ROS Praha
Sedmé setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze, dne 19. října 2010.
Téma: Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta.
Pražské podzimní setkání probíhalo opět v prostorách zapůjčených nám Úřadem městské části Praha 5. Vlastní program setkání začal tradičně informacemi z klubového života. Osobně se několika větami představil i nově zvolený předseda KPMM, pan Ing. Josef Hájek. Koordinátorka Klubu, paní Mgr. Alice Onderková, zase představila nový produkt přichystaný pacientům - multimediální program zpracovaný jako „Vzdělávací CD pro pacienty a jejich blízké“. Odborná část našeho podzimního setkání měla být naplněna seminářem v netradiční podobě panelové diskuse několika různě zaměřených lékařů na téma „Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta“. Přednášky v té věci se ujal pan MUDr. Jan Straub z kliniky hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Další čas jsme využili k improvizované debatě samotných pacientů a jejich blízkých mezi sebou o lecčems. Dostalo se i na problém zaměření našich budoucích akcí v následujícím roce. V rámci nepřipravené PACIENTSKÉ DEBATY si pacienti vzájemně vyměňovali zkušenosti s tím, či oním aspektem naší diagnózy. V programovém finiši nás opět čekaly „Slečny na větvi“.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte v klubovém časopise, který vyjde v prosinci 2010.
Šesté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze, dne 20. dubna 2010.
Téma: Psychologie všedního dne pacientů s mnohočetným myelomem.
Šesté pražské setkání Klubu pacientů a jejich blízkých se uskutečnilo v úterý 20. dubna 2010 v zasedací místnosti Úřadu městské části Praha 5. Letošní jarní akce se zúčastnilo téměř 50 % členů pražské ROS a k tomu řada jejich blízkých a dalších pozvaných hostů.
První přednášky se ujala MUDr. Julie Wernerová z Ministerstva zdravotnictví ČR. Jejím tématem byly možnosti sociálního zabezpečení pro pacienty s mnohočetným myelomem. Šlo o přímo vyžádané vystoupení, neboť obavy z odnětí částečného invalidního důchodu u pacientů s vysokodávkovanou chemoterapií se staly předmětem dohadů. Jako druhá se mikrofonu chopila PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA a na přání výboru pražské ROS se zabývala něčím, co se týká úplně všech pacientů s mnohočetným myelomem, tj. psychologií našeho všedního dne. Přinést nějaký celkový přehled o jejím vystoupení, nebo alespoň jeho nástin, však v tomto informativním textu není možné. Vedle prostého výčtu argumentů řazených do poučných vět nás zaujala i konkrétními „cviky“ – velmi zajímavými praktickými návody. V závěru svého vystoupení se paní doktorka dostala k pojmu muzikoterapie. Její tvrzení, že intenzivní hudební prožitek je spojen s něčím jako očistným momentem, byl skvělým můstkem k závěrečné půlhodině, ve které vystoupily s nevážně vážnou hudbou „Slečny na větvi“. Kvartet mladých fagotistek, převážně studentek Akademie múzických umění, měl na repertoáru přesně to, co jsme před rozchodem do svých domovů nejvíce potřebovali – mladistvý optimismus a dobrou náladu..
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v srpnu 2010.
Páté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze, dne 20. října 2009.
Téma: Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem.
V úterý 20. října 2009 proběhl v Praze další vzdělávací seminář a společné klubové setkání pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých, a to opět v zasedací místnosti Úřadu městské části Praha 5, který nám tyto prostory pravidelně pro naše akce velkoryse zapůjčuje.
Po úvodních informacích vystoupila paní doc. MUDr. Dobroslava Jandová, CSc., přednostka kliniky rehabilitačního lékařství FNKV, s plánovanou přednáškou na téma „Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem“. Ve svém vystoupení velmi detailně a přehledně probrala stávající možnosti pobytu ve vybraných lázeňských zařízeních, jež se v jisté míře specializují na léčebné i rehabilitační dopady příslušných procedur na naši chorobu. Otevřeně hovořila nejen o přednostech lázeňských pobytů, ale i o jejich záludnostech a nucených omezeních ve vztahu k našim specifickým zdravotním problémům. V současné době máme k dispozici celý text její přednášky, první část vyjde v Bulletinu č. 3/2009.
Kolegové z brněnského výboru klubu přivezli na naše setkání, jako speciální vánoční dárek a překvapení pro pražské pacienty soupravy holí pro „Nordic Walking“, (lidově zvané „hůlky chodilky“), které jsme získali v rámci Projektu Psychologové. Dostalo se na všechny pacienty a paní docentka Jandová funkci a význam těchto holí, jejichž obliba se v současné době stále stupňuje, vysvětlila a komentovala. Neváhala přímo na místě osobně předvést správný i chybný způsob používání holí a upozornila i na některé omyly, kterých se jejich uživatelé občas dopouštějí, což může způsobit i negativní zdravotní efekty.e
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v listopadu 2009.
Čtvrté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze, dne 21. dubna 2009.
Téma: Cílená rehabilitace, psychologická podpora.
V úterý 21.dubna 2009 se v Praze uskutečnil pravidelný jarní vzdělávací seminář a společné setkání pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých.
Po obvyklých stručných informacích o aktivitách klubu v období od minulého plenárního setkání vystoupila s první přednáškou paní Mgr. Pavla Straubová na téma „Cílená rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem“. Na přednášku navázal primář MUDr. Jan Straub z I. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a doplnil názor fyzioterapeuta pohledem na tutéž problematiku očima lékaře. Důraz položil hlavně na vztah mezi rehabilitací a základní léčbou MM a na případná omezení jež z naší nemoci a její léčby vyplývají a na které je nutno brát při využívání rehabilitace zřetel.
Velice poučná byla i následující přednáška PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D. „Psychologické problémy onkologických pacientů“. Přítomné účastníky mimořádně zaujalo jeho zasvěcené a kvalifikované objasnění stavů mysli nemocných s onkologickým onemocněním. Přednášející zmínil i příslušné dopady na pacientovo okolí, které jeho vážnou chorobu prožívá s ním. V tomto důležitém tématickém okruhu chceme rozhodně pokračovat – pro podzimní seminář již připravujeme další přednášku z oboru psychologie pacientů.
Pro potěšení účastníků semináře a oživení programu vystoupilo v jeho závěru smyčcové trio členů orchestru Národního divadla v Praze s pestrým programem od Mozartova Divertimenta a Serenádu E. von Dohnányiho až po soudobou americkou a španělskou hudbu.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v červnu 2009.
Třetí setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Praze dne 21. 10. 2008.
Téma: Aktuality ve farmacii a lékárnictví.
Členové regionální organizační skupiny Praha se sešli již potřetí v prostorách Úřadu MČ Praha 5, v zasedací místnosti, kterou spolu s technikou a službami, garantuje místostarostka paní Mgr. Lucie Vávrová, Ph.D.
Program byl společnými silami připraven členy výboru regionální organizační skupiny. Setkání nabídlo členům Klubu odbornou přednášku prim. MUDr. Jana Strauba, kterou doplnily důležité informace PharmDr. Magdy Riegrové. Poté byl promítnutý krátký dokument o pacientech s MM, kterým byla původně stanovena jiná diagnóza, či lékaři nemohli dlouho na toto onemocnění přijít.
Několik slov o organizaci a práci výboru zaznělo i z úst pana Mirana Jireše a místopředsedkyně regionální skupiny PhDr. Ludmily Kotlínové. Šlo mimo jiné o poděkování ing. Chvojkovi za poskytnutý sponzorský dar ve výši asi dvou tisíc korun ve formě poštovních známek. Ty byly a budou využity ke korespondenci Klubu s jeho členy.
Závěr setkání vyplnila svým příspěvkem předsedkyně klubu paní Zuzana Toufarová, která spolu s Mgr. Alicí Onderkovou /koordinátorkou činností Klubů pacientů s MM/ a ing. Josefem Hájkem /místopředsedou regionální skupiny Brno/, přijeli podpořit a informovat o aktuální situaci klubu. Více informací najdete v klubovém časopise, který vyjde v únoru 2009.