Společné aktivity

Klubové aktivity v roce 2010

  • 15. prosinec: vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu s odborným tématem „Léčba bisfosfonáty u pacientů s mnohočetným myelomem“, (2010/č.3),
  • 18. listopad: účast zástupců na konferenci Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku ve spolupráci s Koalicí pro zdraví na téma „Sociální a ekonomické aspekty moderní léčby“, Senát ČR,
  • 2. listopad: osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni, téma: „Mnohočetný myelom a ledviny – výměna zkušeností z léčby MM“,
  • 27. říjen: páté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci, téma: „Co nového v léčbě mnohočetného myelomu?“,
  • 19. říjen: sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Praze, téma: „Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta“,
  • 13. říjen: desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně, téma: „Léčba bisfosfonáty a možné komplikace této léčby v dutině ústní“,
  • 8. říjen: osmé setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, téma: „Současné možnosti v kontinuálním vzdělávání pacientů a jejich blízkých“,
  • 1. říjen: vydán multimediální vzdělávací program na CD nosičích s názvem Mnohočetný myelom,
  • 24. -25. září: Škola myelomu, vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem, Tatranská Lomnice, Vysoké Tatry, Slovensko,
  • 11. září: V. Valná hromada KPMM, Kongresové centrum Kolonáda, Lázně Poděbrady, podrobnosti...
  • 10. – 11. září: VI. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Kongresové centrum Kolonáda, Lázně Poděbrady. Podrobnosti...
  • 7. září: vydána publikace s názvem Aktivní zvládání nové situace autorky PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA.
  • 24. srpen: vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu s odborným tématem „Lázeňská léčba u pacientů s hematoonkologickým onemocněním – III. část“, (2010/č.2), odkaz,
  • 30. červen: účast zástupců na semináři Koalice pro zdraví na téma: Dotační programy MZ ČR pro pacientské organizace,
  • 22. červen: účast zástupců Klubu na druhém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom,
  • 9. červen: sedmé setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, téma: „Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytnutí invalidních důchodů a ZTP průkazů“,
  • 8. červen: sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni, téma: „Rehabilitace a správné používání trekových holí. Mnohočetný myelom a stomatologie“,
  • 21. květen: čtvrté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci, téma: „Klinické projevy postižení pohybového aparátu u mnohočetného myelomu. Rehabilitační techniky, lázeňská léčba u MM“,
  • 19. květen: deváté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně, téma: „Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytování invalidních důchodů a ZTP průkazů“,
  • 10. květen: vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu s odborným tématem „Lázeňská léčba u pacientů s hematoonkologickým onemocněním – II. část“, (2010/č.1),
  • 22. – 24 duben: účast na VIII. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově,
  • 20. duben: šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze, téma: „Psychologie všedního dne pacientů s mnohočetným myelomem“,
  • 30. březen: IV. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom konaná v Hotelu U Pramenů, Plzeň,
  • 22. březen: vypracováno stanovisko Klubu k „Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stádiu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli“, znění stanoviska schváleno členy Výkonného výboru KPMM,
  • 18. březen: vypracováno stanovisko Klubu k provozu Centrálního úložiště SÚKL, znění schváleno členy Výkonného výboru KPMM,
  • 16. březen: organizační schůzka členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně,
  • 12. - 13. březen: účast zástupců Klubu na semináři v Paříži zaměřeného na problematiku poškození kostního systému onkologickým onemocněním (Sceletal Care Academy), více informací v Bulletinu-klubovém časopise, (2010/č. 1),

Klubové aktivity v roce 2009

  • 15. prosinec: vytvořeny další texty pro Klubové materiály tentokrát na téma: „Transplantační jednotka“,
  • 2. prosinec: odvysílán publicistický pořad v rámci dokumentárního cyklu Medicína pro 21. století, na jehož přípravě se členové Klubu pacientů MM aktivně podíleli, program je možné dohledat v archívu ČT 2,
  • 24. listopad: účast zástupců na diskusním semináři pořádaném Koalicí pro zdraví pod záštitou předsedy výboru pro zdravotnictví MUDr. J. Krákory na téma: „Etické vztahy – Můžeme mít zdravotnictví bez korupce?“,
  • 24. listopad: účast na vzdělávacím semináři pro pacientské organizace v České republice na téma: „Jak účinně prosazovat zájmy pacientů?“,
  • 20. – 21. listopad: spolupráce při organizaci V. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Lázních Karlova Studánka. Více informací můžete najít na těchto stránkách nebo na stránkách České myelomové skupiny,
  • 18. listopad: v rámci Projektu Psychologové vydána publikace: „Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky“,
  • 13. listopad: vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu s odborným tématem „Lázeňská léčba mnohočetného myelomu – druhá část“, (2009/č. 3),
  • 3. listopad: šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni, téma: „Kritické okamžiky prvního a dalších relapsů z hlediska psychického prožívání“,
  • 23. říjen: šesté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, tentokrát v Pardubicích, téma: „Rehabilitace a instrukce k používání turistických holí“,
  • 20. říjen: páté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze, téma: „Indikace a kontraindikace lázeňské léčby u pacientů s mnohočetným myelomem“,
  • 13. říjen: setkání se zástupci SÚKL, téma: „Centrální úložiště a elektronická preskripce“, „Jak se přihlásit do lékového záznamu“, „Novinky na Informačním portálu“,
  • 9. říjen: třetí setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci, téma: „Praktický návod k hodnocení laboratorních nálezů u mnohočetného myelomu“,
  • 6. říjen: osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Brně, téma: „Aktivní pohyb jako účinná podpora psychického prožívání pacientů s mnohočetným myelomem“,
  • 26. září: účast zástupců na pravidelném setkání pacientů s mnohočetným myelomem na Slovensku s názvem Škola myelomu v Těrchové,
  • 24. – 25. září: účast zástupců KPMM na charitativní akci CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom,
  • 16. září: účast zástupů KPMM na semináři Koalice pro zdraví konaný pod záštitou MZ ČR na téma „Informovaný souhlas“,
  • 8. září: účast zástupců KPMM na tiskové konferenci pořádané Českou myelomovou skupinou ve Slovanském domě v Praze. Tématem konference byly informace o novinkách a úspěších v léčbě mnohočetného myelomu v ČR, prvních zkušenostech s projektem CRAB a významu pacientské organizace,
  • 12. srpen: odeslány připomínky k návrhu standardu pro diagnostiku a léčbu. Standardy se budou postupně připravovat pro jednotlivé diagnózy, připomínky se vztahovaly pouze na obsahovou část kapitoly „Informace důležité pro pacienty“,
  • 29. červenec: předány připomínky k pracovní verzi brožury připravené MZ ČR pro pacienty a jejich blízké s názvem „Rádce pacienta“. Brožura by měla být MZČR distribuována na podzim 2009, v brožuře naleznete např. tyto kapitoly: desatero o bezpečí, na co má pacient právo, můj lékař, moje nemocnice, domácí péče, důležité kontakty a další,
  • 29. červen: vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu s odborným tématem: „Ledviny a mnohočetný myelom“ – druhá část. Dalším odborným tématem tohoto čísla tvoří informace o fyzioterapii: „Lázeňská léčba a mnohočetný myelom – první část“, (2009/č. 2),
  • 16. červen: navázání spolupráce se Státním ústavem pro kontrolu léčiv podepsáním Memoranda v otázkách týkajících se vybraných činností souvisejících s aktivitami Klubu pacientů mnohočetný myelom. Zástupci KPMM budou pravidelně zváni na semináře pořádané pro veřejnost. Informace o navázání spolupráce je uveřejněna na stránkách SÚKL,
  • 22. květen: druhé setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci, Téma: Předání prvotní informace ve vztahu k onkologické diagnóze, postupy v léčbě mnohočetného myelomu,
  • 20. květen: sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Brně, téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu,
  • 15. květen: páté setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, tentokrát v Novém Městě nad Metují, téma: Aktuální dění klubového života, aktuality v léčbě mnohočetného myelomu,
  • 12. květen: páté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni, téma: Změny psychického prožívání v období prvního relapsu,
  • 24. - 25. duben: účast na VII. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS ve Velkých Bílovicích,
  • 21. duben: čtvrté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze , téma: Cílená rehabilitace, psychologická podpora,
  • 15. duben: účast na pracovním setkání evropské organizace pro vzácná onemocnění EURORDIS a zástupců MZČR se členy pacientských organizací v Praze organizované pod záštitou Koalice pro zdraví a SÚKL,
  • 24. březen: III. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom III. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom v prostorách Bašteckého pavilonu FN Hradec Králové,
  • 3. březen: účast zástupců sdružení na konferenci Koalice pro zdraví „Pohled na pacientské organizace v České republice“, místo konání Senát ČR (www.koaliceprozdravi.cz),
  • 25. únor: organizační schůzka členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně,
  • 24. únor: vydán Bulletin-klubový časopis s odborným tématem: „Ledviny a mnohočetný myelom“ – první část,
  • 20. – 22. únor: účast zástupců klubu na výročním setkání pacientské organizace v Polsku (IV. Congres Polish Myeloma Patient Help Association) v Olsztynu,
  • 10. únor: účast zástupců ROS Praha na setkání SÚKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv) s pacientskými organizacemi, více na www.leky.sukl.cz, nebo na http://www.leky.sukl.cz/setkani-s-pacientskymi-organizacemi,
  • 5. leden: účast pacientů a zástupců klubu na Tříkrálovém setkání v galerii Cesta ke světlu prof. PhDr. Zdeňka Hajného, CSc., v Praze.
    (Videozáznam ze setkání)

Klubové aktivity v roce 2008

  • 26. listopad: předvánoční setkání s divadelním představením pro členy klubu regionální organizační skupiny Brno,
  • 21. listopad: založení nové regionální organizační skupiny v Olomouci, první ustanovující setkání,
  • 18. listopad: účast na benefiční prodejní výstavě obrazů výtvarné skupiny Pátečnicí pořádané nadačním fondem CMG v Brně,
  • 12. listopad: čtvrté setkání regionální organizační skupiny v Plzni, téma: Rehabilitace u pacientů s mnohočetným myelomem,
  • 21. říjen: třetí setkání regionální organizační skupiny v Praze, téma: Aktuality ve farmacii a lékárnictví,
  • 17. říjen: čtvrté setkání regionální organizační skupiny Hradec Králové v Chrudimi, téma: Dostupnost léků nových technologií,
  • 14. říjen: šesté setkání regionální organizační skupiny v Brně, téma: Sociální problematika,
  • 8. říjen: vydán časopis klubu pacientů s odborným tématem „ Co jsou sociální služby“,
  • 27. - 28. září: účast zástupců klubu na vzdělávacím semináři „Škola myelomu“ Slovenské myelomové spoločnosti - Klubu pacientov v Těrchové,
  • 5. - 6. září: účast na organizaci a prezentace v rámci vzdělávacího semináře pro pacienty a jejich blízké konané pod záštitou CMG v Poděbradech,
  • červenec: předání písemného stanoviska klubu řediteli odboru schvalování léků MZ ČR prostřednictvím Koalice pro zdraví, Praha,
  • červenec: předání podkladů na MPSV prostřednictvím koalice pro zdraví, Praha,
  • červen: účast na schvalovacím řízení Revlimidu u kulatého stolu v Praze,
  • červen: účast členů výkonného výboru se zástupci Prague Publicis v Praze,
  • 26. červen: vydán časopis klubu pacientů s odborným tématem „Co potřebujete vědět o chronické bolesti u mnohočetného myelomu“,
  • 4. červen: třetí klubové setkání regionální organizační skupiny v Plzni, téma: Neuropatie jako důsledek léčby mnohočetného myelomu,
  • 23. - 24. květen: účast zástupců klubu na výročním zasedání evropské pacientské organizace Myeloma Euronet v Bratislavě,
  • 23. květen: třetí klubové setkání regionální organizační skupiny v Hradci Králové, téma: Novinky léčebných postupů,
  • 20. květen: páté klubové setkání regionální organizační skupiny v Brně, téma: Co mohu použít ze zkušeností jiných pacientů pro svou léčbu,
  • 5. květen: vydán časopis klubu pacientů s odborným tématem „Polyneuropatie u mnohočetného myelomu,
  • 17. - 18. duben: účast zástupců klubu na výroční zasedání České myelomové skupiny ve Velkých Bílovicích,
  • 14. duben: účast na Dni otevřených dveří pořádaných v Praze Koalicí pro zdraví na téma "Zapojení pacientských organizací do nového systému stanovení úhrad léčiv",
  • 18. březen: druhé setkání regionální organizační skupiny v Praze, téma: Alternativní medicína v průběhu léčby mnohočetného myelomu,
  • 13. březen: druhá valná hromada občanského sdružení v Kongresovém centru v Praze,
  • 18. leden: prezentace zástupců Klubu pacientů mnohočetný myelom na semináři konaném k 10. výročí otevření Bašteckého pavilonu II. interní kliniky FN Hradec Králové,
  • 18. leden: druhé setkání regionální organizační skupiny v Hradci Králové.

Klubové aktivity v roce 2007

  • účast na semináři k poskytování grantů, pořadatel Koalice pro zdraví,
  • účast na setkáních s ministrem zdravotnictví, zástupci VZP a lékařské komory k otázkám lékové vyhlášky,
  • školení komunikace členů brněnské organizační skupiny,
  • intervence vedoucí k jednání kategorizační komise v otázce příplatků k léku Thalidomid a jeho zařazení do prvoplánové léčby,
  • zpracování stanoviska pacientského klubu k chybě, která vznikla při zařazení léku Velcade do lékové vyhlášky; podklady vycházely z materiálu, který zpracovala Česká myelomová skupina,
  • účast na semináři k problémům posudkového lékařství, pořadatel Koalice pro zdraví,
  • účast na národním semináři o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění, pořadatel SÚKL,
  • účast na konferenci CZECHMED; téma: Je české zdravotnictví komparativní výhodou?
  • účast na jednáních, která vedou k zařazení léků pro léčbu mnohočetného myelomu do lékové vyhlášky (průběžně až do března),
  • příprava podkladů a založení samostatného Klubu pacientů mnohočetný myelom,
  • zpracování analýzy zajištění léčby mnohočetného myelomu ve vysoce specializovaných centrech, výsledky předány zástupcům MZ ČR a SÚKL,
  • školení komunikace členů pražské organizační skupiny,
  • jednání s regionálními institucemi Zlínského kraje o možnostech uspořádání podzimního semináře,
  • pro lékařskou i pacientskou veřejnost na téma „Včasná diagnostika MM“ - vyšlo 2. číslo Bulletinu,
  • prezentace Klubu na výročním zasedání CMG ve Velkých Bílovicích,
  • příprava účasti a prezentace na Brněnských onkologických dnech,
  • tisková konference k 1. výročí založení našeho klubu (Brno, 24. 4.),
  • tisková konference k 1. výročí založení našeho klubu (Praha, 17.5),
  • založení nové regionální skupiny Klubu mnohočetný myelom v Plzni (24. května),
  • třetí klubové setkání brněnské regionální skupiny spojené s 1. valnou hromadou občanského sdružení Klub pacientů mnohočetný myelom (29. května),
  • účast a prezentace na semináři v Lednici, pořádaném pro pacienty a jejich blízké Českou myelomovou skupinou, 7. -8. září,
  • organizace vzdělávacího semináře pro lékaře a pacienty ve Zlíně na téma „Včasná diagnostika mnohočetného myelomu“, 17. září,
  • účast na konferenci „Dialog ve zdravotnictví: Komunikace sestra- pacient“, která se konala 8. října v Senátu ČR,
  • setkání brněnské regionální skupiny - 4. prosince 2007.