ROS Hradec Králové
Osmé setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové, dne 8. října 2010.
Téma:Současné možnosti v kontinuálním vzdělávání pacientů a jejich blízkých.
Podzimní setkání královéhradecké regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom se konalo opět mimo Hradec Králové, v příjemné restauraci pod Kunětickou horou. Program setkání zahájil a vedl místopředseda naší regionální skupiny pan Petr Hylena, pozvání přijali i milí hosté doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a paní Renata Rybářová. V úvodu informoval předseda Klubu ing. Hájek nás o průběhu mimořádné valné hromady, hovořil o volbě nových členů výkonného výboru a nové členky dozorčí rady, kterou se stala zástupkyně hradecké regionální skupiny, paní ing. Ludmila Gulyásová. Do našeho relaxačního a odpočinkového programu jsme zařadili společnou návštěvu „Perníkového hejtmanství“. To se podle průvodkyně nachází za sedmero horami a devatero řekami ve sladkém srdci Evropy, což je právě úpatí Kunětické hory, na kterém stojí Perníková chaloupka. Před ukončením setkání bylo dohodnuto jarní setkání hradecké skupiny v České Třebové.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte v klubovém časopise, který vyjde v prosinci 2010.
Sedmé setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové, dne 9. června 2010.
Téma: Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytnutí invalidních důchodů a ZTP průkazů.
Jarní setkání se uskutečnilo na místě nám důvěrně známém a námi často navštěvovaném v Bašteckého pavilonu FN Hradec Králové. Jednání zahájil místopředseda Klubu, v úvodu přivítal všechny přítomné členy a naše milé hosty. S velkým potěšením jsme vyslechli zprávu o konání již 6. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodiny a přátele. Velice zajímavým a důležitým bodem programu byla přednáška paní Mgr. Libuše Majurníkové z odboru sociálních věcí Magistrátu Hradec Králové o novinkách a změnách v sociálním zabezpečení (http://www.hradeckralove.org/urad/odbor-socialnich-veci-a-zdravotnictvi). Její přednes byl srozumitelný, věcný s detailním výkladem k jednotlivým bodům. Ještě jsme od ní dostali „Informační brožuru pro seniory Královéhradeckého kraje“, kde je celá řada rad a důležitých informací např. kontakty na pečovatelskou službu, domácí péči nebo na městské úřady v Královéhradeckém kraji. Kromě toho nám nabídla možnost obrátit se na ni v případě potřeby (tel: 495707349, e-mail: Libuse.Majurnikova@mmhk.cz). Po krátké přestávce následovalo malé překvapení v podobě hudební tečky, zahrála nám posluchačka 3. ročníku konzervatoře Pardubice slečna Kristýna Kováříčková (housle) a paní Iryna Tonkogolos (klavír). Měli jsme možnost vyslechnout následující program:
- Henryk Wieniawski – houslový koncert d moll (3. věta)
- Johann Sebastian Bach – Gavote en rondeau z Partity E dur
- Pablo de Sarasate – Cikánské melodie
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v září 2010.
Šesté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové, dne 23. října 2009.
Téma: Rehabilitace a instrukce k používání turistických holí.
Setkání regionální organizační skupiny Hradec Králové tentokrát proběhlo ve starobylém městě Pardubice. Organizace se ujala paní Jitka Jablonská ve spolupráci s manželi Burdychovými a místopředsedou regionální skupiny panem Petrem Hylenou. Povedlo se jim zajistit velmi důstojné prostory v nově vybudovaném Administrativním centru DOMEC.
Moderátoři setkání pan Petr Hylena a ing. Bohumil Burdych přivítali všechny přítomné a nastínili program celého odpoledne. Úvod patřil organizačním záležitostem, které bylo třeba v rámci regionu vyřešit a dále shrnutí klubových aktivit za první pololetí tohoto roku, součástí byla rovněž neformální diskuse. Moderátoři požádali o krátké vystoupení i milého hosta MUDr. Jakuba Radochu z hradecké fakultní nemocnice, který přijel společně se sestřičkami. Hlavní bod programu, představení vycházkových severských holí, zajistila přítomná fyzioterapeutka, paní Milada Zirhutová. Hole klub získal v rámci Projektu psychologové a pacienti si je domů odnášeli jako malý dárek. Všichni si pod vedením fyzioterapeutky vyzkoušeli záludnosti techniky chůze s holemi, která se na první pohled může zdát jako naprosto přirozená. Při nedodržení jednoduchých zásad však může dojít ke komplikacím (např. bolestem zad), což je vzhledem k chorobě mnohočetný myelom nežádoucí.
Po krátkém občerstvení následovala tradiční rozprava, ze které jednoznačně vyplynulo, že pro příští setkání by bylo velmi vhodné oslovit psychologa. Přítomní odsouhlasili také místo příštího setkání, na jaře 2010 se po delší době se opět setkají v Hradci Králové. Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v červnu 2009.
Páté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hradci Králové, dne 15. května 2009.
Téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu.
Dne 15. 5. 2009 se v Novém Městě nad Metují uskutečnilo další setkání královéhradecké Regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom. Stále je tak dodržován dohodnutý princip, že pořádání setkání bude pokaždé někde jinde v územním obvodu FN Hradec Králové. Motivem je přesvědčení, že tak lze přiblížit tyto aktivity více pacientům ze vzdálenějších míst. Umožňuje to i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu. Setkání v Novém Městě připravili manželé Hylenovi a konalo se v objektu bývalé městské radnice, dnešním Spolkovém domě, který je součástí nádherného renesančního náměstí historického centra města. Setkání bylo zahájeno uvítacím občerstvením, pro většinu přítomných, kteří vážili poměrně dlouhou cestu, představovalo milé zpříjemnění začínajícího odpoledne. Až v poledne, v den setkání se bohužel musela pro nemoc omluvit hlavní aktérka programu, ale jak obecně platí, „všechno zlé je pro něco dobré“. Nechtěně jsme si vyzkoušeli setkání, kde nakonec dominovalo příjemné povídání všech přítomných. Zcela pochopitelně většina otázek směřovala k doc. Maisnarovi; hodně se toho řeklo o zkušenostech jednotlivých pacientů. Zkrátka odpoledne, které začalo nepříjemnou zprávou o nemoci hlavní přednášející, skončilo společným konstatováním, že nám všem bylo velmi příjemně a dobře. Závěrem jsme se dohodli, že další setkání se uskuteční dle nastoleného pravidla opět v říjnu, konkrétně 16. 10. 2009 v Pardubicích. Pořádání se ujme paní Jitka Jablonská za pomoci manželů Burdychových. Po oficiálním zakončení se někteří vydali na prohlídku zámecké zahrady.
Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v červnu 2009.
Čtvrté setkání regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom Hradec Králové v Chrudimi, dne 17. 10. 2008.
Téma: Dostupnost léků nových technologií.
Dne 17. 10. 2008 se v Chrudimi uskutečnilo další setkání Regionální organizační skupiny Klubu pacientů mnohočetný myelom, pořádané jako „Vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké“.
V souladu s dohodou členů královéhradecké skupiny z května 2008 bylo setkání uskutečněno v Chrudimi. Motivem pro pořádání setkání pokaždé někde jinde je snaha přiblížit tyto aktivity pokud možno co nejvíce pacientům. Předpokládáme, že mnozí zvažují svoji účast s ohledem na velikost spádového území Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Pokud ale bude setkání poblíž jejich bydliště, věříme, že přijdou. Dalším důvodem je i spojení pořádání akce s výletem do místa, kde účastník třeba ještě nebyl, nebo jen zřídka a má tak příležitost kromě klubového programu poznat i novou lokalitu. No a v neposlední řadě je to i o dělbě práce, akci zajistí člen klubu z místa konání, je tedy příležitost aktivně zapojit více členů. Setkání v Chrudimi připravili manželé Burdychovi a konalo se v přednáškovém sále Regionálního muzea v Chrudimi, které sídlí v překrásné neorenesanční budově v centru města.
Setkání bylo svoláno pozvánkou, která obsahovala dále uvedený program. Zúčastnilo se ho celkem 25 osob; členové KPMM, doc. MUDr. Vladimír Maisnar, PhD., edukační sestra Jitka Máslová a sestra Renata Rybářová – všichni z oddělení klinické hematologie 2. Interní kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Jednání zahájil mluvčí ROS HK pan Petr Hylena a moderoval pan Bohumil Burdych. Více informací o průběhu setkání se dozvíte na stránkách klubového časopisu, který vyjde v únoru 2009.