Buďte trpěliví ve své nemoci a nebojte se hospice

Související 25.8. 2014

Příběh pana Václava

Již více než 8 roků je mým životním společníkem mnohočetný myelom. Ano, v roce 2005 jsem začal trpět velkými bolestmi v oblasti kolem pravé kyčle. Až takovými, že jsem na toaletu lezl z postele jako pejsek – po čtyřech. Po různých počátečních vyšetřeních, sadě injekcí a snaze zbavit se bolesti masážemi jsem i přes doporučení své praktické lékařky nebyl přijat do nemocnice u sv. Anny v Brně. Tam mě namísto přijetí k ležení a léčbě paní doktorka vybavila doporučením, jak se mnou má moje praktická lékařka “zacházet”. A i 15 let po revoluci jsem nakonec musel použít toho, co už nemělo “v novém kapitalismu” platit: jen přes známost mého švagra jsem byl nakonec přijat na lůžko do brněnské nemocnice U Milosrdných bratří.

Pečovali o mě, pečovali, až mně nakonec objevili mnohočetný myelom kostní dřeně a dva zlomené obratle (dodnes nevím, kdy jsem své tělo obdařil touto novinkou – mám na mysli ty zlomené obratle). Z toho všeho vyšla najevo také diagnóza mé velké bolesti: skřípnutý obal míchy.

A tak jsem se seznámil s IHOK brněnské Fakultní nemocnice v Bohunicích. Sám pro sebe i nahlas jsem již tehdy říkal: zaplať Pán Bůh! Dnes už si ani nevpomínám, jak vlastně léčba obou neduhů probíhala. Bolest potichoučku zmizela spolu se vším ochlupením (či ovlasením), a to jako následek podávané chemoterapie. Musím ale říci, že s ní na mě byli ohleduplní. Tím mám na mysli, že jen po prvním “chemu” byl můj žaludek v jakémsi nenormálním rozpoložení, ale další jsem snášel dobře – skoro se mi chce napsat “normálně”. Tak jsem v nemocnici přežíval a pohyboval se mezi IHOK a tamní ortopedií. Zde se mezitím rozhodovali, zda obratle operovat, či ne. Nakonec – bylo to již po první dávce chemoterapie – došlo odborné konzilium ortopedie k závěru, že již první dávka chema znamenala pro můj organismus jisté oslabení a operace (měla připadnout zrovna na Velký pátek) byla zrušena a více o ní nebyla řeč.

Tak jsem další roky prožíval kontrolami na ambulanci mnohočetného myelomu. Vše šlo poklidně, bez jakýchkoliv výstřelků. Někdy po ne zrovna dobrých výsledcích odběru krve jsem si na stacionáři vychutnal v ten den naordinované kapačky, jinak vše v normálu. Asi i díky těmto průběžným výsledkům mě můj ošetřující lékař oslovil s otázkou: ….”co říkáte na to, kdybychom Vás zařadili do po celém světě probíhajícího klinického výzkumu, který má za cíl asi na 750 pacientech ověřovat účinek léků, jejichž výsledkem bude určení výzkumu nových léků právě na léčbu mnohočetného myelomu”. Jen po krátkém rozhodování jsem s touto svojí novou funkcí souhlasil. Tak jsem od začátku roku 2012 začal užívat novou sadu léků, v nichž za hlavní považuji Lenalidomid (Revlimid).

Celý rok užívání naordinovaných léků jsem prožil bez problémů při pravidelných 14-denních cyklech ambulantních kontrol. Od roku 2013 jsem měl přejít na měsíční cyklus těchto kontrol. Leč … následoval pohroma!

Hned v první polovině ledna tohoto roku jsem někde chytil virus chřipky typu A. Anitbiotika naordinovaná praktickou lékařkou nezabrala a tak jsem s horečkou kolem 39°C spěchla do výše zmíněné ordinace, jak se dál zachovat. Tam jsem však uslyšel resumé: musíme si Vás tady nechat ležet!

Tak jsem postupně putoval z IHOK na ARO, JIP a zase zpět na IHOK. V té době jsem stihnul vícedenní “umělý” spánek, intenzivní léčbu zmíněné chřipky, k níž se – aniž byl zván -přidal navíc oboustranný zápal plic. A v té době mi také byla do krku voperována potřebná kanyla, nutná pro zlepšení dechu. Přiznávámse, že můj stav byl – což mi potvrzují všichni odborníci, kteří se seznámili se zprávami o léčbě na jednotlivých odděleních – velmi vážný. Až tak, že jedna z následných lékařek se nebála říci mi n rovinu ono známé: utekl jste hrobníkovi z lopaty!!! A já nemohu jinak, než s ní souhlasit!

Můj tehdejší zdravotní stav, z něhož cca 1 měsíc jsem si dodnes v mozku vůbec neuchoval, jen mohu potvrdit vlastními zážitky a to v podobě snů. Ty byly doslova hrozné a jak se říká: “ani největšímu nepříteli je nepřeji”. Až jsem se z uvedené situace začal pomalu v mysli vracet do běžného života, začaly se vzpomínky na ony sny vybavovat a ptal jsem se svého udiveného okolí – hlavně v rodině: stalo se to či nono? Kde je ta sanitka, která mě dovedla na benzinku (která na tom místě ve skutečnosti nestála a stát nikdy nebude, protože se jednalo o frekventovanou křižovatku) a kam za mnou přijížděli známí lékaři ve snaze mě pomoci? A proč mě moje sousedka tak trápila a ve snu zdravotní sestra (ve skutečnsoti učitelka) na mě křičela jakési neskutečné zdravotnické pokyny až výhružky?

Atd., atd. …

Zde se musím ve svém slovním rozletu trochu zastavit. Musím totiž poděkovat všem, kteří se kolem mě v té strašné době jakkoliv “točili” – lékařům, sestrám i ostatním, o nichž dnes již ani nevím, za jejich nesmírnou péči, kterou mně věnovali. Za to, jak za mě s mojí nemocí bojovali nasazováním dalších a dalších léků podle vývoje mé nemoci. Za to, že mě na lůžku otáčeli, abych neměl proleženiny, za to, že mě krmili atd. atd …. A samozřejmě i za každé potěšující a uklidňující slovo. Díky, díky, díky!!! Díky vám všem za to, že jste mě vtrhli ze spárů smrti a dnes mohu napsat tento článek.

A pokud jsem se na vás snad v té době nějak nelichotivě osopil, omlouvám se – ale bylo to v mém jakémsi deliriu. A velikánské poděkování patří i mé manželce a celé rodině, která mě neustále navštěvovala a sdílela moji nemoc. A jak mně následně říkali, nepřicházeli vždy v nejlepší náladě a s nejlepšími pocity.

Když jsem byl přeložen z JIPky na IHOK, začal jsem procitat a vracet se do normálu života. To však jen v mysli. Stal se ze mne po zhruba dvou měsících pacient odkázaný jen na cizí pomoc, tzv. ležák. Svaly mně za tu dobu zcela “odešly”, takže u kostí byly jen jaksi plápolající hadry. Neměl jsem vůbec chuť na jídlo, takže mě posilovaly víceméně kapačky. A při vší úctě k FN Brno-Bohunice jsem prožíval dosti stresující dny. Na pokoji jsou jen tři lůžka, ale …zdejší klimatizace moc čerstvého vzduchu pacientům nepřináší, prostor pokoje je stísněný, že v případě nutnosti přidat na pokoj – byť přechodně – přistýlku, ošetřující sestry si i při své štíhlosti taktak vyhnuly. Toto však by bylo povídání na delší dobu a asi i na jiném místě. Jistě na to měl vliv i můj tehdejší zdravotní stav – ležící pacient bez síly se aspon trochu obsloužit, odkázaný jen a jen na pomoc sester. Na to jsem nebyl nikdy předtím zvyklý a i tento stav mě pěkně deptal. Pobyl jsem zde je 16 dnů, ale na ty nezapomenu. Teď však z jiného soudku.

V průběhu mé nemoci manželka od lékařů vyslechla mnoho informací a mj. i to, že jsem pacient zralý na pobyt v hospici v nedalekém Rajhradě. A navíc i jako onkologický pacient k provádění rehabilitací. Rajhrad je znám nejen svým (dříve vojáky velmi zdevastovaným) benediktýnským klášterem, ale od r. 1999 zde působí “Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa”, který zaštiťuje diecézní charita Brno. A je shodou okolností, že jsem, coby člen jednoho brněnského mužského sboru, zpíval v r. 1999 při jeho otvírání.

Tak jsem dotazem u ošetřující lékařky na IHOK zjistil, že je v mém případě možné být do tohoho zařízení na vlastní žádost přemístěn. Po vyřízení nejnutnějších administrativních kroků mezi oběma těmito zařízeními jsem byl v polovině března do Rajhradu převezen. Když mě zde ze sanitního lehátka složili na postel, chvíli jsem se rozhlížel a nepřestal jsem žasnout – jednolůžkový pokoj s TV, polohovací postel s antidekubitní matrací (nafukovací – proti otlačeninám) a obsluha personálu (v mém případě civilního) na vysoké a vskutku lidské úrovni (tím nechci snižovat přístup personálu k pacientům v Bohunicích). No, ale byl jsem jak na jiném světě! A postupně se k tomu přidávaly další aspekty: výborné jídlo, které už jsem postupně mohl s přibývající silou pokousat, krásné okolí kolem hospice, kde mohou pacienti ve volné chvíli pobývat. Není účelem toho, co z vlastní zkušenosti popisuji, zadupávat nemocniční zařízení. V dnešní době je všechno o penězích. Nemocnice je kolos, hospic je proti tomu takové domácké zařízení. Na začátku musím také uvést, že za pobyt v hospici zaplatí pacient nejen povinný regulační poplatek, ale za sociální část péče pacient připlácí 200,- Kč na den. Zdravotní péče je hrazena zdravotními pojišťovnami a hospic má smlouvy se všemi.

A zde mně dovolte citovat z propagačních materiálů hospice: základním posláním je pečovat o těžce nemocné lidi, kteří chtějí zažívat důstojnou, kvalitní individualizovanou péči v příjemném, klidném prostředí. Základními činnostmi jsou paliativní léčba a péče, fyzioterapie a poskytuje také mobilní hospicovou péči.

Je pravda, že jsem pro toto zařízení nebyl typický pacient. Bohužel, většina spoluobčanů vidí za slovem HOSPIC jediné – zde umřu!!! Místem na umření je nejen nemocnice, i ten hospic, ale může to být i kancelář, ulice …

A je dosti pacientů, kteří do tohoto zařízení po dohodě s rodinou umřít přicházejí. Ale, i přesto, a i to je účelem mého povídání – musím říci: nebojte se hospice! Je to místo vhodné i k tomu, co každého člověka na konci života stejně čeká, ale je to také místo především příjemné, kde člověk i pookřeje natolik, že to, co si o něm mnoho lidí myslí, se může právě vlivem jeho prostředí změnit v opak a člověka pobyt zde postaví na nohy. U těch, které se rozhodnou zde zemřít, slouží řádové sestry, které duchovně dokáží tyto pacienty na “poslední krok” připravovat. K tomu navíc slouží i činnost pastorační asistentky, která s pacienty dokáže také duchovně probrat význam a smysl nejen života, ale i jejich rozhodnutí. V areálu je také pěkná kaple, kde je jednou týdně bohoslužba.

Do hospice docházejí i tzv. dobrovolníci, mezi kterými je kupodivu dost mladých osob, kteří rovněž s pacienty hovoří pomáhají dle jejich potřeb, hrají s nimi hry, čtou jim a nepravidelně je zde i kulturní program formou čtení na pokračování, promítání filmů či malých koncertů. A zapojil jsem se i do činnosti výtvarného kroužku, ve kterém pod odborným vedením pacienti tvoří různé ruční práce. Takže i o takový druh zábavy je zde postaráno.

Denně je pravidelný režim činností – spánek do 7.30 hod., snídaně, hygiena (u “ležáků” na posteli a 1x týdně s převezením do koupelny k očistě celého těla), vizita lékařky, příp. rehabilitace – podle fyzického stavu pacienta na posteli či s asistencí fyzioterapeutky na chodbě, oběd, příp. další fáze dohodnuté rehabilitace, odpolední svačina, za pěkného počasí je možný pobyt venku, večeře. Mezitím pravidelné podávání léků a obsluha podle požadavků pacientů. A tak jsem se postupně, právě díky aktivní rehabilitaci, z “ležáka” stal opět pacientem chodícím. A věřte, nebylo to snadné! Nechce to nic jiného, než – chtít! Trpělivost, vytrvalost! Jako v každé jiné životní činnosti.

A musím také potvrdit slova, která má hospic jako svoji vizi, postavenou na těchto hodnotách:

křesťanská láska k bližním,
jedinečnost člověka,
svoboda člověka,
důstojnost, respekt a úcta k člověku,
kvalita života člověka,
kvalitní péče a aplikace moderních poznatků a postupů.
Než svoje povídání skončím, omlouvám se odborníkům, že jsem všude nepoužil správné výrazy. Jsem obyčejný pacient a článek jsem napsal tak, jak to mám zachované v paměti.

Rozpovídal jsem se, že!? Ale vše, o co jsem se s vámi poděllil považuji za velmi důležité. A tak na závěr opakuji: buďte vytrvalí ve své nemoci, věřte ošetřujícím lékařům i personálu a už vůbec se nebojte pobytu v hospici!

To vám vzkazuje pacient Václav z Brna.

Publikováno v září 2013, Bulletin-klubový časopis