ROS Plzeň
Osmé setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni, dne 2. listopadu 2010.
Téma: Mnohočetný myelom a ledviny – výměna zkušeností z léčby MM.
Jako pokaždé jsme se sešli v salonku hotelu „U pramenů“, setkání společně s naší ošetřující lékařkou MUDr. Miroslavou Schützovou zajistila a řídila mluvčí naší skupiny paní Perla Veverková. Přivítala milé hosty, přítomnost lékařů z lůžkové části a zvláště pak pana primáře Kozy byla pro nás obzvláště milá, protože se s těmito lékaři tak často nesetkáváme. Je to velmi příjemný pocit jistoty, že při jakémkoli našem problému je nám k dispozici celý štáb odborníků celého oddělení. Jako první vystoupil se svým příspěvkem nový předseda našeho občanského sdružení Ing. Josef Hájek. Při svém vystoupení stávající předseda také vzpomenul paní Zuzanu Toufarovou a její obětavost, se kterou se věnovala všem povinnostem spojeným s Klubem, právě Plzeň byla posledním místem, kde jsme měli možnost se s ní setkat. Dalším bodem programu byla přednáška primáře doc. MUDr. Jiřího Moráně z FN Plzeň, která byla zaměřena na funkci a činnost ledvin ve vztahu k našemu onemocnění mnohočetným myelomem. Po skončení obsáhlé přednášky následovalo hudební vystoupení pana Křenka z oddílu skautů, který nám zahrál na harmoniku a zazpíval několik židovských, španělských, francouzských a českých melodií.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte v klubovém časopise,který vyjde v prosinci 2010.
Sedmé setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni, dne 8. června 2010.
Téma: Rehabilitace a správné používání trekových holí. Mnohočetný myelom a stomatologie.
Jarní setkání plzeňské regionální skupiny Klubu pacientů se uskutečnilo jako již tradičně v salonku hotelu „U pramenů“. Setkání spolu s MUDr. Miroslavou Schützovou zajistila a řídila mluvčí naší regionální skupiny paní Perla Veverková.
Na začátku našeho setkání obdržel každý z pacientů sadu trekových holí. Sadu jsme si rozbalili a přednášející fyzioterapeutka z rehabilitačního oddělení FN Plzeň, nám předvedla, jak se nastavuje správná výška holí, a jak se nastaví odpružení hole. Vysvětlila nám, jaké výměnné špičky jsou použitelné do volného terénu, na tvrdém a měkkém povrchu (případně sněhu) a jak se nastavuje správná délka poutka rukojeti a další užitečné věci. Vzhledem k tomu, že někteří naši kolegové-pacienti již z trekovými holemi mají dobré zkušenosti, pomáhali ostatním. Vystoupení MUDr. Lukáše Hauera ze stomatologického oddělení FN Plzeň bylo zaměřeno speciálně na nás, pacienty s MM, přednáška byla doplněna i fotodokumentací různých případů onemocnění v ústní dutině. Po skončení přednášky byl dán prostor na otázky a odpovědi, a rozvinula se velmi hezká neformální diskuze. Přednáška byla odměněna nadšeným potleskem, doplnila ji i naše ošetřující lékařka MUDr. Miroslava Schützová. Zdůraznila nežádoucí vedlejší účinky některých z léků a zároveň nás uklidnila, že z toho důvodu tyto léky nikomu z nás nepředepisuje.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v srpnu 2010.
Šesté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni, dne 3. listopadu 2009.
Téma: Kritické okamžiky prvního a dalších relapsů z hlediska psychického prožívání.
V Plzni se uskutečnilo další setkání Klubu pacientů MM regionální skupiny Plzeň, jako již tradičně v salonku hotelu „U pramenů“, jehož vlastníkem je FN Plzeň. Setkání v těchto prostorách je vždy velmi příjemné a moc děkujeme majiteli i personálu hotelu za vstřícnost, kterou při organizaci našich akcí projevují. Setkání zahájila a řídila mluvčí skupiny paní Perla Veverková, která setkání i organizovala.
První sdělení patřilo MUDr. Miroslavě Schützové, zaměřila se na léčbu prvního relapsu myelomu po primární léčbě. Zmínila se také o původním použití léku Thalidomid, který se dnes vyrábí pod názvem Myrin, a o dalších používaných lécích jako jsou Velcade a Revlimid, o jejich nežádoucích účincích a vlivech na náš organizmus. Hovořila také o autologní a alogenní transplantaci a o ozařování. V další části setkání nás PhDr. Ing. Ludmila Malinová, MBA vtáhla nenásilnou formou do volné diskuse na téma své přednášky „Myšlením za šťastnější duši“.
Pro zpestření setkání vystoupila hudební skupina BONI AMICI v historických krojích z doby gotické, která hraje na dobové, v dnešní době již historické, hudební nástroje. Zahráli několik italských, španělských, německých a francouzských gotických písní. Vedoucí skupiny nás krátce seznámil se všemi hudebními nástroji a vysvětlil techniku hry. Po přestávce na občerstvení proběhla neformální diskuse a mluvčí naší organizační skupiny nás seznámila s klubovými aktualitami. V závěru jsme byli informováni o vysílání dokumentu, týkajícího se mnohočetného myelomu pod názvem „Medicína pro 21. století“, zájemci mohou tento díl vyhledat v archívu ČT 2.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v listopadu 2009.
Páté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni, dne 12. května 2009.
Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu.
Již popáté se konalo setkání klubu pacientů regionální skupiny v Plzni. Sešli jsme se jako tradičně ve 14.30 hod. v salonku Hotelu U Pramenů, setkání se zúčastnilo přes dvacet pacientů a jejich blízkých. Do programu jsme tentokrát zařadili projednání klubových záležitostí, předeším o připravovaném vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Karlově Studánce. Opět jsme měli možnost přivítat milého hosta, MUDr. Miroslavu Schützovou, hlavním přednášejícím byla PhDr. Ludmila Malinová, která se zaměřila na roli psychologa v průběhu léčby pacientů MM a seznámila všechny přítomné s projektem „Psychologové“. Po přednášce, která co se našich problémů týče, byla opravdu vyčerpávající, jsme si udělali malou přestávku s občerstvením. Na závěr odpoledne nám přišli zazpívat děti ze souboru Plzeňáček a povedlo se jim vytvořit neopakovatelnou atmosféru a dokonce se jim podařilo do zpěvu zapojit i publikum, při zpěvu známějších písniček jako byly např. Vandroval Honzíček, Nebudu k vám chodívat, Náš dědek si bábu chválí, Marjánko pojď na půdu nebo Všichni se už voženili se připojovali i ostatní přítomní. Bylo to nádherné vystoupení, děti byly oblečeny v plzeňských krojích, hrály na basu, housle, flétny, ale také na nástroje, které nejsou zcela typické např. na dudy, vozembouch nebo fanfrnoch.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v červnu 2009.
Čtvrté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni, dne 12. 11. 2008.
Téma: Rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem.
Dne 12. 11. 2008 se uskutečnilo, již čtvrté setkání klubu pacientů regionální organizační skupiny v Plzni. Setkání se konalo od 14.00 hod. v domě U pramenů, v konferenčním sále, kde byla k dispozici i videotechnika. Setkání se zúčastnilo přes dvacet pacientů, z Brna přijela předsedkyně klubu paní Zuzana Toufarová. Ve svém vystoupení shrnula činnost klubu pacientů za poslední období a podtrhla tak důležitost jeho fungování. Spolu s předsedkyní klubu se setkání zúčastnila rovněž koordinátorka klubu Mgr. Alice Onderková, na setkání přivezla mnoho zajímavých materiálů, mimo jiné i DVD o myelomu, které jsme si v průběhu setkání promítli.
Z lékařů byla na našem setkání přítomna MUDr. Miroslava Schützová, která je naší ošetřující lékařkou a zároveň je velmi nápomocná při organizaci našich setkání. Dále MUDr. Hana Hladová, která nám společně s rehabilitační sestrou přišla vysvětlit a také názorně předvést způsoby rehabilitačních cvičení. Tato přednáška se setkala s velkým ohlasem a po ukončení názorných ukázek, následovala diskuse týkající se především rehabilitace. Více informací najdete v klubové časopise, který vyjde v únoru 2009.
Místopředseda regionální organizační skupiny ing. Petr Krátký všechny přítomné seznámil s průběhem semináře, který se konal ve dnech 5. a 6. září 2008 v Poděbradech. Celé setkání probíhalo ve velmi příjemné náladě a pohodě. Závěrem jsme se dohodli, že na dalším setkání by bylo dobré vyslechnout si nějaké rady psychologa. Všichni dobře víme, že ne vždy je naše psychika v nejlepším stavu.