se vždy myslet na to, že oni jsou Vašimi partnery na dlouhé cestě v boji s touto nemocí“.
V druhém přednáškovém bloku hovořili především lékaři onkologických center z Prahy, Olomouce, Hradce Králové a Brna. Jejich přednášky obsahovaly informace objasňující nové přístupy v léčbě MM první linie, kde došlo k významným pokrokům v poznání podstaty nemoci, odhalení specifických cest regulujících intenzitu bujení i odumírání nádorových buněk i ve vývoji nových léků, které svou specifikou budou moci dosáhnout intenzivního, cíleného a z hlediska organismu méně toxického efektu. I proto byla právě jedna z přednášek věnována velmi častému nežádoucímu efektu a to polékové neuropatii postihující nervy dolních a horních končetin (bolestivost, pálení, brnění, mravenčení, pocity chladu nebo snížená citlivost). Dále byla zmíněna problematika dostupnosti nových léků v ČR, především tolik očekávaného Revlimidu (lenalidomidu) a dostupnosti klinických studií pro pacienty s MM. Na závěr druhého bloku proběhla panelová diskuse, které se aktivně zúčastnili zástupci KPMM. Stěžejní témata směřovala k problematice standardní léčby, dostupnosti léků, podpůrné léčbě a sociální problematice. Jak již se stává tradicí, byly v rámci prvního bloku pokřtěny nové informační brožury pro pacienty s názvem: „Dexametazon a jiné steroidy“ a nově upravená verze brožury „Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít“. V elektronické podobě ji můžete najít na webových stránkách CMG (www.myeloma.cz) nebo na našich stránkách (mnohočetný myelom/brožury). K dispozici jsou rovněž na ambulancích u Vašich lékařů specialistů.
Po přestávce na oběd následoval odpolední program formou dvou diskusních klubů, jeden byl zaměřen na sociální problematiku a druhý na nežádoucí účinky léčby. Zkušenosti z konání předchozích vzdělávacích seminářů vedly organizátory k tomu, aby byli pacienti a jejich blízcí rozděleni do dvou skupin, které se následně vyměnily, a tím měli všichni účastníci semináře možnost diskutovat o obou tématech. První skupina se účastnila diskuse o nežádoucích účincích léčby o zhodnocení příznaků, které ještě mohou zvládnout v domácích podmínkách a které musí konzultovat s lékařem. Druhá skupina diskutovala o sociálních a právních nárocích. Zařazení sociální problematiky se ukázalo jako velmi vhodné, protože v obou skupinách se velmi živě diskutovalo. Sociální problematiku přednesla a na otázky odpovídala paní Lea Janků a MUDr. Rostislav Čevela, ředitel odboru posudkové služby MPSV ČR. V úvodu diskusního klubu hovořila paní Lea Janků o možnostech získání mimořádných výhod, na základě jejich přiznání mohou pacienti získat průkaz ZTP, mluvila i o dalších dávkách sociální péče pro osoby se zdravotním postižením a o podmínkách pro přiznání plného nebo částečného invalidního důchodu.
Z následné diskuse vyplynulo několik, pro pacienty zcela zásadních, doporučení:
§ Pokud žádáte o přiznání dávek sociální péče nebo o přiznání invalidního důchodu je zcela zásadní, jak popíše Váš aktuální zdravotní stav Váš praktický lékař (na podkladě zpráv od lékaře specialisty). Je proto nezbytně nutné, abyste jednak Vašeho praktického lékaře pravidelně navštěvovali, a abyste mu rovněž předávali všechny aktuální informace (kopie zpráv) o Vašem aktuálním zdravotním stavu. Není už povinností lékařů specialistů nebo zdravotnického zařízení po ukončení hospitalizace zprávu Vašemu praktickému lékaři zasílat. Potom může velmi jednoduše dojít k situaci, kdy Váš praktický lékař není schopen věrohodně Váš aktuální zdravotní stav zhodnotit a tím může být ohrožena možnost přiznání sociálních výhod.
§ Je nezbytné, abyste i Vy sami doma archivovali všechny zprávy od všech specialistů. Může dojít k situaci, kdy se některý záznam ztratí a pro posuzovací proces to může být stěžejní informace. Nepředávejte proto nikdy nikomu originál zprávy, který dostanete, pořiďte kopii a originál pečlivě uschovejte pro případ potřeby.
§ Nikdy se neostýchejte přesně popsat praktickému lékaři všechny doprovodné příznaky, které Vás trápí. Existuje vžitý mýtus, že je nutné žádat o sociální výhody na základní diagnózu (v tomto případě mnohočetný myelom), což není pravda. Zásadní jsou všechny doprovodné příznaky, které Vás trápí a omezují ve Vašich běžných denních aktivitách. Posudkový lékař z celé škály popisovaných příznaků a omezení vybírá ten nejstěžejnější a podle toho doporučuje přiznání sociálních výhod. K celému procesu ve většině případů nejste vůbec přizváni, proto je přesný písemný záznam tolik důležitý.
§ Pokud dojde k situaci, že Vám z jakéhokoliv důvodu nejsou sociální výhody přiznány, představuje odvolací proces velmi zdlouhavou cestu, která nemusí přinést očekávaný efekt. Podle doporučení výše jmenovaných specialistů je daleko efektivnější, pokud podáte novou žádost, kde znovu podrobně popíšete všechny aktuální příznaky i s ohledem na změnu Vašeho zdravotního stavu (může dojít k jeho zhoršení od doby podání první žádosti, což už nebude v odvolacím řízení zohledněno). Za podání nové žádosti nemusíte uhradit žádný poplatek.
Na základě vzájemné spolupráce s paní Leou Janků byly vypracovány Klubové materiály (užitečné informace/klubové materiály/sociální) na téma problematika sociálního zabezpečení.
III. Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké, Lednice.
Ve dnech 7. 8. září 2007 se konal v Lednici již třetí vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké. Seminář pořádala Česká myelomová skupina ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom. Setkání pacientů, jejich příbuzných a přátel s předními odborníky na léčbu mnohočetného myelomu si vytyčilo cíl informovat o tomto krevním nádorovém onemocnění, nových možnostech léčby, jako i pomoci nemocným a jejich okolí řešit psychické, sociální a další problémy, které toto těžké onemocnění přináší.
Mnohočetný myelom patří mezi velice zákeřná maligní (zhoubná) nádorová onemocnění. Přestože není vyléčitelné, díky aktivnímu přístupu k léčbě, informovanosti a disciplíně pacienta a jeho okolí lze dosáhnout mnoho let kvalitního života. Zjištění takto zásadní diagnózy však pokaždé znamená pro nemocného a jeho blízké veliký šok, strach a nejistotu. Pomoc ze strany rodiny a blízkých, ošetřujících lékařů, psychologů a dalších odborníků spojená s dostatkem informací pomáhá nemoc lépe zvládnout.
Také proto Česká myelomová skupina (CMG) pořádá každým rokem "Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele". Jako na předchozích seminářích, i na letošním v Lednici, vystoupili přední čeští odborníci věnující se léčbě mnohočetného myelomu. Přednášky zahájil prof. Roman Hájek, CSc. z Interní hematoonkologické kliniky FN Brno, který představil činnost České myelomové skupiny, dále pohovořil o nových přístupech v léčbě a dostupnosti nových léků pro nemocné. Aktuální možnosti v diagnostikování a léčbě mnohočetného myelomu dále představil prim. MUDr. Jan Straub z I. Interní kliniky VFN Praha, MUDr. Vladimír Maisnar z II. Interní kliniky FN Hradec Králové, MUDr. Mgr. Jiří Minařík z III. Interní kliniky FN Olomouc, MUDr. Evžen Gregora z Oddělení klinické hematologie FN Královské Vinohrady a další specialisté. Na semináři dále vystoupili zástupci českých a evropských pacientských organizací. Přednášky se dotkly i aktuálního tématu komunikace pacientů s lékaři. Diskusní panel řešil problematiku klinických studií a ožehavého tématu úhrady drahých léků se zúčastní i zástupci zdravotní pojišťovny.
Na přípravě letošního pacientského semináře v Lednici spolupracoval poprvé i Klub pacientů mnohočetný myelom. Pacientské sdružení, založené v květnu 2006, si klade za cíl sdružovat pacienty s mnohočetným myelomem a šířit informace o možnostech léčby, lécích a novinkách souvisejících s touto diagnózou. Klub vznikl také proto, aby intenzivně navázal komunikaci s lékaři a institucemi, které zajišťují a financují léčebnou péči. Pro své členy a sympatizanty organizuje pacientský klub pravidelná setkání, vydává bulletin, spravuje webové stránky informující o onemocnění mnohočetný myelom a o klubových aktivitách. Klub pacientů mnohočetný myelom aktivně spolupracuje i se zahraničními pacientskými sdruženími. Od srpna 2007 je členem Myeloma Euronet, evropské sítě organizací sdružujících pacienty s mnohočetným myelomem. Kromě odborných přednášek, byla na letošním semináři představena také činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom a jeho sice krátká, ale již bohatá historie.
Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. k myšlence pořádat semináře dodává: „Již oba předchozí semináře v Poděbradech (2006) a v Lednici (2005) potvrdily užitečnost společného setkávání nás lékařů s pacienty a jejich blízkými. Možnost v klidu a bez časového tlaku diskutovat o všech aspektech tohoto závažného nádorového onemocnění je velmi přínosné pro pacienty, jejich rodiny ale i nás lékaře. Letos se navíc na přípravě programu podílel i pacientský klub a to považuji za velký úspěch a krásný příklad toho, jak by měla spolupráce lékařů a pacientů probíhat.“ Možnost spolupodílet se na přípravě semináře velmi ocenila i paní Zuzana Toufarová, tisková mluvčí Klubu pacientů mnohočetný myelom: „Velice si vážíme příležitosti sdílet zkušenosti s pacienty z celé republiky. Navíc, díky semináři v Lednici, máme jedinečnou možnost setkání se všemi odborníky, kteří se léčbou mnohočetného myelomu v Čechách zaobírají.“