Příběh paní Jany s komentářem specialisty
Související 25.8. 2014
Mnohočetný myelom očima psychologa
Rok 2012 rok Draka, rok spojený s úspěchy, neúspěchy, vzestupy a pády. V roce Draka příchází ruku v ruce události šťastné spolu s neštěstím a pohromami. Vše co přijde, každá událost, ať dobrá či zlá zasáhne do našich životů jako velká voda a bude významnou změnou …
Jmenuji se Jana a je mi 36 let. Do mého života zasáhl mnohočetný myelom a změnil všechno, na čem jsem pracovala, co jsem budovala, pro co jsem žila.
Můj příběh začíná obdobně jako u všech pacientů – tedy nekonečně dlouhou chřipkou, angínou a bolestmi zad, které můj obvodní lékař a poté i internisté léčili “kapačkami”. CT mi nebylo uděláno, pouze internisté kopírovali zprávu rok starou o tom, že mám vyhřezlou plotýnku cca 1 mm tedy ne důvod k tomu, abych měla křeče do páteře, které mě přiváděly do bezvědomí. Další možností bylo, že mě záda bolí, protože tahám svoji malou tehdy 3-letou dceru …
Před vánoci se záda po “kapačkách” uklidnila, ale smrtící ránu jsem dostala při přejezdu retardéru. Odměnou mi byl dárek v podobě zlomeného obratle, prolomených obratlových těl v oblasti bederní páteře a nekončících křečí do páteře – později definováno jako zúžený páteřní kanál, do kterého proniká měkkotkáňový útvar o velikosti 5×8 cm. S tímto stavem jsem se objednala k rehabilitační lékařce, která mě poslala na CT do kolínské nemocnice, Na základě výsledku mi byla doporučena hospitalizace, kterou jsem odmítla, protože mám fobii z nemocnic. Do rukou mi byla dána práva typu difúzní osteoporóza a podezření na hematologické onemocnění MM a požadavek do dovyšetření krve. V tomto stavu jsem ještě zvládla 2 zkoušky na vysoké škole a v pondělí nastoupila na internu nymburské nemocnice. Prvním šokem bylo zavedení cévky a zákaz chození.
“Proč?”, ptala jsem se doktorů. “Máte zlomený obratel a prolomená těla obratlů, které zasahují do míchy a hrozí, že budete ochrnutá.” Stále jsem nechápala co se děje. Fain říkala jsem si, to sroste. Večer přišla doktorka a vysvětlila mi, jaké možné nemoci mohu mít včetně toho, že mohu mít mnohočetný myelom. Vůbec jsem nevěděla, o čem mluví a byla jsem kupodivu úplně klidná. Ráno se situace radikálně změnila. Přinesla výsledky krve a řekla mi, že musím na dovyšetření do Prahy.
Fain. Pojedu na výlet. Můj výlet končil na hematoonkologickém oddělení 1. Interny VFN na Karláku. “Proboha, co tady dělám? Co dělám na onkologii? Já mám rakovinu?!” V tu chvíli mě zachvátila panická hrůza. Sestra mi otevřela dveře do pokoje a na lůžku ležela holohlavá paní, která byla připojena na infuzích s chemoterapií. “Taková mladá a už tak nemocná” – bylo její přivítání. Za chvíli přišel anděl – paní doktorka, která mi dopodrobna vysvětlila, proč tam jsem, co mě čeká a znovu zdůraznila, že nesmím vstávat z postele. Sestřička mi vzala krev a večer s výsledky přišel doktor. “Je mi to moc líto, diagnóza se potvrdila. Máte mnohočetný myelom. Je to nevyléčitelné, ale léčitelné”.
“Cože?”, ptám se. “Kolik dní mi zbývá?”, ptám se. Doktor mě uklidnil, že na cytologii vyšla velice příznivá prognóza. Hlavou mi proběhlo milion myšlenek, jako např. už nikdy neuvidím svoji dceru, svoji rodinu. Umřu na Karláku. A to jsem si paradoxně přála k vánocům strávit několik nocí v centru Prahy.
Dostávám lexaurin, infuzi s minerály a čekám na magnetickou rezonanci. Poprvé volám příteli, jsem úplně mimo, jen brečím a brečím. Nespím celou noc a ráno mě čeká převoz do motolské nemocnice na oddělení spondylochirurgie. Potkávám druhého anděla – pacientku Lídu. Nabila mě energií, uklidnila a díky ní jsem zvládla i dotaz sestry, zda má zavolat kaplana. Po úspěšné operaci, kdy mi bederní páteř nahradily šrouby, jsem se dozvěděla, že kvůli osteoporóze nemůžu vstávat a chodit minimálně 8 týdnů. Jak to proboha vydržím? Za týden jsem se vrátila na Karlák a začala s chemoterapií. díky paní doktorce z Karláku – mému andělu strážnému – jsem pochopila, jak probíhají cykly chemoterapie, jakou léčbu budu dostávat. Léčbu jsem snášela dobře a díky dlouhodobému pobytu poznala i celou řadu fain pacientek, sestřiček a doktorů.
Na 13. března nikdy nezapomenu. Po 8 týdnech mi bylo povoleno vstát a chodit na záchod a tak se tento den stal mojí jízdenkou domů. Domů za dcerou, kterou jsem viděla 2x za celou dobu pobytu v nemocnici, domů. Za měsíc poté mi bylo dovoleno sedět a odložit berle a možnost chodit do denní nemocnice. Léčba nebyla nějak komplikovaná. Sice jsem po kortikoidech nespala a měla zvláštní chutě jako např. na zmrzlinu v kombinaci s vysočinou, ale bylo to v klidu. Paradoxně jsem zvládla napsat i diplomovou práci a chodit na zkoušky a připravovat se na státnice. Každý mi říkal, jsi nemocná, musíš odpočívat, zapomeň na školu. Setkala jsem se i s tím, že se lidé odtahovali, když mě potkali. Asi z obavy, že je tato nemoc přenosná.
Svůj život jsem “nezabalila”. Takže jsem se 3. září stala magistrou a 4. září nastoupila na autologní transplantaci. Na toto období nerada vzpomínám. Zhubla jsem 12 kilo, psychicky jsem na tom nebyla moc dobře. Ale jak se říká, čas všechno zhojí. Jsem dva měsíce po transplantaci a je mi dobře. Starám se o rodinu, chodím na procházky a hlavně žiji. Přestože byla transplantace úspěšná jen z části a až budete číst tyto řádky, budu na druhé, vím, že je to cesta se vyléčit a porazit mnohočetný myelom, přestože je to opravdu nepříjemný a vytrvalý protivník. Až mám někdy pocit, že mu je se mnou dobře.
Na internetu jsem četla, že mnohočetný myelom mají převážně muži, Afroameričané a je to typické onemocnění pro věk 60 let a výše. Nejsem muž, ani Afroameričan a do 60 let mi zbývá 24 let, které si chci užít a žít naplno. Nemoc mi dala spoustu nových přátel, zároveň změnila můj dosavadní hektický život. Nerozčiluji se, nestresuji se a užívám si každého dne. A hlavně se nedívám na internet na to, co je mnohočetný myelom. To jsem si úplně zakázala. Stejně jako neustálé sledování hladin paraproteinu. Čísla nechávám doktorům. Přesto mám i dny špatné. Mrzí mě, že nemohu s přáteli do kina, do divadla, do práce. Mám strach z nemocí, v každém vidím potencionálního bacilonosiče. Jsem unavená, někdy bez nálady. Změnila jsem svoje myšlení, neviním se za to, že jsem nemocná, nemoc beru jako dar nebo spíše jako varování ve smyslu “tak takový život, jaký jsi žila, UŽ OPRAVDU NE.” Mám svoji rodinu, která je mi oporou. Rodinu, která mě bere jako zdravou a možná i více v pohodě než před nemocí. Moje máma si uvědomila, že jsem nemocná, až když viděla mou holou hlavu. Mám přátele, kteří jsou se mnou v dobrém i zlém a stále věřím, že mě mnohočetný myelom opustí a dovolí mi dalších x let krásného života.
A co dodat závěrem? Každý z nás má stanovený osud, někdo se musí rvát o svůj život od malinka, někoho nemoc potká v dospělosti a někoho až ve stáří. Někdo má osudem stanovenou nemoc, někdo autonehodu. Já i Vy máme to štěstí, že jsem pod pravidelnou kontrolou. Víme, co máme za nemoc, umíme s ní žít. Jak říká můj kamarád: “Víš jaký je rozdíl mezi mnou a tebou? Jsi pořádně vyšetřená a pod stálou kontrolou lékaře. Já nevím dne, hodiny ani minuty, kdy se něco stane.”
Příběh paní Jany očima psychologa
Mgr. Petra Bučková, Interní hematologická a onkologická klinika, FN Brno
Všichni lidé mají své hodnoty, plány, touhy a vlastní strategie jak těchto cílů dosahovat. Pacientka Jana, dle vlastních slov, žila hektický život a měla pravděpodobně mnoho starostí i ambiciózních plánů, tak jako většina lidí mezi třicátým a čtyřicátým rokem. V situaci nemoci není snadné svou diagnózu přijmout. Člověk se musí vzdát některých nadějí a snů. Všechny životní jistoty dostávají nový rozměr a mnohé přestávají fungovat. Pokud se však pacientům podaří z nové životní situace poučit, podobně jako paní Janě, nemusí jejich nemoc znamenat pouze ztráty. Dokud člověk věří, že se nemůže vrátit ke stejnému životu, jakým žil před onemocněním, svou nemocí trpí. Důvodem je fakt, že lidé mnohdy musí přestat vykonávat činnosti, díky kterým měli ze sebe radost (dobrou, smysluplnou práci, sport, koníčky …).
Nemoc je připravuje o mnoho podpůrných mechanismů, které dosud používali a o které se opírali. Nemohou se dočkat, kdy se konečně budou moci vrátit k oblíbeným činnostem. Často slýchám: “kdybych se aspoň mohla postarat o domácnost, kdybych mohl samostatně chodi, vařit”, … Situace v nich vyvolává pocit bezmoci, zlosti, bezcennosti. Nechtějí žít s nemocí, naopak touží vrátit se k životu, kdy se cílili samostatní, schopní, nezávislí… takový život pro ně má smysl.
V případě, že lidé svou nemoc přijmou jako fakt, který patří k jejich životu, mohou začít budovat nové zdroje sebepodpory, posunout se dál ve svém vývoji. Musí přestavět svůj systém hodnot a priorit. Začnou se na sebe dívat “novýma očima” a ptají se sami sebe, zda jim některé “povinnosti a úkoly, které automaticky plnili, opravdu stojí za to”. Jsou citlivější k vlastním potřebám a přestávají dělat to, co by měli a dělají to, “co nyní skutečně dělat chtějí”. Takoví lidé se díky své nemoci stávají svobodnějšími a o onemocnění mluví jako o daru, neboť zjistili, že si sami sebe váží více a dar života si dokážou užívat s větší chutí než dosud.
Cesta přijetí bolesti a nejistoty není snadná a všichni se jí instinktivně snažíme vyhnout. Pokud se někomu podaří díky vlastní nemoci alespoň částečně zmoudřet, stává se velkým učitelem pro všechny ostatní lidi. Boj se strachem a bezmocí není výsadou pacientů s mnohočetným myelomem, čelíme jim všichni. Opakovaně se setkávám s faktem, že mnozí pacienti jsou díky svému přístupu k nemoci významnou inspirací a zrcadlem pro své okolí.