Přehled aktivit v roce 2014
Související 23.9. 2014
Hlavním úkolem roku 2014 je připravit a provést změnu legislativního statusu Klubu pacientů mnohočetný myelom z občanského sdružení na zapsaný spolek. K zásadním změnám roku také patří změna image webových stránek a Bulletinu klubového časopisu, které byly prováděny na podkladě zpětné vazby od členů sdružení. V prvním pololetí roku se podařilo uspořádat pět Info odpolední, zúčastnili jsem se dvou významných setkání pacientských organizací na Evropské a mezinárodní úrovni.
Souhrnný přehled aktivit
15. prosinec 2014
vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2014/ročník VI.). Hlavní témata: X. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a blízké, Valná hromada Klubu pacientů MM, Léčebná centra jak je neznáte, Informační odpoledne Klubů.
11. prosinec 2014
účast zástupců spolku – diskuse u kulatého stolu se zástupci médii na téma – Mnohočetný myelom: rizika onemocnění a jeho léčba.
18. listopad 2014
patnácté Info odpoledne členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Plzni. Téma: Dentální hygiena a mnohočetný myelom. Lékárna – doplňky stravy a jejich využití.
Členská schůze regionální skupiny Plzeň.
14. listopad 2014
Klub pacientů mnohočetný myelom byl z rozhodnutí Krajského soudu v Brně zapsán jako Klub pacientů mnohočetný myelom, zapsaný spolek. V platnost vstoupily nové Stanovy spolku.
23. říjen 2014
jedenácté Info odpoledne členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Olomouci. Téma: Výhody a příspěvky pro zdravotně znevýhodněné. Na návštěvě v lékárně.
Členská schůze regionální skupiny Olomouc.
22. říjen 2014
osmnácté Info odpoledne členů Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně. Téma: Dentální hygiena jak ji možná neznáte.
Členská schůze regionální skupiny Brno.
21. říjen 2014
vystoupení koordinátora na vzdělávacím semináři pro nelékařské zdravotníky ve VFN Praha, prezentace aktitiv Klubu pacientů mnohočetný myelom.
15. říjen 2014
náhradní valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci Info odpoledne v Praze.
15. říjen 2014
šestnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Proč trénovat paměť.
Členská schůze regionální skupiny Praha.
3. – 4. říjen 2014
prezentace aktivit Klubu pacientů MM na vzdělávacím semináři pro nemocné s mnohočetným myelomem s názevem Škola myelomu na Slovensku.
6. září 2014
IX. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci X. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Lázních Bělohrad.
5. – 6. září 2014
desátý, výroční dvoudenní vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a IMF v Lázních Bělohrad. Hlavní diskusní témata: Novinky v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu v roce 2014, Příběhy pacientů, Změny v sociálním zabezpečení.
27. srpen 2014
vydán Bulletin-klubový časopis (srpen 2014/ročník VI.). Hlavní témata: Informační odpoledne na jednotlivých regionech, mezinárodní setkání zástupců pacientských sdružení, vzdělávací seminář Život s MM.
25. srpen 2014
vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2013.
1. – 2. červenec 2014
účast koordinátora na semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem Partner for Progress 2014 v Praze.
26. června 2014
čtrnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Osteonekróza a péče o dutinu ústní, prevence komplikací u pacientů s MM.
12. června 2014
účast zástupců sdružení na semináři IMF. Global Myeloma Alliance 2014 Summit.
11. června 2014
třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Klub pacientů MM a Česká myelomová skupina připravují – vše co Vás zajímá o myelomu.
6. června 2014
účast zástupců Klubu na charitativním golfovém turnaji CMG Golf Cup v Čeladné.
5. června 2014
desáté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Výživová doporučení pro pacienty s MM, Dentální hygiena jak ji možná neznáte.
4. červen 2014
sedmnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Na návštěvě v lékárně aneb zeptejte se svého lékárníka.
17. květen 2014
účast zástupců Klubu na ročním setkání členů ČAVO a valné hromadě.
14. květen 2014
vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštitou České myelomové skupiny NF a IMF, hotel Slovan, Brno. Hlavní témata: Spolupráce s pojišťovnami z pohledu lékaře, Vážně i nevážně o myelomu aneb jak vnímat netradiční postupy léčby, Pohled biochemika na přítomnost a účinky některých vitamínu v organismu.
25. duben 2014
účast zástupců sdružení na propagačním veletrhu neziskovek – NGO Market v Národní technické knihovně.
15. duben 2014
vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2014/ročník VI.). Hlavní témata: Konopí ano či ne, pomoc nebo hrozba?, Problematika zaměstnávání OZP, Biochemické laboratorní vyšetření.
11. – 12. duben 2014
účast na XII. Národním workshopu mnohočetný myelom s mezinárodní účastí a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.
5. duben 2014
účast zástupců Klubu na Pražském půlmaratonu, nemocné s mnohočetným myelomem podpořilo celkem 18 běžců.
21. březen – 4. duben 2014
benefiční výstava obrazů s názvem ženy, výtěžek z prodeje je věnovám ve prospěch paicentských aktivit pořádajících organizací a (CMG nadační fond a Klub pacientů MM).
21. březen 2014
slavnostní vernisáž prodejní výstavy obrazů s názvem Ženypod patronací Výtvarného spolku Pátečnice.
19. březen 2014
patnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Mnohočetný myelom – vše co vás zajímá.