Přehled aktivit v roce 2018

Související 16.11. 2018

12. listopad 2018

aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. Třetí setkání.

9. listopad 2018

dvacáté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Smích, jak ho neznáte aneb povídání o smíchu spolu s ochutnávkou jógy smíchu cvičením kombinující smíchová cvičení a jógová dýchání.

26. říjen 2018

účast na konferenci „Udržitelnost financování léčebné péče, nároky pacienta vs. prostředky veřejného zdravotního pojištění“. Hotel Step, Praha.

19. – 20. říjen 2018

14. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Jezerka, Ústupky 278, Seč. Témata: Životní styl pacientů s myelomem; Lékař – Váš průvodce léčbou; Je možné oddálit návrat nemoci; Jak žít s myelomem aneb co ještě můžeme přidat.

17. říjen 2018

dvacáté čtvrté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.

9. říjen 2018

účast na čtvrtletním setkání zástupců MZ ČR s pacientskými organizacemi, MZ ČR Praha.

21. září 2018

dvacáté třetí Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.

17. září 2018

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník X/2018. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: příběh pana Davida, deník lázeňské povalečky, Informační odpoledne Klubů Olomouc, Hradec králové, Plzeň a Brno, vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem.

13. září 2018

devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat? domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem.

7. – 8. září 2018

aktivní účast na vzdělávacím semináři Škola myelómu pro pacienty na Slovensku, Liptovský Ján 2018.

30. srpen 2018

účast na APO Letní škole IV. Téma: Zapojení pacientských organizací, odborných společností a veřejnosti do procesu hodnocení zdravotnických technologií (HTA).

22. srpen 2018

aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. Druhé setkání.

29. květen 2018

účast na pracovním setkání/semináři na téma výjimečná úhrada dle §16 v praxi soudů a zdravotních pojišťoven.

24. květen 2018

dvacáté páté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno. Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem. Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat?

23. květen 2018

dvacáté druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň. téma: Jak a proč léčíme osteoporózu.

18. květen 2018

devatenácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Domácí posilovací techniky s využitím therabandu a uvolnění plosky nohy pomocí minirollerů u pacientů s myelomem. Indikace lázeňské léčby u pacientů s myelomem. Co lze od lázeňského pobytu očekávat?

17. květen 2018

konference „Zdravotnictví a právo“ – pasivní účast zástupců Klubu.

2. květen 2018

Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem. Témata: Cesta nových léků k pacientům; Životní styl při diagnóze mnohočetný myelom; Dávky sociální péče; Proč mluvit o stravování aneb mýty o výživě.

27. – 28. duben 2018

XVI. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

24. duben 2018

aktivní účast v pracovní skupině pro inovativní léčbu při MZ ČR. První setkání.

19. duben 2018

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník X/2018. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Léčebná centra jak je neznáte – centrum Plzeň; Informační odpoledne v Hradci Králové, Brně a Praze; Národní den myelomu, Léky pod kontrolou.

14. dubna 2018

aktivní účast na Konferenci a setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění, Thomayerova nemocnice, Praha.

12. duben 2018

osmnácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Relaps mnohočetného myelomu a současné léčebné možnosti; Ledviny a mnohočetný myelom.

11. duben 2018

účast na 19. veletrhu neziskovek – NGO Market.

29. březen 2018

tisková konference k 30. březnu – Národnímu dni myelomu uzavírající aktivity Měsíce myelomu organizovaného pod heslem – Bojovníci myelomu.

24. březen 2018

spolupráce na organizace a pořádání charitativního bazaru: „Pošli to dál“; Trojhalí Karolína, Ostrava.

22. březen 2018

další aktivity k Měsíci myleomu; informační  kampaň zaměřená na inovativní medicínu; článek Mnohočetný  myelom: Náročná cesta k úspěšné léčbě.

14. březen 2018

dvacáté třetí Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: jak vítězíme nad myelomem?

14. březen 2018

další aktivity k Měsíci myelomu v ČR; reportáž o nemoci mnohočetný myleom v hlavních zprávách ČT 1.

8. březen 2018

Účast na XXIV. Pařízkových dnech, FN Ostrava; diskuse se zástupci pomáhajících organizací.

2. březen 2018

první aktivity k Měsíci myelomu v ČR; vychází první ze série článků o myleomu a životní příběhy pacietů.

28. únor 2018

připojení se k mezinárodním aktivitám Dne vzácných onemocnění: „Vzácní, ukaž, že jsi s námi“.