Klubová výročí
Klub pacientů oslavil v březnu 2008 roční výročí samostatné činnosti.
„Klub pacientů mnohočetný myelom“, byl zaregistrován jako občanské sdružení dnem 19. 3. 2007. Byla jsem jednou z pěti pacientů a pacientek, kteří stáli u zrodu této iniciativy. Nikdo z nás určitě nepředpokládal, že v době, kdy bude klub slavit své první výročí, bude již mít 130 registrovaných členů. V těchto dnech sice nelétají na oslavu zátky šampaňského, ale bilancujeme, co se za rok podařilo. Můžeme s určitou hrdostí konstatovat, že se podařilo vytvořit čtyři silné regionální skupiny v Praze, Plzni, Hradci Králové a Brně. Organizační pracovníci skupin zajišťují klubovou činnost v regionu, zejména klubová setkání. Skupiny mezi sebou velmi dobře spolupracují, jejich zástupci se podílejí na aktivitách celého občanského sdružení. Společnými silami se nám podařilo vytvořit pacientské seskupení, které má své nezastupitelné místo mezi pacientskými aktivitami v ČR.
V průběhu roku jsme se stali řádným členem evropského pacientského sdružení Myeloma Euronet. Jeho prostřednictvím jsme získali kontakty na pacientské organizace ostatních zemí Evropy. Klub velmi úzce spolupracuje s Koalicí pro zdraví, veřejně prospěšnou společností. Díky této spolupráci se nám velmi rychle podařilo zorientovat se v prostředí pacientských aktivit, pomoci našim pacientům v právním poradenství a hlavně získat vyjednávací pozici vůči institucím zajišťujícím naši léčebnou péči a dostupnost léků. Bohužel některá naše společná úsilí byla v konečném výsledku neúspěšná, což nás velmi mrzí. Z těchto zklamání jsme se poučili, že je nutno zvýšit profesionalitu vyjednávacích postupů.
Náš dík za spolupráci patří paní Janě Petrenko a Mgr. Denise Ševčíkové. Obrovskou pomocí, jak při vzniku, tak v průběhu ročního trvání je pro nás spolupráce s našimi ošetřujícími lékaři na jednotlivých klinikách a spolupráce s lékařskou Českou myelomovou skupinou (CMG). Při příležitosti ročního výročí bychom rádi poděkovali prof. MUDr. Romanu Hájkovi, CSc., prof. MUDr. Zdeňku Adamovi, CSc. a MUDr. Luďkovi Pourovi z FN Brno, dále potom MUDr. Vladimíru Maisnarovi z FN Hradec Králové, prim. MUDr. Janu Štraubovi z VFN Praha a MUDr. Evženu Gregorovi z FN Královské Vinohrady a MUDr. Miroslavě Schützové z FN Plzeň. Naše webové stránky a klubový bulletin by v počátcích naší činnosti neexistoval bez pomoci Mgr. Mahuleny Poliakové a Andrey Frýdlové z agentury Prague Publicis. Děkujeme firmě Jansen Cilag, jmenovitě MUDr. Petře Řiháčkové za finanční i metodickou podporu našich aktivit. V neposlední řadě děkujeme všem 130 pacientům a jejich blízkým, kteří registrací svého členství vytvořili silnou pacientskou organizaci. Těšíme se na další setkání s Vámi při některém klubovém odpoledni nebo jiné klubové akci.
Zuzana Toufarová,
předsedkyně občanského sdružení
Klub pacientů mnohočetný myelom se stal samostatným občanským sdružením.
Pacientský klub má za sebou první rok činnosti pod hlavičkou profesionálního pacientského sdružení. Tento rok ukázal co je potřeba změnit, co je potřeba doplnit a čemu je potřeba se věnovat ještě intenzivněji. Dosavadní zkušenosti vedou jednoznačně k poznání, že je nutné, aby klub existoval jako nezávislá organizace a oddělil se od profesionálního pacientského sdružení Arcus-Onko Centra.
Hlavním důvodem k tomuto rozhodnutí byla nabídka evropského pacientského sdružení „vzácných nemocí“ EURORDIS k zařazení Klubu pacientů mnohočetný myelom do projektu RAPSODY. Cílem projektu je podpora léčby vzácných onemocnění, včetně mnohočetného myelomu ve specializovaných centrech.
V měsíci únoru a březnu probíhaly intenzivní práce na vytvoření stanov a podání návrhu na registraci samostatného občanského sdružení. S radostí můžeme oznámit, dne 19. 3. 2007 byl Ministerstvem vnitra České republiky bez problémů zaregistrován Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení s plnou právní subjektivitou.
Vznik Klubu pacientů mnohočetný myelom
Pod hlavičkou pacientského sdružení Arcus-Onko Centra vznikl v květnu 2006 nový klub pro pacienty s nádorovým onemocněním krve – mnohočetným myelomem. Jeho vznik je výsledkem společné iniciativy Arcus-Onko Centra, České myelomové skupiny a pacientů, kteří touto závažnou chorobou onemocněli. Významným impulsem k této aktivitě byl průzkum, který letos mezi pacienty s mnohočetným myelomem provedla společnost Cegedim CZ, s.r.o. ve spolupráci s Arcus-Onko Centrem. Výzkum jednoznačně prokázal, že období, kdy pacienti onemocněli, patří k nejhorším v jejich životě. Pomoc, ať ze strany rodiny, příbuzných, či psychologů a psychiatrů, pacientům pomáhá nemoc lépe zvládnout. Stejně tak jako ve většině případů pomáhá i dostatek informací.
V současné době žije v České republice přibližně 1 300 pacientů s mnohočetným myelomem. Přestože je toto číslo relativně nízké, jedná se o zákeřné a zhoubné onemocnění a informovanost pacientů a jejich blízkých nelze podceňovat. Diagnóza nevyléčitelného onemocnění vyvolá u pacienta a jeho rodiny pochopitelný šok a desítky otázek týkajících se dalšího života s nemocí. Při aktivním přístupu nemocného a jeho rodiny k léčbě však lze docílit mnoha let kvalitního života. Jak prokázaly výsledky letošního průzkumu, pacienti považují za důležité být o svém onemocnění dostatečně informováni jak lékaři, tak prostřednictvím brožur, přednášek a setkání v rámci pacientského klubu. Neméně významná je i psychická podpora, kterou mohou získat od psychologů, psychiatrů nebo během klubových setkání.
První aktivitou vznikajícího Klubu pacientů mnohočetný myelom jsou nové webové stránky www.mnohocetnymyelom.cz. Návštěvníci stránek zde najdou základní informace o onemocnění, jeho léčbě, tipy na lepší zvládnutí průběhu léčby, naleznou zde seznam specializovaným pracovišť nebo si zde mohou stáhnout informační brožurky. Součástí stránek je i internetová poradna, kde na dotazy návštěvníků budou odpovídat odborníci z řad spolupracujících hematoonkologů. Webové stránky vznikly za podpory České myelomové skupiny, která je také jejich odborným garantem.