Více o klubu

Nově publikované 24.8. 2014

Návrh na založení pacientské organizace pro lidi s mnohočetným myelomem vznikl na vzdělávacím semináři pro nemocné s mnohočetným myelomem v Lednici v roce 2005, rok nato se na podzim sešel v Brně přípravný výbor zakládajících členů z řad pacientů léčících se v Brně, Hradci Králové a Praze. Vznik organizace byl významně podpořen lékaři z České myelomové skupiny a zaštítěn dalšími partnery. Od března 2007 existoval jako nezávislé občanské sdružení pod názvem Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení se sídlem v Brně. V roce 2014 byl dle požadavků platné legislativy transformován na spolek a dne 14. listopadu 2014 byl oficiálně zapsán do spolkového rejstříku Krajského soudu v Brně jako Klub pacientů mnohočetný myelom, zapsaný spolek. V současnosti má pět regionálních skupin (Klubů), které postupně vznikaly v Brně, Praze, Hradci Králové, Plzni a Olomouci.

Hlavním důvodem pro vznik Klubu pacientů mnohočetný myelom byla ambice podpořit pacienty a jejich blízké při zvládání obtížné životní situace vytvořením životaschopné informační základny nabízející aktuality o možnostech léčby, dostupnosti nejmodernějších léků, alternativních postupech a dalších novinkách souvisejících se zajištěním odpovídající kvality života všech zúčastněných. Neméně důležitým impulzem podporujícím vznik Klubu byla snaha o vytvoření funkčního a plnohodnotného komunikačního prostředku, nejen z důvodu navázání intenzivní komunikace s lékaři a institucemi, které zajišťují léčebnou péči, ale především pro možnost předávat vlastní zkušenosti s průběhem léčby mezi pacienty a jejich blízkými.

Členskou základnu v současné době představuje zhruba 220 členů, je tvořena především pacienty léčenými s nemocí mnohočetný myelom a jejich nejbližšími. Dále jsou zde zastoupeni lidé, kteří mají zájem pomáhat a poskytovat podporu lidem s tímto vzácným onemocněním. Klub pacientů má však ambici nabízet své služby nejen svým členům, ale všem pacientům s mnohočetným myelomem v ČR. Mnohočetný myelom je v součastné době v České republice diagnostikován přibližně u 2 500 pacientů a toto číslo, podle předních odborníků na léčbu myelomu, stále vzrůstá.

Klub pacientů MM vede podvojné účetnictví, které nepodléhá povinnému auditu, je registrován na finančním úřadě a v Obchodním rejstříku. Nad vedením účetnictví je zajištěn nepovinný odborný dohled a účetnictví je metodicky vedeno tak, aby poskytovalo externím uživatelům, zejména donorům a všem partnerům, podrobné informace o využití poskytnutých finančních prostředků. Klub pacientů řídí předseda spolku – pacient, hospodaření spolku podléhá dozoru Kontrolní komise složené ze tří pacientů. Jednotlivé Kluby si ze svého středu volí svého zástupce. Zástupci potom tvoří Rozhodčí komisi, která je poradním orgánem předsedy spolku. Od 1. srpna 2008 využívají členové Klubu pacientů pomoci profesionálního pracovníka, který se podílí na organizačním zajištění klubových aktivit (koordinátor spolku).