Nenechejte se odradit a nevzdávejte se
Související 23.9. 2014
Příběh paní Jitky
Počátek mého onemocnění začal skoro jako u všech pacientů. Tedy naprosto nenápadně a mě ani nikoho z mých nejbližších by nenapadlo, čím si budu muset projít.
Na podzim roku 2005 jsem začala mít bolest v kříži, v té době jsem krátkou dobu chodila na cvičení tai-či. Domnívala jsem se, že bolesti zad ustoupí. Opak však byl pravdou. Další cvičení jsem musela brzy vzdát. Navštívila jsem svoji praktickou lékařku. Ta mě vyšetřila a předepsala nějaké prášky na bolest. Prášky na bolest mi nepomohly, bylo mi po nich špatně. Při další kontrole mi vystavila pracovní nechopnost. Bolesti však neustupovaly. Lékařka mne poslala na rehabilitační oddělení v dobré víře, že mi zde odpomohou od bolestí zad. Tam, když viděli v jakém jsem stavu, odmítli se mnou cokoliv dělat a doporučili prohlídky na neurologii.
Zlobila jsem se, myslela jsem si, že právě rehabilitace a fyzioterapie je to, co mi může pomoci. Lékařka na neurologii mě pečlivě prohlédla a poslala na rentgenové vyšetření zad. Když jsem se k ní vrátila s popisem nálezu, následoval první šok. Z jejího neurologického hlediska jsme prý v pořádku a tu nepříjemnou zprávu, at mi řekne někdo jiný. V popisu rentgenového snímku bylo doporučeno další doplňující vyšetření, scintigrafie skeletu ve Vinohraddské nemocnici. To byla smůla. Jak již nyní víme, toto vyšetření neodhalí „tu“ nemoc, které se lékař na rentgenovém oddělení pravděpodobně obával.
Vrátila jsem se domů v slzách a nebyla jsem k utišení. Místo doporučení očekávaných rehabilitačních procedur strach ze závažné nemoci, s největší pravděpodobností – rakoviny. Tolik jsem se těšila, že budu jako starobní důchodce pracovat v našem „sróčku“. Ironií osudu jsem desítky let docházela do laboratoří Hematologického ústavu provádět servis mikroskopů. Z krve pomocí mikroskopů lékaři určí druh krevního onemocnění. Nikdy by mě nenapadlo, že to budu já, která se zde bude léčit.
Výsledky doplňující scintigrafie v nemocnici Královské Vinohrady mne trochu zklidnily. Nic špatného neukázaly – netušila jsem, že ani nemohly. Bolesti mi ovšem působily stále větší potíže. Praktická lékařka střídala různé prášky na bolest, začala k nám domů docházet sestra a píchala mi injekce proti bolesti. Moje pohyblivost se výrazně snížila, vstát z postele bylo utrpení, stejně jako se na posteli otočit. Byla jsem sice objednána na denzitometrické vyšetření, objednací lhůta však byla téměř dvouměsíční. Opakovaná snaha mé lékařky o hospitalizaci v nemocnici Královské Vinohrady nebyla úspěšná. Po převozu sanitkou mne manžel vždy za 2 hodiny přivezl domů. Marná byla manželova snaha domluvit převoz do jiné nemocnice. Jó, když člověk není „kulich“, příbuzný či známý nějakého docenta či doktora, tak musí pěkně podle rajonizace. Co na tom, že tento systém byl již dávno zrušen pacient má zákonné právo na výběr lékaře i zdravotnického zařízení.
V té době nám bylo jasné, že si musíme odbornou lékařskou pomoc najít sami. Nemohla jsem již téměř chodit a o vstávání z postele ani nemluvě. Snažili jsme se s manželem, aby mne prohlédli v nemocnici, zda nemám osteoporózu. Dalo nám to hodně práce a asi se nakonec slitovali, takže nabrali krev na vyšetření s tím, že dál uvidíme, co se dá dělat. To se již přibližoval termín denzitometrického vyšetření, vše se odehrávalo v době prázdnin a dovolených.
Po měsících bolesti a beznaděje jsem dne 14. 7. 2006 v novinách MF Dnes objevila článek pana profesora Hájka. Popisované příznaky přesně souhlasily s mými potížemi a problémy. Zavolala jsem na uvedené telefonické kontakty a za chvíli se zpětně ozvali a sdělili termín objednání k nejlepšímu pražskému specialistovi. Termín už za týden!!!! Z důvodů lékařovy dovolené. Byli jsme s manželem rádi, že jsem se konečně dostala k lékaři, kam nás praktická lékařka a hlavně neuroložka (lhostejno zda z obodu či nemocnice) měla poslat už dávno. I týden se nakonec, pro stále se zvyšující bolesti a celkovou vyčerpanost, ukázal jako příliš dlouhá doba. Po třech dnech jsem nevydržela a na hematologickou kliniku jsme se vydali předčasně. Nabídli nám, že se na mne zatím podívá paní doktorka. Následovalo velmi podrobné vyšetření včetně odběru kostní dřeně. A pak následovalo něco, co jsem dosud nezažila. Paní doktorka prohlásila, že mne musí ještě dnes někde hospitalizovat. Na jednom oddělení bylo plno, na druhém se dokončovala rekonstrukce. Tak pokračovala ve své snaze zajistit pro mne místo někde na interně. Dojednala, že mne do hodiny přijmou na interně v nemocnici Na Františku. A až se uvolní lůžko na hematologické klinice, tak si mne převezme do své péče. Vezme si to za své – slíbila paní doktorka.
Z Karlova náměsí to nebylo autem daleko a tak za necelou hodinu jsem ležela na interně. Bylo mi hodně zle, ale byla jsem šťastná, že se začíná něco dít. Manžel pro mne v nemocnici zajistil podpůrný vozík a já se mohla došourat na záchod. Při jedné z vizit mi vedoucí lékař interny oznámil, že má pro mne výbornou zprávu. Prý NEMÁM mnohočetný myelom. Připadali jsme si všichni na vrcholu blaha. Paní doktorka splnila slib a já byla po pár dnech převezena na hematologickou kliniku, na oddělení zářící novotou. Ocitla jsem se jako v jiném světě. Dopoledne mi provedli všechna nezbytná vyšetření (však je znáte), velmi úslužné a pozorné sestřičky a pomocný personál. Lékaři se na našem pokoji střídali co chvíli. Všechno fungovalo perfektně až do odpoledne. To jsem se od lékařky dozvěděla, že mi budou dávat první chemoterapii. Byla jsem opět v šoku. Něco takového jsem vůbec nečekala a navíc – nikdo mě předem neřekl proč!!! Manžel se šel okamžitě informovat a byla mu potvrzena moje diagóza. Velice důrazně vyčetl lékařce neetický způsob, což způsobilo pro změnu šok jí. Nakonec se vše vysvětlilo, lékařka vůbec netušila, že o své diagnóze nic nevím. Celou dobu byla přesvědčena, že diagnóza mi již byla oznámena. Manžel odcházel domů poučen o mé nemoci, léčbě a také prognóze.
Dál to všichni znáte, chemoterapie, špatně a zase špatně. Na jídlo jsem se nemohla podívat. V té době jsem již věděla, že mám kompresní zlomeninu 4 obratlů. Mohu mluvit o štěstí, že nenastal útisk míchy či jiné hrůzy. Poté mne přeložili do nemocnice Na Bulovce, kde mě léčili ozařováním 10 dávkami. Stále jsem se nemohla téměř pohybovat, ale usmálo se na mne štěstí. Ošetřující lékařka za mnou poslala ortopéda, který mi po prohlídce na svém oddělení vyzkoušel tříbodový korzet. Byl to zázrak, když mi ho natvaroval a upnul. Já mohla sama opět udělat první krok. Mohla jsem ven v doprovodu manžela a s pomocí tříkolky a v korzetu jsem mohla opět chodit. Rodina za mnou přicházela každý den. Po návratu na hematologickou kliniku jsem byla propuštěna domů. Doma jsem se mohla s mými nezbytnými pomůckami šourat po bytě. Následovaly ještě další chemoterapie. Za ten měsíc doma jsem se dala trochu dohromady, chodili jsme na procházky. Jen s tím jídlem byl pořád problém.
Pak následoval sběr buněk a poté transplantace. Cca 3 týdny v izolaci a všichni v očekávání, jak to dopadne. Vše dopadlo dobře a tak hubená, vyčerpaná, ale šťastná jsem byla propuštěna domů – o 11 cm kratší, bez vlasů s neuropatií a s nadějí, že se vše začne pozvolna zlepšovat. Chodila jsem na kontroly na hematologii. V té době jsem vážila 45 kg. Pohled na mne byl hrozný: vyhublá, holohlavá, těžko se pohybující. Všichni to znáte, lékař léčí, příroda uzdravuje. Doma jsem pozvolna přibývala na váze. Bohužel, v červnu 2007 jsem musela být operována pro neprůchodnost střev. Opět jsem byla hubená a hlavně vystrašená. Po první operaci jsem začala s rehabilitací a také jsem docházela k nutričnímu specialistovi. Pod jeho vedením jsem pomalu začala přibírat na váze.
Na podzim roku 2007 jsem se stala členkou Klubu pacientů mnohočetný myelom. Od té doby pravidelně chodím v doprovodu svého muže na pravidelná Informační odpolední setkání, která pořádají. A vždy se těším, líbí se mi odborné přednášky zaměřené na naše onemocnění, také se mi líbí publikace o naší nemoci, které tam dostanu nebo které mi jako člence Klubu přijdou poštou. Mohu doporučit, mě se zdají poučné a zajímavé. Pravidleně se s manželem také zúčastňujeme celorepublikových seminářů, které pořádá CMG nadační fond a Klub pacientů. Těším se a jsem vděčná za to, že Klub pacientů existuje. Za to patří můj vřelý dík všem, kteří se svojí prací na organizaci a chodu Klubu podílejí.
Na rehabilitaci jsem pravidelně docházela a pilně cvičila i doma. V roce 2008 jsem začala pro svoji podporu používat doporučené trekingové hole. Byl to další malý zázrak. Byla jsem daleko více mobilní, více než s vozíkem. Po druhé operaci v listopadu 2009, opět pro neprůchodnost střev, jsem se snažila cvičit sama a chodit na procházky. Od jara jsme na chalupě chodili na procházky téměř každý den. Pozvolna jsme začali chodit i do lesa na houby, bylo to skoro jako před nemocí. Záda mě sice bolela, ale co to bylo proti hrůze předtím. Chodila jsem dál na kontroly ke svému lékaři na hematologii, výsledky byly dobré. Pokoušela jsem se chodit i bez korzetu, ale venku to bez něj nešlo. Dílem náhody a dílem průbojnosti mého muže jsem podstoupila na radiodiagnostické klinice v nemocnici Na Homolce vertebroplastiku tří páteřních obratlů. Byla to náhoda či osud, že jsme viděli ten pořad – Medicína 21. století – doporučení, která zde zazněla pomohla i mě. Manžel okamžitě odeslal prosbu s žádostí o pomoc na udanou elektronickou adresu, následovala vyšetření a stanovení termínu zákroku. To vše proběhlo za necelý měsíc v roce 2011. Zákrok se dal při lokálním umrtvení vydržet a druhý den mne manžel dovezl domů. Zpevnění obratlů mi výrazně pomohlo od té doby se pohybuji v místnosti či venku na krátkou vzdálenost bez korzetu. Na chalupě mohu pracovat na zahrádce, i když s jistým omezením. Nenosím žádné těžké věci, na nákupy chodíme společně. Bez korzetu to venku bohužel zatím nejde.
Jako každého z nás mě také často na podzim či v zimě bolí všechno, někdy záda, nohy. Prášky na bolest moc nepomáhají a tak to musím nějak přetrpět. Také jsem zkusila na jaře 2013 chodit na jógu do kurzu pro diabetiky. Cvičení vedla lektorka, která nám v létě přednášela v Městské knihovně a myelom jako nemoc zná. Dávala na mě pozor, doporučovala, co mohu cvičit a co raději ne. Vydržela jsem tam chodit až do konce kurzu, tedy do konce června 2013. Cvičení bylo velmi přínosné, cítila jsem se dobře, jak fyzicky, tak psychicky. Všem, kteří jen trochu mohou doporučuji také pravidelně rehabilitační cvičení či jógu – ovšem nejlépe ve speciálních kurzech a pod vedením cvičitele, který zná problematiku mnohočetného myelomu. Alespoň to zkuste a snažte se vydržet.
Chtěla bych zase letos na jaře začít, ale zatím mne dost limitují bolesti zad a nohy. Začínám znova na doporučení ortopéda s rehabilitací. Všichni, co máme různé bolesti v zádech, za krkem, v nohou musíme jedno: nepodléhat a snažit se trochu cvičit a hlavně udržet dobrou mysl a optimismus. Vím, někdy je to hodně těžké. Mě hodně povzbuzuje pomoc a podpora rodiny. Věřím, že je to u vás podobné, i když to s námi pacienty není jednoduché.
Važme si každého dobrého dne a těšme se na každé nové ráno.