Přehled aktivit v roce 2013
Související 24.8. 2014
Nejvýznamnější události roku 2013 bylo spuštění projektu s názvem „Musí myelom bolet?“. Součástí projektu byly všechny Info odpoledne, kde jsme intenzivně o bolesti diskutovali s odborníky na léčbu mnohočetného myelomu a s psychologem. V tomto roce byla také vydána první ze série informačních publikací s názvem „Bolest a mnohočetný myelom“. Novým předsedou sdružení se stal pan Petr Hylena.
Souhrnný přehled aktivit
12. prosinec 2013
vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2013/ročník V.). Hlavní témata: VIII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, Doktorem bez vzdělání, Elektrické zubní kartáčky, Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Mikulově.
30. listopad 2013
účat koordinátora na setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění v Thomayerově nemocnici v Praze. Téma setkání: Centrová péče – je také pacient v centru?, Léčebná centra v systému zdravotní péče, Genetická rizika reprodukce párů se vzácným onemocněním a další.
11. – 12. listopad 2013
účast koordinátora na pacientském semináři Digital Media Lab v Miláně. V rámci semináře se setkali zástupci pacientských organizací sdružující onkologicky nemocné.
6. listopad 2013
třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Bolest a mnohočetný myelom, dotazy a výměna zkušeností.
23. říjen 2013
čtrnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Diagnostika, léčba a prevence osteonekróz, Stomatologie – hygiena dutiny ústní, praktická ukázka.
16. říjen 2013
šestnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem, Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?
10. říjen 2013
deváté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem, Jak může psycholog přispět k léčbě bolesti?
4. – 5. říjen 2013
aktivní účast koordinátora na pacientském vzdělávacím semináři “Škola myelomu 2013″ v Liptovském Jánu, Slovensko. Hlavní témata semináře: Fórum pacientů – životní příběhy, Klinické studie – přínos pro pacienty, Integrativní léčba u onkologických onemocnění.
17. září 2013
účast zástupců na pátém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom.
14. září 2013
VIII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci IX. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Mikulově.
13. – 14. září 2013
devátý běh dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele pořádaného ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a IMF v Mikulově. Hlavní diskusní témata: Historie nových léků ze skupiny IMiDů, klinické studie, hodnocení léčebné odpovědi.
11. září 2013
vydána nová publikace Klubu pacientů mnohočetný myelom ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou NF autorů MUDr. Petra Pavlíčka a Mgr. Petry Bučkové. Byla vydána v rámci projektu Musí myelom bolet? Publikace je k dispozici na všech léčebných centrech v ČR. V elektronické podobě v sekci Publikace.
4. září 2013
vydán Bulletin-klubový časopis (září 2013/ročník V.) Hlavní témata: příběhy pacientů, projekt Musí myelom bolet?, informace ze vzdělávacího semináře.
2. – 3. červenec 2013
účast koordinátora na semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem Partner for Progress 2013 v Bruselu. V rámci senimáře proběhlo setkání členů a příznivců EMP.
21. červen 2013
dvanácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Bisfosfonáty a jejich indikace u pacientů s MM, stomatologie – hygiena dutiny ústní.
18. červen 2013
dvanácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Jak porozumět laboratorním výsledkům.
3. červen 2013
vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštitou České myelomové skupiny NF a IMF, hotel Fortuna City, Praha. Hlavní témata: Léčba relapsu, změny v léčebných guidellines, výživa u onkologicky nemocných, péče o dutinu ústní.
29. květen 2013
patnácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Kvalitní strava jako cesta ke zdraví.
18. květen 2013
účast zástupců Klubu na ročním setkání členů ČAVO a valné hromadě.
26. – 27 duben 2013
účast na XI. Národním workshopu mnohočetný myelom s mezinárodní účastí a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.
23. duben 2013
vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2013/ročník V.). Hlavní témata: doporučení nutričního terapeuta, průvodce žadatele prvním stupněm správního řízení o příspěvku na péči, deset rad pro pacienta vyžadujícího nákladnou péči.
16. duben 2013
roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom a členů Dozorčí rady v Brně.
30. březen 2013
vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2012.
20. březen 2013
třinácté Info odpoledne členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Léčba bolesti u pacientů s mnohočetným myelomem.
2. březen 2013
aktivní účast koordinátora na odborné konferenci s mezinárodní účastí, Lékařská fakulta MU Brno, představení projektu Jóga a mnohočetný myelom.
28. únor 2013
účast na aktivitách souvisejících se dnem pro vzácná onemocnění.