Jak s může změnit psychika

Publikováno 11.1. 2018

VYROVNÁNÍ SE S DIAGNÓZOU

Sdělení diagnózy mnohočetný myelom ovlivní každého jiným způsobem. Zpočátku můžete být zaskočeni, v šoku nebo se cítit paralyzováni. Mohou se objevit silné neznámé pocity, které jste nikdy předtím neprožívali. Je důležité chápat, že je to přirozená reakce a je součástí uvědomění si změny vašeho zdravotního stavu a vyslovení závažné diagnózy lékařem. Někteří lidé paradoxně prožívají pocit úlevy, protože zjištěná diagnóza jim rázem vysvětlí všechny příznaky, které je trápily.

Mnozí lidé se ptají: „Proč právě já?“ a hledají něco nebo někoho, koho mohou ze současné situace vinit. Zde neexistuje žádná odpověď a pravděpodobně je lepší myslet na budoucnost než se dokola zaobírat otázkou, co a proč se vám přihodilo. Zpočátku se může zdát, že vám tato nemoc změní úplně všechno. Pokuste se tyto změny přijmout, pokud to neuděláte, bude pro vás život s nemocí o mnoho obtížnější. Je totiž možné, že mnoho věcí zůstane stejných. A je možné, že mnohé věci, které se změní a které přijmete se časem stanou přirozenou součástí vašeho života a možná se vám budou i líbit. Mnoho pacientů říká, že mají více času pro své blízké, cítí se jim blíže, upevnili se jejich rodinné nebo přátelské vztahy. Mnoho z nich přehodnotí své priority, mají čas na své koníčky, mohou dělat to, co předtím nemohli. Někdo dokonce hovoří o tom, že se jim nemoc stala kamarádkou, že ji přijali jako součást svého těla a domlouvají se s ní co zvládnou a co ne. A především, ne všechny změny jsou trvalého rázu, vypadané vlasy dorostou, časem můžete zase začít sportovat, pracovat nebo cestovat.

Je přirozené, že můžete pociťovat velký strach, zlost nebo zklamání. Mnozí se pustí do vyhledávání informací o nemoci, o možnostech léčby o změně způsobu života, což jim může přinést pocit úlevy. Někdo naopak nechce vědět nic nebo jen málo. Vaši blízcí budou mít pravděpodobně stejné pocity. Pokud si dokážete o všech svých pocitech otevřeně promluvit, může to pomoci oběma stranám. Někdy mají partneři pocit, že musí toho druhého chránit, ne vždy je to dobrá cesta.

K prvním otázkám některých nemocných patří otázka: „Umírám?“. Je velmi obtížné jednoduše odpovědět, a ještě obtížnější je odpověď přijmout. Každý, kdo si přeje takto těžkou otázku položit, by měl nejdříve zvážit, zda opravdu chce znát odpověď a zda je schopen se s odpovědí vyrovnat. Obecně lze říci, že myelom je velmi dobře léčitelné onemocnění, někteří lékaři začínají hovořit o tom, že se jedná o chronické onemocnění a někteří dokonce uvádějí, že určité procento nově diagnostikovaných pacientů lze trvale vyléčit.

Pokud si se všemi novými informacemi, pocity a náladami nevíte rady, nebojte se zeptat odborníků. Nebo můžete začít psát deník, pro někoho je to dobrá pomůcka, jak si ujasnit a utřídit myšlenky a pocity. A zároveň je deník dobrým pomocníkem v okamžiku, kdy máte svému lékaři přesně říct, co se v období mezi jednotlivými návštěvami v nemocnici událo.

JÁ UŽ SVOU DIAGNÓZU ZNÁM, ALE MOJI BLÍZCÍ ZATÍM NE

Informovat rodinné příslušníky a přátele o tom, že máte závažné onemocnění, může být velmi obtížné a skličující. Mějte však na paměti, že jde o vaše nejbližší, kteří by s vámi určitě rádi sdíleli vaše náročné životní období. Někdy pomůže, když si naplánujete, komu, kdy a jak tuto zprávu řeknete.

Mnohdy je nejlepší v první fázi říct vše svému životnímu partnerovi, může být tou nejlepší oporou, až budete mluvit s dalšími lidmi. Je dobré, když potom svého partnera vezmete s sebou k svému lékaři, který mu může vše dovysvětlit. Váš partner vám tak může lépe pomoci např. v případě, kdy vy sami nebudete mít sílu o své nemoci hovořit s dalšími příbuznými nebo přáteli.

Se svými nejbližšími se snažte mluvit co nejjednodušeji. Místo složitého vysvětlování jim můžete dát k přečtení informační brožuru o myelomu. I své blízké můžete vzít s sebou na návštěvu k lékaři, pokud si to budete přát.

JAK OTEVŘENĚ MLUVIT O SVÉ NEMOCI S JINÝMI LIDMI

Slovo nádor vyvolává silné pocity a představy. Zpočátku je pro mnohé lidi (jak pro nemocné, tak pro jejich blízké) o diagnóze myelomu otevřeně hovořit s ostatními lidmi velmi obtížné, ale právě „vypovídání se“ může přispět ke zmenšení strachu a pocitů izolovanosti. Mluvit o nemoci s ostatními lidmi vám může pomoci ujasnit si vlastní myšlenky. Také lidé ve vašem okolí často neví, jak s vámi hovořit a chovají se z vašeho pohledu nelogicky. Pokud vy sami toto téma otevřete, může to být úleva pro obě strany. Nezapomínejte ovšem na ostatní běžné věci, o kterých můžete s druhými hovořit, nemluvte jen o své nemoci. Dále uvádíme nejčastější zábrany, které vás mohou od rozhovoru o nemoci odradit. U každé je uveden způsob, jak se s nimi vypořádat.

„Stydím se o tom mluvit, bojím se své reakce“

Může být velmi složité hovořit o něčem, co vnímáte jako trapné nebo za co se stydíte nebo o čem si myslíte, že nezvládnete a projeví se vaše emoce (např. začnete plakat). Pokuste se říct, jak se cítíte (např. stydím se, ale rád bych ti řekl …), následujícímu rozhovoru to může výrazně ulehčit. Postupem času se pro vás tato témata stanou méně obtížná.

„Rozhovor na toto téma mého posluchače rozruší“

Mnozí lidé mají potřebu chránit toho druhého před rozhovorem, který oni sami považují za nepříjemný nebo si myslí, že by druhou stranu uvedli do rozpaků. Mnohdy jde pouze o zbytečné obavy, lidé jsou obyčejně daleko silnější, než je my sami vidíme. Když budete blízkým lidem dlouhodobě zatajovat informace, vaše blízkost se naruší. Vy se totiž začnete z jejich pohledu chovat nelogicky a oni stejně vytuší, že něco není v pořádku. Mohou se začít cítit zmateni, může dojít k nárůstu napětí až zloby a v konečném výsledku mohou bohužel ztratit obě strany.

„Zdá se mi, že nikdy není ten správný čas“

Pro obtížný rozhovor se málokdy najde „správný“ čas. Jenže když budete důležité rozhovory odkládat, budete se cítit nekomfortně především vy sami. Téma vás začne pohlcovat a postupně vám znemožní cítit se volně. Pokud to jde, předem si domluvte čas pro obtížný rozhovor a vyberte místo, kde se budete cítit příjemně.

ÚZKOST A DEPRESE

V takto těžké životní situaci je přirozené, že někteří nemocní a také jejich blízcí zažívají stavy úzkosti, obav a strachu, které mohou přerůst do deprese. Zvládnout všechny změny související s myelomem, jak fyzické, tak psychické, je velmi obtížné jak pro nemocného, tak pro jeho blízké. Hovořte se zdravotníky nebo přáteli o svých pocitech. Je důležité včas rozpoznat počínající příznaky deprese, která se v začátku může projevovat „jen“ jako smutná nálada, občasná nervozita či obavy. Jakmile se přidají potíže se spaním, záchvaty úzkosti, podrážděnost nebo ztráta zájmu o okolí a vše trvá týdny, je nutné vyhledat odborníka.

I když jsou chvíle, kdy se cítíte dostatečně optimisticky, může dojít k náhlé, neočekávané a výrazné změně. Neměli byste se za své pocity stydět nebo se cítit provinile. Lékař vám může s úzkostmi nebo depresemi pomoci pouze tehdy, když o nich ví. Existuje mnoho způsobů, jak tyto stavy zvládnout. Může jít o rozhovor, různé doplňkové metody (např. relaxace, meditace apod.), nebo vám mohou být na různě dlouhou dobu ordinovány léky. V některých případech stačí pouze krátkodobé užívání léků na zvládnutí nejsilnější emoční reakce a po jejím ustoupení není potřeba léky dále užívat.

SEXUALITA

Občas se v období zjištění diagnózy mohou změnit i vaše intimní vztahy. Vy nebo váš partner můžete cítit menší potěšení z milostného života. Jedním z důvodů může být silná fyzická únava a potom samozřejmě nejste schopni po nějaký čas intimitu fyzicky prožívat. Stres a úzkost mohou také způsobit snížení sexuální touhy nebo díky těmto projevům začnete na sex nahlížet jako na zcela nedůležitý v době, kdy se necítíte dobře.

Také některé léky mohou tlumit sexuální touhu. Jestli je pro vás milostný život velmi důležitý, mluvte se svým partnerem o tom, jak se cítíte, i když je to pro vás obtížné. Je velmi snadné, aby se jeden z vás (nebo oba) cítil odmítnut, když se milostný život změní nebo přeruší. Je důležité, aby zůstala zachována vaše vzájemná blízkost. Domluvte se se svým partnerem, jaká úroveň intimity je pro vás oba v danou dobu vyhovující.

Nestyďte se o svých problémech hovořit se svým lékařem, sestrou nebo psychologem. Zdravotničtí pracovníci jsou o těchto problémech zvyklí mluvit, i když vám to může zpočátku činit potíže. Někdy může pomoci i medikamentózní léčba.

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond; International Myeloma Foundation; 2017. 
Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).
Podobné články lze najít v těchto kategoriích: Psychická podpora