Klub pacientů mnohočetný myelom
Klub pacientů mnohočetný myelom byl založen v květnu 2006 v Praze pod záštitou občanského sdružení ARCUS – ONKO Centrum. Jeho vznik byl významně podpořen lékaři z České myelomové skupiny. Od března 2007 existuje jako nezávislé občanské sdružení „Klub pacientů mnohočetný myelom“, občanské sdružení se sídlem v Brně. Klub má v současnosti pět organizačních regionálních skupin, které postupně vznikaly v návaznosti na specializovaná centra zabývající se léčbou mnohočetného myelomu a to regionální skupina v Praze, Brně, Plzni, Hradci Králové a Olomouci.
Hlavním důvodem pro vznik Klubu pacientů mnohočetný myelom byla ambice podpořit pacienty a jejich blízké při zvládání obtížné životní situace vytvořením životaschopné informační základny nabízející aktuality o možnostech léčby, dostupnosti nejmodernějších léků, alternativních postupech a dalších novinkách souvisejících se zajištěním odpovídající kvality života všech zúčastněných. Neméně důležitým impulzem podporujícím vznik klubu byla snaha o vytvoření funkčního a plnohodnotného komunikačního prostředku, nejen z důvodu navázání intenzivní komunikace s lékaři a institucemi, které zajišťují léčebnou péči, ale především pro možnost předávat vlastní zkušenosti s průběhem léčby mezi pacienty a jejich blízkými.
Členskou základnu v současné době představuje zhruba 170 členů, je tvořena především pacienty trpícími mnohočetným myelomem a jejich nejbližšími. Dále jsou zde zastoupeni lidé, kteří mají zájem pomáhat a poskytovat podporu lidem trpícím tímto vzácným onemocněním. Mnohočetný myelom je v součastné době v České republice diagnostikován přibližně u 1500 pacientů a toto číslo stále vzrůstá. Přední lékaři zabývající se léčbou myelomu se domnívají, že díky účinnější léčbě se toto číslo bude brzy blížit k hranici 2000 pacientů.
Klub je registrován na Ministerstvu vnitra ČR jako právnická osoba – občanské sdružení. Vede podvojné účetnictví, které nepodléhá povinnému auditu. Nad vedením účetnictví je zajištěn nepovinný odborný dohled a účetnictví je metodicky vedeno tak, aby poskytovalo externím uživatelům, zejména sponzorům, podrobné informace o využití poskytnutých finančních prostředků. Klub řídí výkonný výbor složený z pacientů, ve kterém mají zastoupení jednotlivé regionální skupiny. Od 1. srpna 2008 využívají členové klubu pomoci profesionálního pracovníka, který se podílí především na organizačním zajištění klubových aktivit.
K hlavním cílům Klubu pacientů mnohočetný myelom patří především edukace členů v oblastech aktuálních možností léčby, zprostředkování vzájemného kontaktu, organizování setkání členů a přátel klubu, poskytování kvalitního informačního a poradenského servisu zejména v otázkách léčby a řešení sociálních problémů. K dalším cílům patří úzká spolupráce s lékaři České myelomové skupiny v otázkách včasné diagnostiky, organizace léčby a její dostupnosti a v šíření aktuálních informací o mnohočetném myelomu. Klub pacientů má zájem na aktivní účasti při procesech kategorizace léků a zajišťování dostupnosti a financování léčby mnohočetného myelomu, rovněž se snaží získávat a udržovat kontakty s poradenskými organizacemi v rámci České republiky i v zahraničí.