Přehled aktivit v roce 2013

Související 24.8. 2014

Nejvýznamnější události roku 2013 bylo spuštění projektu s názvem „Musí myelom bolet?“. Součástí projektu byly všechny Info odpoledne, kde jsme intenzivně o bolesti diskutovali s odborníky na léčbu mnohočetného myelomu a s psychologem. V tomto roce byla také vydána první ze série informačních publikací s názvem „Bolest a mnohočetný myelom“.  Novým předsedou sdružení se stal pan Petr Hylena.

Souhrnný přehled aktivit

12. prosinec 2013

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2013/ročník V.). Hlavní témata: VIII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, Doktorem bez vzdělání, Elektrické zubní kartáčky, Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Mikulově.

30. listopad 2013

účat koordinátora na setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění v Thomayerově nemocnici v Praze. Téma setkání: Centrová péče – je také pacient v centru?, Léčebná centra v systému zdravotní péče, Genetická rizika reprodukce párů se vzácným onemocněním a další.

11. – 12. listopad 2013

účast koordinátora na pacientském semináři Digital Media Lab v Miláně. V rámci semináře se setkali zástupci pacientských organizací sdružující onkologicky nemocné.

6. listopad 2013

třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Bolest a mnohočetný myelom, dotazy a výměna zkušeností.

23. říjen 2013

čtrnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Diagnostika, léčba a prevence osteonekróz, Stomatologie – hygiena dutiny ústní, praktická ukázka.

16. říjen 2013

šestnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem, Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?

10. říjen 2013

deváté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem, Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?

4. – 5. říjen 2013

aktivní účast koordinátora na pacientském vzdělávacím semináři “Škola myelomu 2013″ v Liptovském Jánu, Slovensko. Hlavní témata semináře: Fórum pacientů – životní příběhy, Klinické studie – přínos pro pacienty, Integrativní léčba u onkologických onemocnění.

17. září 2013

účast zástupců na pátém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom.

14. září 2013

VIII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci IX. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Mikulově.

13. – 14. září 2013

devátý běh dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele pořádaného ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a IMF v Mikulově. Hlavní diskusní témata: Historie nových léků ze skupiny IMiDů, klinické studie, hodnocení léčebné odpovědi.

11. září 2013

vydána nová publikace Klubu pacientů mnohočetný myelom ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou NF autorů MUDr. Petra Pavlíčka a Mgr. Petry Bučkové. Byla vydána v rámci projektu Musí myelom bolet? Publikace je k dispozici na všech léčebných centrech v ČR. V elektronické podobě v sekci Publikace.

4. září 2013

vydán Bulletin-klubový časopis (září 2013/ročník V.) Hlavní témata: příběhy pacientů, projekt Musí myelom bolet?, informace ze vzdělávacího semináře.

2. – 3. červenec 2013

účast koordinátora na semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem Partner for Progress 2013 v Bruselu. V rámci senimáře proběhlo setkání členů a příznivců EMP.

21. červen 2013

dvanácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Bisfosfonáty a jejich indikace u pacientů s MM, stomatologie – hygiena dutiny ústní.

18. červen 2013

dvanácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Jak porozumět laboratorním výsledkům.

3. červen 2013

vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštitou České myelomové skupiny NF a IMF, hotel Fortuna City, Praha. Hlavní témata: Léčba relapsu, změny v léčebných guidellines, výživa u onkologicky nemocných, péče o dutinu ústní.

29. květen 2013

patnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Kvalitní strava jako cesta ke zdraví.

18. květen 2013

účast zástupců Klubu na ročním setkání členů ČAVO a valné hromadě.

26. – 27 duben 2013

účast na XI. Národním workshopu mnohočetný myelom s mezinárodní účastí a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

23. duben 2013

vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2013/ročník V.). Hlavní témata: doporučení nutričního terapeuta, průvodce žadatele prvním stupněm správního řízení o příspěvku na péči, deset rad pro pacienta vyžadujícího nákladnou péči.

16. duben 2013

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom a členů Dozorčí rady v Brně.

30. březen 2013

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2012.

20. březen 2013

třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem.

2. březen 2013

aktivní účast koordinátora na odborné konferenci s mezinárodní účastí, Lékařská fakulta MU Brno, představení projektu Jóga a mnohočetný myelom.

28. únor 2013

účast na aktivitách souvisejících se dnem pro vzácná onemocnění.