Bulletin – duben 2018

Publikováno 1.6. 2018

Klubový časopis č. 1, ročník X., vydaný v dubnu 2018, neprodejné

Vážení a milí přátelé,

pokud jste si pozorně prohlédli úvodní stránku našeho klubového časopisu, tak jste si určitě všimli, že i v letošním roce jsem se připojili k mezinárodním aktivitám nadnárodní společnosti International Myeloma Foundation. Letošní březen – měsíc myelomu, se nesl v duchu hesla kampaně „Bojovníci myelomu“. Snad jsme opravdovými bojovníky byli a podařilo se nám dalším lidem ukázat, že existuje nemoc s názvem mnohočetný myelom. Vyšlo několik článků s odbornou tematikou, se kterými nám pomohli lékaři České myelomové skupiny, za což jim patří velký dík. Byly vydány články s životními příběhy některých členů Klubu pacientů, a i zde je namístě poděkovat nejen za odvahu, se kterou o svém životě hovořili, ale také za ochotu medializovat svou tvář. Podařilo se totiž také připravit reportáž, která byla vysílána v hlavních zprávách České televize a pokud jste náhodou poslouchali na Velký pátek Český rozhlas, mohli jste zaslechnout opakované krátké informace o myelomu a rozhovor s jednou z našich členek. Ještě jednou bych velmi rád poděkoval všem, kteří se tento rok do kampaně zapojili, měli odvahu s novináři hovořit nebo je pustili do svého soukromí a nechali je natáčet.

Ale to nejsou všechny novinky, které na obálce tohoto čísla můžete spatřit. Pokud se pozorně zadíváte do pravého dolního rohu, jistě si všimnete, že se zde objevuje jiná grafika než ta, na kterou jste zvyklí. Ano, konečně je to tady. Konečně máme oficiálně potvrzeno, že podoba odznaku, který jsme slavnostně křtili vloni na vzdělávacím semináři v Mikulově, se stává naším oficiálním logem. A také zde je namístě poděkovat všem, kteří k jeho tvorbě přispěli. První dík patří tomu, jenž s návrhem na vytvoření odznaku přišel a sám jeho přípravě věnoval mnoho svého drahoceného času. Tím člověkem je profesor Vladimír Maisnar. Díky jeho vizi myelomové buňky, která tvoří jádro současného loga můžeme hovořit o tom, že nové logo představuje vzácné spojení dvou organizací, které jsou v naší zemi s problematikou mnohočetného myelomu neodiskutovatelně spjaty. Spojení České myelomové skupiny a Klubu pacientů mnohočetný myelom. Myelomová buňka je totiž zarámována „podkotvičkou pro štěstí“, jak jste tuto, již v minulosti navrženou grafiku pojmenovali vy sami a zároveň připomíná barvu krve. Je namístě poděkovat i dalšímu člověku, který má nemalý podíl na tom, že můžeme nosit nejen krásný odznak, ale máme i výstižné logo a tím je člen Klubu pacientů mnohočetný ymelom, pan Jan Čermík. Díky jeho pomoci jsme kontaktovali a výborně spolupracovali s rodinnou firmou FAS Rakousy. Také majitelům firmy a všem zaměstnancm, kteří se na přípravě odznaku podíleli, patří velký dík. Vy, co odznak vlastníte, mi jistě dáte za pravdu, že je na první pohled vidět poctivá a s láskou odvedená práce.

Vážení a milí přátelé, jsem opravdu rád, že se hned v prvních měsících roku 2018 podařilo zvládnout tolik důležitých věcí a věřím, že se v tomto duchu budou ubírat i měsíce další. Ne všechno důležité, co bych vám chtěl ještě říct , se vejde na stránky tohoto časopisu, ale pokud jste s námi v kontaktu díky členství v Klubu nebo sledujete náš FB, určitě všechny  důležité informace máte. Samozřejmě o všem budeme podrobněji hovořit také na jarních klubových setkáních a vzdělávacích seminářích, které plánujeme. Už teď se těším na všechna, která máme před sebou a přeji vám hodně radosti a jarní energie.

Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

  1. Příběh pana Petra
  2. Léčebná centra jak je neznáte – Centrum Plzeň
  3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
  4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
  5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
  6. Národní den myelomu – Bojovníci myelomu
  7. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi
  8. Léky pod kontrolou
Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.