Cíle a poslání

Nově publikované 24.8. 2014

Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení je nestátní, nezisková organizace založená v březnu 2007. Jejím posláním je nabízet kvalitní a plnohodnotné informace nemocným se vzácným onemocněním – mnohočetný myelom a jejich blízkým, zprostředkovávat setkání nemocných s odborníky z různých oborů a pomáhat tak nemocným orientovat se v tíživé životní situaci.

Cíle

• Sdružit nemocné s diagnózou “mnohočetný myelom”, jejich příbuzné a blízké, všeobecné sestry i lékaře podílející se na jejich léčbě.
• Zprostředkovávat dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péče i dalších otázkách, se kterými se nemocí setkávají.
• Vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím.
• Zviditelnit pojem onemocnění “mnohočetný myelom”, který je málo se vyskytující onkologickou diagnózou mezi českou veřejností.
• Shromažďovat informace a údaje o dostupnosti lékařské péče a o pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péče o nemocné trpící mnohočetným myelomem.
• Aktivní účastí při jednání se státními orgány, orgány samosprávy, zdravotními pojišťovnami, právnickými a fyzickými osobami zlepšit dostupnost vhodných léků pro léčbu mnohočetného myelomu a případně ovlivnit právní předpisy, případně jiné předpisy a postupy v oblasti léčby.