Otázky & odpovědi

Nově publikované 25.8. 2014

Zde najdete vybrané otázky a odpovědi z diskuzí s předními odborníky pro léčbu  mnohočetného myelomu z jednotlivých léčebných center v ČR. Diskuse probíhaly v průběhu Info odpolední nebo celorepublikových vzdělávacích seminářů.  Dotazy pokládali samotní pacienti nebo jejich blízcí.
Odpovědi jsou průběžně aktualizovány (poslední aktualizace leden 2018)
OBECNÉ INFORMACE O MNOHOČETNÉM MYELOMU
Je možné jednoduše specifikovat, které orgány jsou v souvislosti s myelomem nejvíce postiženy? Je známá prevence, jak jejich postižení zmírnit?

Nejvíce postiženými orgány jsou ledviny a kostní aparát. Jednoduchá prevence v podstatě neexistuje, ve vztahu k těmto dvěma orgánům je to především dodržování pitného režimu a vhodného pohybového životního stylu.

Obecně prevence rozvoje myelomu neexistuje, nejsou totiž ani známy přesné příčiny rozvoje onemocnění, pouze rizikové faktory. Za jakýsi druh fungující prevence snad lze označit pravidelné kontroly u lékaře, ať už praktického lékaře nebo lékaře specialisty. Pak už však jde o sledování vývoje choroby, ale to už samozřejmě není prevence v pravém slova smyslu. Bohužel v současnosti nevíme, jak preventivně rozvoji myelomu přecházet.

Dělí se myelom, podobně jako jiné nemoci podle druhů nebo typů? Pokud ano, liší se nějakým způsobem léčba u těchto jednotlivých typů myelomu?

Z ambulance nebo předchozích seminářů víte, že formálně myelom samozřejmě dělíme, někdo má třeba myelom IgG kappa, někdo zase třeba má IgA lambda, někdo má myelom s lehkými řetězci a někdo ještě úplně jiný. To jsou taková formální dělení. Když odpověď hodně zjednoduším, tak nás kliniky zajímá především to, jestli máte dobrý nebo špatný myelom. Tedy my hovoříme o myelomu se standardním rizikem. Je nutné, abyste podstoupili nějaké genetické vyšetření a zhruba asi 80% z vás se pravděpodobně dozví, že se v jeho případě jedná o standardní riziko. Pak musíme počítat s nějakou šedou zónou a pak je zde asi 10 – 15% pacientů, kterých se týká vysoké riziko. Takto jednoduše rozdělené typy myelomů se nějak typicky chovají i v léčbě. Myelomy se standardním rizikem vydrží po standardní léčbě dlouho v klidu, a naopak myelomy s vysoký rizikem po léčbě bohužel dlouho nevydrží a rychle relabují.

Při minulé kontrole mi lékař řekl, že se mé výsledky upravují natolik, že bude možné přehodnotit dg. mnohočetný myelom na dg. MGUS (monoklonální gamapatie nejasného významu). S dg. MM se léčím 2 roky, mám za sebou transplantaci a několik sérií chemoterapie. Je to možné? Máte podobnou zkušenost?

MGUS, tedy monoklonální gamapatie nejasného významu je stav, kdy je v krvi zjištěna přítomnost patologické bílkoviny – paraproteinu. Pokud má pacient v pořádku kostní dřeň, potom není důvod se domnívat, že přítomnost paraproteinu pacientovi nějak škodí. Z MGUS může vzniknout myelom, ale myelom už se nikdy nevrátí zpět do statia MGUS. Myelom znamená nejen přítomnost paraproteinu v krví, ale také postižení kostní dřeně, kostí, ledvin. Takže jednoduše řečeno, možné to není. Je ovšem možné, že myelom je tak úspěšně vyléčen, že laboratorně tzv. „vymizí“ (kostní dřeň je bez patologických buněk a paraprotein se sníží). Neznamená to, že nemoc se vyléčí, ale že je myelom v kompletní remisi.

Snad by stálo za to vysvětlit ještě jednu věc. Mohlo se stát, že lékař použil pro pacienta zavádějící formulaci, což je vzhledem k lékaři používané odborné terminologii možné. Někdy se stává, že po úspěšné léčbě myelomu v krvi zůstane malé množství paraproteinu. Lékař pak může v komunikaci s pacientem použít anglické označení MGUS light. Co to znamená? V těle zůstanou nádorové myelomové buňky, které si udržují vlastnosti buněk MGUS, takže nejsou tak agresivní, nikam tzv. „nespěchají, jen tam tak čekají“ a tomu se říká fáze onemocnění „MGUS light“. Tento stav lékaři velmi rádi vidí. Pacienti sice mají v krvi velmi malé množství paraproteinu, ale nic se s tím nemusí dělat. Takže možná takto mohlo dojít k nepochopení toho, co řekl lékař pacientovi.

Mé hodnoty paraproteinu se pohybují v rozmezí 0 až 3,5 g/l. Jednou je hodnota 2,7 g/l, při následující kontrole je hodnota 0 g/l. S jakou přesností lze na tyto výsledky pohlížet? Jde o známku nastupujícího relapsu?

U těchto nízkých hodnot je posuzovat zda nastupuje relaps vždy velmi obtížné. Na prvním místě je nutné si uvědomit, že výsledek, který získáme, udává koncentrační hodnotu. Pokusím se zjednodušit. Pokud vezmu skleničku naplněnou do poloviny a budu předpokládat, že je v ní obsažen 1 g/l  paraproteinu a poté ji doliji do plna, tak najednou bude koncentrace pomyslného paraproteinu poloviční. Nebude obsahovat 1 g/l, ale 0,5 g/l. Zhruba do výše 5 g/l paraproteinu proto jeho hodnota téměř nehraje roli v otázce relapsu, ale je důležitá v tom, že nás informuje o přítomnosti zbytková choroby v organismu. Samozřejmě jsou k dispozici přesnější metody pro stav choroby, k elektroforéze bílkovin přibyla imunofixace, která upřesňuje množství paraproteinu. Ale i v tomto případě je nutné uvědomit si, že tato hodnota je závislá od příjmu tekutin. Když se ráno před odběrem napijete více vody nebo čaje bude ta hodnota nižší, když se napijete méně, bude vyšší. Pro vašeho lékaře je daleko důležitější trend vývoje hodnoty. Tedy, zda hodnota postupně narůstá (což může být známkou obnovení aktivity choroby) než to, zda osciluje kolem nějakého stabilního bodu. Čili jestli je výsledek 0 nebo 3,5 téměř nehraje roli, v případě, že je hodnota stabilní.

 

LÉČBA MNOHOČETNÉHO MYELOMU
Můj lékař občas používá pojmy jako indukce, konsolidace, tandemová transplantace nebo udržovací léčba. Co si pod těmi pojmy mám přesně přestavit?

Já si myslím, že tyto pojmy jsou těm, kteří již absolvovali léčbu myelomu, celkem jasné. Z mého pohledu je jediný problém s pojmem konsolidace, kterou v naší republice zatím nemůžeme provádět. Pojmem indukce je označována úvodní léčba, kdy se snažíme myelom co nejúčinněji ovlivnit (zmírnit). Pod pojmem konsolidace by měla být chápana snaha o udržení stavu navozeného indukční léčbou a případně ještě její další zlepšení. Může zde být také zahrnuta, což si dovedu představit, třeba i autologní transplantace ať už provedená jednoduše nebo tandemově. Pojem tandemová transplantace se používá pro označení situace, kdy se provedou dvě transplantace za sebou, tak, že ta druhá se provede nejpozději do šesti měsíců od té první.

Co to přesně znamená, když lékař řekne „cílená protinádorová léčba“? Často tento výraz slyším v souvislosti s léky Revlimid (lenalidomd) a Velcade (bortezomib).

Jak thalidomid, tak Revlimid i Velcade patří k lékům, které mají mnoho různých účinků, se kterými musíme jako lékaři počítat, i když je někdy označujeme jako cílené léky, cílené s velkým rozsahem. Problém je, že bohužel přesně nevíme, jaké další účinky ještě mohou mít. Neznamená to, že jsou obecně nejúčinnějšími léky, ale rozhodně jsou nejúčinnějšími léky pro léčbu myelomu. A právě proto, že mají tolik různých účinků tak také existuje tolik různých možných reakcí, které mohou ovlivnit nádorové buňky.

Já bych proto o cílené léčbě v tomto smyslu raději nemluvil a spíše bych mluvil o biologické léčbě, protože tyto výše uváděné léky nejsou klasickou chemoterapií, nejsou klasickými cytostatiky.

Mohu chápat výraz „cílená protinádorová léčba“ jako totéž, když se řekne „biologická léčba“? Pokud tomu tak není, lze jednoduše říci, v čem je rozdíl?

Tento výraz neoznačuje to samé, jak již vyplývá z předcházející odpovědi. Biologická léčba se používá jako označení, který má tyto léky vymezit oproti klasickým cytostatikům, které vždy dramaticky poškozovaly a poškozují DNA. Tedy biologická léčba je taková, která do DNA v tomto smyslu nezasahuje.

Existuje pro léčbu myelomu nějaká biologická léčba?

Hlavní otázka je, čemu se říká biologická léčba. Pojem biologická léčba by dle mých znalostí měla být rezervována jen pro takové léčebné postupy, které svým účinkem zasahují pouze samotné nádorové onemocnění (přesněji pouze nádorové buňky) a žádným jiným způsobem neškodí organismu. Takové léčebné postupy jsou podle mých znalostí v ČR k dispozici pouze výjimečně a u mnohočetného myelomu se v podstatě nepoužívají. Všechny léky, které k nám nově přicházejí a v ČR se využívají k léčbě myelomu, označujeme jako „nové léky“, ale o biologickou léčbu jako takovou se nejedná. Kromě „nových léků“ samozřejmě existují také standardní, původní cytostatika a ta škodí organismu mnohem více než „nové léky“, ale pořád nemáme lék, který by zasahoval pouze nádorovou myelomovou buňku, a ne další části organismu, jako třeba nervy.

Téměř každý lék (Velcade, Revlimid) je kombinovaný s Dexametazonem. Jakou roli vlastně hraje samotný lék (Velcade, Revlimid) a jakou roli hraje Dexametazon? V čem je kombinace léku s „pomocným“ lékem výhodná?

První lék, který se na léčbu myelomu využíval, byl právě Dexametazon, nebo obecně kortikoid. Dexametazon patří do skupiny kortikoidů a my víme, že pokud Dexametazon kombinujeme s dalším účinným lékem pro léčbu myelomu, je výsledný efekt výrazně lepší. Jakýkoliv lék na léčbu myelomu, který jsme měli nebo v současnosti máme, používáme vždy v kombinaci s Dexametazonem a tím zvýšíme léčebnou účinnost kombinace. Co je velmi důležité, je fakt, že Dexametazon funguje dobře i sám o sobě, ale je poměrně špatně snášen, protože je hodně toxický. Takže, kombinace Dexametanozu s dalším lékem umožní snížit dávku Dexametazonu při zachování účinnosti léčby. Dokonce se říká, že nejvíce nežádoucích účinků v těchto režimech má „na svědomí“ právě Dexametazon. Před 10-15 lety jsme používali „nějakou“ dávku Dexametazonu na měsíc, teď používáme čtvrtinovou, právě díky kombinaci a léčebné efekty jsou výrazně vyšší. Takže, Dexametazon možná způsobuje mnoho nežádoucích účinků, bohužel však stále k léčbě myelomu neodmyslitelně patří. Bohužel směrem k nežádoucím účinkům, které způsobuje. Jeho cena se pohybuje v řádu korun a cena těch dalších léků je v řádu deseti tisíců korun možná statisíců za měsíc. Kdybychom znali správný poměr Dexametazonu a dalších léků, bylo by mnoho věcí snazších, ale to nás možná ještě všechno čeká.

 

NEŽÁDOUCÍ PROJEVY V SOUVISLOSTI S LÉČBOU MM A JEJICH OVLIVNĚNÍ
Při současné léčbě užívám již více jak rok herpesin. Je to v pořádku? Není můj organismus zbytečně zatěžován?

Tento lék je používán ze dvou důvodů. Za prvé k léčení akutní infekce herpes simplex a herpes zoster (= pásový opar), a v tomto případě se používá ve vyšší dávce. Za druhé se používá jako prevence rozvoje těchto dvou infekčních komplikací. V tomto případě dáváme minimální dávku, přesněji jednu nebo dvě tablety denně, což znamená, že nežádoucí účinky ani toxicita by neměla být nijak velká a měla by naopak pacientovi přinášet záruku, že neonemocní tímto typem infekcí. Typickým příkladem je podávání léku Velcade, u kterého je prokázáno zvýšené riziko infekcí a pokud by se ten herpesin nepodával, tak by vás pásový opar s velkou pravděpodobností neminul. Takže musí se vždycky zvážit na jednu stranu přínos léku a na druhou stranu případná toxicita.

Možná je také dobrá varianta mít stále jednu krabičku Herpesinu doma k dispozici, protože pokud by došlo k vypuknutí této infekce, je namístě mít lék okamžitě k dispozici. V období svátků nebo dovolených, kdy většinou nemůžete lékaře sehnat, je potom vhodnější začít okamžitě s léčbou a následně lékaře co nejdříve informovat, konzultovat nebo nejlépe navštívit, než pak dlouhodobě a složitě infekci zastavovat. Z mého hlediska je vždy lepší začít s léčbou zbytečně a lék vysadit, než následně složitě a dlouhodobě léčit.

V průběhu léčby jsem se setkala s pásovým oparem (v oku a na hlavě), od ostatních také slyším, že je opary trápí. Někteří lékaři doporučují po vyléčení oparu užívání vitamínu B? Je to pravda? Přispívá vitamín B k vyléčení pásového oparu?

Pásový opar je opravdu velká černá můra a všichni se ji bojíme, protože jde o vysoce nepříjemné onemocnění, které je velmi bolestivé. A nejen že bolí v okamžiku, kdy se opar objeví, ale může bolet několik let následně. A ještě může mít kosmetické následky. Vitamín B rozhodně pásový opar nevyléčí, ten musí být léčen antivirotiky a jestli se přidá vitamín B nebo nepřidá nemá z mého pohledu žádný význam. U neonkologických pacientů s pásovým oparem a bez jakéhokoliv dalšího onemocnění bych ho podal, myslím, že nejde o chybu. Ale domnívám se, že nepomůže k nějakému zásadnímu ovlivnění průběhu léčby oparu. U pacientů s myelomem (či obecně onkologicky nemocných) se podávání vitamínu B, konkrétně vitamínu B12 moc nedoporučuje, stále existují obavy, aby se tak zbytečně nádorovým buňkám nedodávaly stavební kameny a následně nedocházelo k aktivaci nemoci. Jde sice o akademickou otázku, která se stále diskutuje, ale myslím, že toto pravidlo všichni dodržujeme.

Léčím se Imnovidem. Jako vedlejší účinek se objevují velmi silné křeče, na které mi nic nepomáhá, zkoušel jsem už ledacos. Ted zkouším Magnosolv, bohužel bez účinku. Mají nové léky také takové nežádoucí účinky?

Víte, že naše léky mají různé nežádoucí účinky. Také víte, že některé léky mohou způsobovat křeče, a upřímně, my s tím máme problém, protože ne vždy se nám tyto křeče daří ovlivnit. A také doufám víte, rozhodně aspoň ti, kteří tuto zkušenost mají, že lékař zkouší všechny možnosti, které má k dispozici, ať už jsou to různé druhy klasických léků nebo nějaké fyzikální postupy. Přesto a možná právě proto co všechno máme k dispozici, je na místě vás požádat o trochu trpělivosti, protože někdy je opravdu obtížné a zároveň to i trvá (z vašeho pohledu samozřejmě leckdy i hodně dlouho, protože vás křeče velmi trápí), než se vám společně s lékařem povede najít lék nebo postup, na kterou vaše křeč reaguje a při kterém se křeče zmírní nebo úplně vymizí. Opravdu je to hodně o spolupráci a pochopení na obou stranách. Někdy ovšem na tu křeč opravdu nezabere vůbec nic, ač se lékař velmi snaží. A věřte, že my to chápeme, jak je to pro vás obtížné, protože když se křeč objeví jednou za týden, tak ještě možná OK, ale pokud je to třikrát za noc, tak už je to opravdu velmi, velmi nepříjemné.

Jak nejlépe bojovat s tím nepříjemným brněním nohou a neustálým pocitem chladu spodní části nohou? Setkala jsem se dokonce s tím, že pro některé pacienty jsou tyto pocity tak nepříjemné, že musí navštěvovat ambulanci bolesti. Jak postupujete v případě, kdy je neuropatie takto závažná?

O odpověď byli požádáni všichni přítomní odborníci.

Odpověď č. 1: Já bych tu odpověď rozdělil na dvě části. Pokud má pacient senzitivní neuropatii tzn. jestli mu to „pouze vadí“ ve smyslu pocitů chladu či brnění nebo jestli už opravdu tyto nepříjemné pocity vnímá jako bolestivé. Pokud se jedná o bolest, potom je na místě uvažovat o podání léčebných preparátů, které je oprávněn psát pouze neurolog. Což znamená, že takového člověka odesílám k neurologovi dříve, než mu doporučím návštěvu ambulance bolesti. Pokud preparáty od neurologa nezabírají, potom je na místě léčba analgetiky. Aby bylo možné nastavit odpovídající komplexní léčbu je samozřejmě potřeba úroveň bolesti monitorovat, protože v tomto okamžiku už se většinou nejedná jen o léčbu jedním analgetikem, ale jde o kombinaci několika léků. Je potřeba pokrýt všechny fáze bolesti např. léky na průlomovou, léky chronické včetně opiátů apod. Takže z mého pohledu je návštěva ambulance bolesti v tomto případě zcela na místě. Při ostatních, méně intenzivních příznacích (brnění, pocity chladu) už postupuji ve spolupráci s pacientem sám. V těchto případech lze velmi efektivně použít různé fyzikální metody. Já třeba doporučuji pacientům, aby vyzkoušeli střídavé koupele v teplé a studené vodě. Pokud jste třeba někde v lázních, tak Vám tyto koupele mohou předepsat přímo jako proceduru. A pokud se tyto střídavé koupele spojí s chůzí po kamínkách (oblých ne s ostrými hranami) může dojít k významné úlevě. Pokud tuto možnost nemáte, tak si takovou koupel můžete připravit doma. Stačí na to dva kyblíky (nebo menší lavorky), do jednoho napustíte studenou vodu, do druhého teplou. Zde je potřeba upozornit na to, že je nutné pečlivě zkontrolovat teplotu teplé vody. Protože trpíte neuropatií a vnímání teploty je u vás zkresleno, mohlo by dojít k opařeninám. Proto je nutné použít teploměr nebo loket (podobně jako když matka připravuje koupel pro miminko). A pak už můžete začíst s koupelí. Po dobu půlminuty ponořte nohy do teplé vody (v lavorku můžete přešlapovat) a na další půl minuty do studené. Tak je to možné střídat po dobu zhruba 10 min, než začne teplá voda vychládat. Toto je dobré dělat denně apoň po dobu 3 týdnů. Pokud stojíte, tak se nezapomeňte něčeho přidržovat, aby vám nepodjela noha a vy jste neupadli. Další z metod je tzv. válečkování nohu, existují válečky vyrobené buď ze dřeva nebo z měkčích materiálů, já bych pro vás doporučil ty z měkčích materiálů, dřevěné by vás mohly poranit. A pak už stačí jen několikrát denně nohy pomocí těchto válečků masírovat. Princip je jednoduchý, dojde k rozproudění krve v ploskách nohou. Další věcí je to, že neuropatie vás trápí většinou v klidu, v noci. Když přes den máte jiné starosti a vaše mysl je soustředěn na jiné problémy, tak neuropatii natolik nevnímáte. Takže v tomto okamžiku je vhodné ordinovat například léky na spaní.

Odpověď č. 2: Samozřejmě je velmi obtížné, v případě léčby myelomu, kdy máte ordinovaný lék, který sice funguje, ale způsobuje vám neuropatie, načasovat míru toho, kdy je lepší od tohoto typu léčby kvůli neuropatii odstoupit i za cenu, že lékař přeruší velmi dobrou léčbu, a kdy ještě takzvaně vydržet. Tady je třeba si uvědomit, že nesmíte nechat neuropatii dojít do takového stavu, která by pro vás byla dlouhodobě neudržitelná. Také je potřeba zvážit variantu, že i po vyřazení léku se neuropatie nemusí upravit. V některých případech se zmírní, v některých případech úplně vymizí, ale není to tak vždy, není to pravidlem, není možné na to vsázet, je možné, že jistá míra neuropatie vás prostě bude už stále doprovázet. Tedy jediná rada zní, nenechte neuropatii dojít do míry, která by pro vás byla neúnosně zatěžující a hovořte o ní od začátku se svým lékařem (hematoonkologem), aby vás mohl včas odeslat buď k neurologovi nebo do ambulance bolesti, protože naše možnosti předepsat vám nějaký preparát, který by vám ulevil, jsou významně omezené.

Odpověď č. 3: Tak nadají mě dvě věci. Jednu jsem se teď naučil a vyplývá z předcházejících doporučení. Pokud nebudete v noci spát a budete aktivní, tak vás nebudou trápit neuropatie :-) . Ale vážně. Jednu z věcí, kterou rád používám, i když není hrazena pojišťovnou jsou capsaicinové náplasti (např. Capsicolle). Málokdo to používá, málokdo s tím má nějakou větší zkušenost. Když nic nepomáhá, zkuste to. Není to úplně levné, jedna náplast se cenově pohybuje okolo 50,- Kč. Je potřeba zdůraznit, že se jedná o hřejivou náplast, která může způsobovat místní podráždění kůže nebo u citlivých lidí dokonce alergie (obsahuje totiž látky z chilli papriček), takže je potřeba nejdříve vyzkoušet, jestli se neobjeví nějaká nežádoucí reakce (např. s dalším přiložením vyčkat 24 hodin). Dále je potřeba zjistit, jestli je pro vás náplast snesitelná spíše v noci nebo ve dne. A také se určitě doporučuje, abyste dodrželi pauzu doporučovanou v příbalovém letáku. Pokud se projeví efekt, tak je možné požádat pojišťovnu, aby pro vás byly tyto náplasti hrazeny a v mnoha případech pojišťovna také vychází vstříc. Ale je potřeba opravdu vyzkoušet, jestli konkrétně vám náplast opravdu pomáhá a pojišťovně to potvrdit. Ten efekt tkví v tom, že náplast jakoby vaši pokožku znecitliví a vy přestanete neuropatie tak intenzivně vnímat.

Odpověď č. 4: Já už možná doplním jediné. Vše je to o komunikaci mezi vámi a vaším lékařem. Hlavně řekněte, že vás něco takového trápí a nebojte se, že vám sebereme účinnou léčbu. Váš lékař se bude naopak snažit upravit dávky tak, aby vám ta léčba neškodila, ale aby byla účinná. Takže znovu zdůrazňuji, nejdůležitější je vztah mezi vámi a vaším lékařem.

Nedávno mě postihla nepříjemná komplikace – žilní trombóza. Lékař mi řekl, že jsem přišla za pět minut dvanáct, jenže s těmi všemi komplikacemi při léčbě myelomu jsem to opravdu nerozpoznala. Jaké jsou jasné příznaky trombózy?

Nejzákladnějším příznakem trombózy, která postihuje nejčastěji dolní končetiny je bolestivý otok jedné končetiny, bez jakékoliv příčiny, podnětu. Prostě náhlý bolestivý otok jedné nohy. V takovém případě na nic nečekat, okamžitě kontaktovat lékaře. A pokud se chcete dostavit k lékaři sami, tak minimálně chodit. Nechat se odvést, použít vozík.

 

 BISFOSFONÁTY A MM
Užíval jsem lék Bonefos 1 tbl denně, teď užívám Zoledronic, který se aplikuje jednou za měsíc. Je Zoledronic natolik účinnější? Je nutné u něj ještě užívat Calcichew?

Nejdřív musím říct, že ta dávka Bonefosu, jak je v otázce uvedena, je nedostatečná. Bonefosu by se mělo dávat v případě myelomu alespoň 600 mg, což jsou dvě tablety. Druhá věc je, že ta dávka je opravdu v podávání srovnatelná s dávkou Zoledroniku jednou měsíčně. Pro bisfosfonáty existuje taková tabulka, kde jsou uvedeny účinnosti a Zoledronic by měl být asi 1000 účinnější než Bonefos. Takže je to naprosto v pořádku takto podávat. My dokonce u pacientů v kompletní remisi podáváme Zoledronic jednou za dva měsíce a dáváme jen po určitou dobu, pokud kompletní remise trvá víc jak dva roky. No a Calcichew to je v podstatě doplněk, který obsahuje vitamín D a kalcium. Představuje doplňkovou léčbu osteoporózy, která je u pacientů s mnohočetným myelomem akcelerovaná (zrychlená) a je namístě kombinace bisfosfonátů a kalcia, hlavně v případech, kdy pacientům prokážeme hypokalcémii, tedy sníženou hladinu vápníku v krvi, což právě doprovází právě léčbu bisfosfonáty.

Je možné po vysazení léku Bonefos provést s určitým časovým odstupem implantaci zubů?

Ano je. Je jen potřeba zvážit, jak dlouhé období uplynulo od ukončení léčby, myslím, že tady bychom se shodli na nejméně dvouměsíční lhůtě. V každém případě je potřeba znovu připomenout, že stomatolog by měl přesně vědět, jak dlouho se bisfosfonáty léčíte, jaký typ bisfosfonátu užíváte. A je také dobré se ubezpečit, že váš stomatolog má opravdu přehled o tom, jaký typ léků bisfosfonáty zastupují a jaké riziko v případě zásahu v dutině ústní mohou pro vás představovat. Je to nemilé, ale stále existuje určité procento stomatologů, kteří v tomto směru nemají žádné nebo pouze minimální znalosti a zkušenosti. Ještě je možná k této problematice dobré připomenout úlohu vitamínu D, protože se sice účinkem slunečního záření v našem těle vytváří, ale v nedostatečném množství. U starší populace, tedy populace starší 60 let už jejich organismus neumí tak dobře a v tak dostatečné míře vitamín D vytvářet. Takže u těchto lidí by se měl vitamín D dodávat uměle zhruba kokem 20 kapek vitaminu D za týden. Já svým pacientům ke kombinaci Bonefos a kalcium ještě doporučuji přidat vitamín D.

 

TRANSPLANTACE KOSTNÍ DŘENĚ
Proč je transplantace kostní dřeně u pacientů s MM limitována věkem 65 let? Je tento limit nepřekročitelný?

Transplantace je první postup, který se oproti těm ostatním konvenčním metodám setkal s posunem. Všechno se prostě v životě vyvíjí a i názor na transplantaci se vyvíjel. Nejdřív se myslelo, že stačí jedna. Následně se uvažovalo o tom, že lepší budou transplantace dvě a téměř deset let se tahle otázka řešila a stále neexistuje jednoznačný názor, jestli jedna nebo dvě transplantace, jsou zastánci pro i proti. A pak se objevily nové léky, takže se uvažovalo to tom, že transplantace vůbec nebude potřeba, i takové studie probíhaly. V současné době se má za to, že když se transplantace spojí s novými léky tak je o nejlepší možný postup. A se stanovením věkové hranice je to podobné. Není to žádná operace, ale na druhou stranu se nejedná, pro většinu lidí, ani o procházku růžovým sadem. Pro personál se transplantace stává rutinou, ale pro transplantované není ničím jednoduchým. Riziko komplikací existuje stále a samozřejmě narůstá s vyšším věkem. Hranice 65 let byla nějak stanovena, nevím, kdo rozhodl právě o této hranici, pravděpodobně jde o dohodu z doby, kdy se s transplantacemi u pacientů s myelomem začínalo a data z období kolem roku 2000 tvrdí, že lidé nad 65 let z tohoto postupu neprofitují. V současnosti se všechno přehodnocuje. Vzhledem k tomu, že populace stárne v lepším stavu než v minulosti a má daleko lépe zaléčeny např. kardiovaskulární choroby, tak se obavy z provedení transplantace ve vyšším věku výrazně snižují a indikaci se naopak posouváme i do vyšší věkové kategorie. Není tak problém transplantovat i člověk sedmdesátiletého, ale vše se odvíjí od jeho aktuálního celkového zdravotního stavu a všech přidružených nemocí. Já osobně ve věku mezi 65 a 70 lety velmi významně zvažuji, co transplantace člověku vezme a co mu naopak může přinést.

Dočetla jsem se, že pokud v úvodu léčby neabsolvuji transplantaci kostní dřeně, budu žít maximálně 10 let. Je to pravda?

Není. V dnešní době je se držíme zásady, že pokud je toho pacient schopen, potom je v úvodu léčby transplantován. Od toho se to odvíjí, takže ať už člověk je transplantován nebo není transplantován, nic se nemění. Pokud není transplantován, je to dáno stářím a přidruženými chorobami. Pokud přichází kardiak po třech infarktech s těžkou cukrovkou ve věku 65 let, pravděpodobně transplantován nebude, pokud přichází sedmdesátník bez jakékoliv závažné choroby možná se zvýšeným, dobře kompenzovaným krevním tlakem, pravděpodobně transplantován bude. Takže znovu opakuji, člověka je potřeba brát jako celek a ne se řídit jenom kalendářním věkem. Mám ve své ambulanci několik pacientů, kteří nebyli transplantováni. Znovu připomínám, že dříve se transplantace tak často neprováděla, to je trend několika posledních let. A tito lidé se začali léčit zhruba před dvanácti lety a stále chodí na kontroly, stále s myelomem žijí, jsou třeba po druhém relapsu, ale v rámci možností se jim daří dobře. Takže není pravda, že bez transplantace nebudete žít déle jak 10 let, to je jenom statistika. Nedržme se statistik, protože každý jsem individualita.

Existují v naší republice zkušenosti s kombinovanou autologní transplantací kostní dřeně a transplantací ledviny? Pokud ano, jaké jsou výsledky? Pokud ne, uvažuje se o podobné možnosti?

Já myslím, že existují raritní zkušenosti s kombinací autologní transplantace kostní dřeně v kombinaci s transplantací ledviny. Přitom, když se perfektně zaléčí myelom, tak ledviny se už do svého původního funkčního stavu nikdy nevrátí. V tomto případě je pak legitimní zvažovat transplantaci ledviny a odstranit tak dialýzu. Samozřejmě, že se do tohoto postupu v současné době nikdo „moc nehrne“, protože na transplantaci ledviny jsou kladena přísná kritéria a jedním z vylučovacích kritérií je nádorové onemocnění. V současné době to tedy předpokládá skvělé zaléčení myelomu a pevné rozhodnutí pacienta transplantaci podstoupit a na tomto rozhodnutí si trvat. Nicméně si myslím, že v budoucnu je to jedna z reálných cest, protože výsledky léčby myelomu se neustále lepší a je nutné tento postup začlenit do běžného uvažování lékařů. Pokud pacient může s dg. MM žít 10 a více roků, proč by se měl trápit na dialýze.

Co se týká alogenní transplantace tam si vůbec nedovedu představit, že by se provedla transplantace od jednoho dárce (kostní dřeň i ledvina). Z mého pohledu jde o naprosto extrémní zásah a je nepravděpodobné, že by ho šlo provést. Obecně řečeno – alogenní transplantace ledviny je standardní výkon, neřekl bych, že je nebezpečný, musí se užívat imunosupresiva a jde o to, zda ledvinu organismus přijme či ne. Pokud ji přijme, tak následující období je bezproblémové. U alogenní transplantace myelomu je štěp zpravidla organismem přijat, ale související komplikace jsou poměrně závažné. Rozhodně bych tuto kombinaci jako léčebný postup nevolil. Musím ještě říct, že alogenní transplantace u myelomu provádíme opravdu zřídka.

 

KLINICKÉ STUDIE A MM
Jaké jsou výhody a nevýhody zařazení do klinické studie? Omezí mě zařazení do klinické studie v mém běžném životě?

Jako hlavní výhodu vidím to, že se díky klinickým studiím dostanete k lékům, ke kterým se zatím není možné dostat běžnou cestou a které mohou vaši nemoc pozitivně ovlivnit. Další výhodou je, že vaše laboratorní výsledky jsou sledovány častěji, ve větším rozsahu a podrobněji v porovnání s pacienty, kteří nejsou do žádné studie zařazeni. Další nespornou výhodou je, že jste více než standardně sledováni při jakékoliv změně vašeho zdravotního stavu.

Jako nevýhodu můžeme vnímat fakt, že se díky zařazení do klinické studie může zvýšit četnost návštěv lékaře-specialisty, léky jsou podávány ve větší intenzitě a častěji než při standardní léčbě. Také počet vyšetření se může zvýšit a dokonce se může stát, že odběry kostní dřeně jsou speciálně načasovány a plánované intervaly je nutné dodržovat. Otázkou je, jestli častější sledování a podrobnější vyšetření je pro pacienta zátěží nebo to představuje výhodu.

Samozřejmě všechny výhody a práva jsou na vaší straně a všechny povinnosti jsou na straně lékaře. Jestliže se kdykoliv rozhodnete ze studie vystoupit, nikdo vás za toto rozhodnutí nemůže postihnout, nicméně moje doporučení zní – vydržet. Nikdo na vás nezkouší neověřenou léčbu, jde o přesnou kombinaci a dávku, kterou dostáváte a lékař více než pečlivě sleduje průběh celé studie. Nikdy se nestane, že byste v rámci studie dostávali neodpovídající léčbu, nebo že byste vůbec nebyli léčeni.

Od června tohoto roku se léčím s myelomem a zjistila jsem, že mnoho lidí je zařazeno do „studií“. Mám také šanci být takto léčena? Existují kritéria pro zařazení? Pokud se budu o studii aktivně zajímat, bude to mít vliv na mé rychlejší zařazení do studie?

V rámci klinických studií se můžete dostat k některému z nových léků, který je sice ještě ve fázi zkoušení, ale už víme, že je užitečný. To platí pro studie fáze tři, kdy je srovnáván nový lék proti současnému standardu. Studie fáze tři je nejčastějším typem studie, které běží v ČR, fáze tři znamená, že dostáváte buď náš nejlepší léčebný standard, kterým běžně léčíme nebo standard a nový lék k tomu. Když se o studie budete zajímat, tak určitě existuje vyšší pravděpodobnost, že na vás budeme myslet, ale myslím, že lékaři v universitních centrech na studie nepochybně myslí. Kde vidím trochu rezervu, jsou hematologové v regionálních centrech, kteří, upřímně řečeno, neradi své pacienty posílají do jiných center. Ale bohužel si myslím, že na neuniversitních léčebných centrech se na studie myslí o hodně méně. Pokud se léčíte v universitním centru, tak upřímně, ať se o studii zajímáte nebo ne, ta studie vám bude vždy nabídnuta a vy se pak můžete rozhodnout, jestli do ní vstoupíte nebo ne. Ale pokud jste léčeni v neuniversitním léčebném centru, která nemají přístup ke studiím tak snadný, tak si myslím, že v tomto případě může být vaše aktivita rozhodující proto, abyste do klinické studie byli zařazeni.

Je někde vyčíslena obecná úspěšnost léčby, pokud jsou pacienti léčeni v rámci klinické studie? Jsou popsány rozdíly v úspěšnosti léčby „běžné“ a léčby v rámci klinických studií? Jaké jsou vaše praktické zkušenosti?

V první řadě bych chtěl říct, že jako lékaři jsme často rádi, že můžeme využít možnosti zařadit člověka do klinické studie, protože mnoho léků, které bychom rádi v určité fázi léčby využili jsou v běžné praxi pro většinu lidí dostupné pouze v rámci klinických studií. Tyto léky totiž často nemají stanovenou úhradu (což znamená, že lék je sice v ČR registrovaný a tím pádem dostupný, ale není hrazený pojišťovnou) a pacient, pokud by takový lék chtěl užívat, si ho musí v plné výši uhradit sám. A to je v naprosté většině případů zcela nereálné, protože ceny léků jsou jednoduše pro většinu lidí neuhraditelné. Takže velmi rádi využíváme klinických studií. Ale zpět k otázce, v době, kdy je klinická studie vyhlášena, tak v této době v podstatě neexistuje jednoznačný podklad, který by zaručoval, že testovaný lék bude stoprocentně lepší. Kdyby už v této době nějaký takový doklad existoval, tak ta studie bude trochu zbytečná a nebude schopna prokázat, zda je nově testovaná léčba lepší než zatím nabízený standard. Nicméně, každá klinická studie je připravovaná tak, že má dvě ramena (nebo tři ramena), kdy jedno rameno vždy nabízí klasickou standardní léčbu. Takže pacient se v rámci klinické studie nachází v podstatě ve dvou situacích. Buď dostane standardní léčbu nebo dostane standardní léčbu, ve které je ještě navíc kombinován nově zkoušený lék, o kterém se předpokládá, že je účinnější než léčba standardní. Ten předpoklad hraničí téměř s jistotou, protože kdyby to farmakologická společnost netušila, tak by do klinické studie neinvestovala. V našich podmínkách, nejsou testovány klinické studie fáze jedna (nebo pouze výjimečně), ve kterých se ověřuje nejlepší dávka léku – tedy efektivní množství léku, vlastní účinnost léku nebo jeho nežádoucí účinky (tedy v podstatě bezpečnost léčby). Jednoduše řečeno, pokud vám lékař v ČR nabídne možnost léčit se v rámci klinické studie, tak se nemusíte obávat nějakých velkých nebezpečí, naopak máte možnost dosáhnout na lék, který je běžně nedostupný.

 

STRAVA A UŽÍVÁNÍ POTRAVINOVÝCH DOPLŇKŮ
Existují nějaké potraviny, které jsou u myelomu absolutně zakázány?

Taková potravina neexistuje, racionální, vyvážená strava je vhodná bez jakýchkoliv zásadních omezení po celou dobu léčby. Výjimku tvoří období transplantace, kde se doporučuje vyhýbat se jídlům, která by mohla oslabený organismus nakazit infekcí (neomyté, neloupané ovoce, plísňové sýry, jogurty s živou biokulturou, nápoje z nápojových automatů apod.).

Další vyjímku lze hledat v období probíhající léčby Velcade, kdy se nedoporučuje pít zelený čaj, červené víno a ve zvýšené míře přijímat vitamín C. Je prokázáno, že tyto potraviny snižují účinek léku Velcade.

Jak nahlížíte na užívání potravinových doplňků, bylinných čajů nebo různých očistných (detoxikačních) kůr?

Pokud se rozhodnete pro koupi potravinových doplňků, pití různých bylinný čajů nebo podstoupení různých očistných kůr, potom se s kolegy shodujeme na důrazném doporučení: vyzkoušet vždy v době MEZI JEDNOTLIVÝMI CYKLY LÉČBY. Především byliny a očistné kůry mohou obsahovat velmi silné látky. Nikdo není v takovém případě schopen přesně odhadnout možné interakce, které mohou mezi lékem a potravinovým doplňkem či bylinami vzniknout. A rovněž není možné odhadnout, jak organismus na tuto kombinaci zareaguje. Například vit C se vylučuje ledvinami a příjem vyšších dávek může ještě více zatížit ledviny, které jsou již postiženy myelomem.

V každém případě, pokud se rozhodnete jakoukoliv alternativní techniku podstoupit, vždy doporučuji konzultovat se svým ošetřujícím lékařem a objasnit mu, co podstupujete. Je vždy s výhodou, pokud je lékař s těmito postupy obeznámen, protože potom může v případě nutnosti adekvátněji zasáhnout.

V poslední době jsem opakovaně narazila na prodejce, kteří nabízejí tzv. beta-glukany na podporu imunity a doporučují je i pacientům onkologicky nemocným. O co vlastně jde a má někdo s takovou podporou praktické zkušenosti?

Odpověď č. 1.: No já se přiznám, že se s pacienty o různých preparátech v ambulanci bavím a snažím se zjistit, jestli je u toho-kterého konkrétního preparátu popisována aspoň nějaká účinnost. Třeba pocit úlevy, kterou by dotyční po užívání nějakého takového preparátu pociťovali. Když tedy vyjdu z těchto svých zkušeností, tak musím říct, že celkem dobře vycházejí preparáty, které obsahují hlívu ústřičnou a hlíva ústřičná jako taková je celkem dobrý pomocník pro zlepšení a udržení imunitních funkcí, což je také prokázáno. Ale k těm jiným preparátům, které jsou k dispozici na trhu, tak k tomu se vyjadřovat opravdu nechci. Nemáme k dispozici žádné prokazatelné klinické studie, takže se k tomu v podstatě jako lékař ani vyjadřovat nemohu.

Odpověď č. 2.: Já se tedy přiznávám, že beta-glukany kupuji dětem, imunologové podle mých vědomostí na to mají takové smíšené názory, takže těžko říct nakolik skutečně pomáhají. Každopádně nejlevnější rostlina, která má nejvíc prokázaných důkazů o účincích na zdraví ve smyslu podpory imunity je česnek, ale pozor – podávaný v dávce, která vás spolehlivě zbaví vašich přátel.

Odpověď č. 3.: S otázkami tohoto typu se setkáváme často, a my na ně odpovídáme. Nám vůbec nevadí, když berete podpůrné preparáty, která nejsou léčivy, jen o tom prostě chceme vědět. Proto jsme rádi, že nám o tom řeknete. Protože nikdo z nás (lékařů) nemůže na sto procent říct, že tyto preparáty neúčinkují, musíme vždy počítat s nějakou reakcí (ať už jakoukoliv) a tak se často přijde i na nějaký významný objev. Takže je to vlastně jenom na vaší peněžence, co unese. My jako lékaři o tom, že takový preparát užíváte chceme vědět, protože někdy jsou to opravdu nebezpečné věci, především pokud nejsou komerčně dostupné a jsou třeba od různých kořenářek. V tom případě mohou třeba obsahovat plísně, a to jsou pro vás smrtelně nebezpečné organismy, které na vás mohou zaútočit, protože váš organismus se neumí bránit. Takže opět jsem u toho, že je to o naší vzájemné komunikaci, abychom my jako lékaři o tom věděli a řekli si, že je to v pořádku.

 

ZMĚNY PSYCHICKÉHO STAVU
Od diagnostikování myelomu trpím úzkostí a depresemi, jaké jsou možnosti zvládnutí těchto stavů? Jak postupovat. Kde se mohu poradit?

To není tak zcela otázka pro lékaře-hematoonkologa, ale spíše pro psychologa. Nicméně z vlastní praxe jako zásadní vidím, že je opravdu mnohdy velmi těžké nahlédnout na vlastní situaci, přiznat si sám sobě, že mám nějaký problém. Je nesmírně obtížné vyrovnat se se všemi informacemi o vašem zdravotním stavu a životních perspektivách, které od nás, lékařů, dostáváte často v rámci rychlé ambulantní kontroly.

Za svou praxi jsem ještě nezažil člověka, který by dovedl objektivně tuto situaci vyhodnotit a začít ji řešit, ale mnohokrát jsem zažil situaci, kdy už bylo velmi pozdě a řešení situace si vyžádalo daleko více času a úsilí. Mé doporučení proto zní – co nejvíce mluvte se svými ošetřujícími lékaři. Je totiž pravda, že mnoho vašich úzkostí a strachů lze velmi jednoduše vyřešit a dokonce odstranit hned v začátku tím, že se lékaře zeptáte, že mu řeknete, co vás trápí, čemu nerozumíte, čeho se bojíte a o čem přemýšlíte. Mnoho věcí jde velmi jednoduše vysvětlit.

Na ambulancích máme k dispozici mnoho písemných materiálů, které vám dáváme. Na jednu stranu zde získáte informace, které vám pomohou, ale můžete zde také narazit na informaci, která je pro vás nesrozumitelná, zavádějící, stresující. Potom se okamžitě ptejte, nebojte se a nic neodkládejte. Mnoho vašich úzkostí se může rozvinout právě díky tomu. Mluvte se svým lékařem o všem, co je pro vás důležité.

 

PALIATIVNÍ LÉČBA A MM
Co je to paliativní léčba? Jak se liší od běžné léčby mnohočetného myelomu?

Paliativní léčbou rozumíme takovou péči, která si klade za cíl odstraňovat či zmenšovat nepříjemné důsledky choroby, se kterou se pacient léčí. Je zřejmé, že různou formou (např. jako léčba bolesti) provází tato léčba pacienta již od samotného stanovení diagnózy. Pokud však nemoc pokročí, může se v některých případech stát, že přestane být v možnostech současné medicíny nadále tlumit aktivitu choroby. V takovém případě je na místě se zaměřit nikoli na prodloužení délky života za každou cenu, ale na maximální péči o kvalitu života. Právě to je smyslem paliativní léčby.

Paliativní medicína je tedy léčba bolesti?

Paliativní  medicína se zaměřuje nejen na léčbu bolesti, ale má na zřeteli i další potřeby pacientů: týká se tedy nejen fyzických, ale i duševních a duchovních potřeb, zajímá se i o sociální situaci nemocného člověka, bere v potaz i pacientovu rodinu a blízké. Na všech těchto úrovních je tým školených zdravotníků připraven nabídnout účinnou pomoc.

Na těchto stránkách najdete i další otázky a odpovědi a to v přepisech diskusních panelů předních odborníků pro léčbu myleomu a pacientů v jednotlivých letech. 

(poznámka: najdete zde)