XIII. Vzdělávací seminář v Mikulově

Související 17.10. 2017

Třináctý ročník „Vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele se konal již potřetí v příjemném prostředí hotelu Galant v Mikulově. Trochu nevědomky jsme si vybrali termín, který zapadá do nejrušnějšího období v tomto jinak klidném městečku. Začínalo vinobraní, hotel i všechny penziony byly plně obsazené a organizátorům tento fakt přidělal na čele několik vrásek. Zato všem účastníkům semináře přinesl mnoho příjemných zážitků, a to nejen díky výbornému burčáku, který se všude nabízel. Ti, co do Mikulova přijeli už v pátek ráno, mohli využít krásného slunečného počasí k procházkám po malebném městečku a ochutnat vše, co se nabízelo v restauracích i v početných stáncích na náměstí. Sobotní počasí již připomínalo podzim a chvílemi pršelo, ale to nikomu nevadilo, protože program semináře byl natolik zajímavý, že nikdo ani neměl chuť opustit prostory hotelu.

Seminář tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), The International Myeloma Foundation (IMF) a Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM), který v letošním roce slaví 10. výročí založení. Finančně seminář podpořily také společnosti Lipomed AG, Celgene a Takeda.

Letos se nás sešlo 140, z toho 107 nemocných a jejich blízkých. Jako obvykle, většina účastníků přijela v pátek a pouze několik lidí z blízkého okolí se registrovalo až v sobotu ráno. Páteční večer jsme zahájili tradičním přípitkem u vstupu do sálu, všichni jsme si vzájemně přáli příjemně strávený čas a mnoho dalšího. Úvodem jako vždy promluvili čelní představitelé pořádajících organizací a naši zahraniční hosté. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil předseda pan Petr Hylena, za Českou myelomovou skupinu, z.s. první tajemník prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, za SMS Klub pacientov paní Emília Franeková a za IMF paní Nadia Elkebir, ředitelka pro střední a východní Evropu. Zároveň byli přivítáni i ostatní přednášející a hosté, zvláště doc. MUDr. Luděk Pour, Ph.D a MUDr. Petr Pavlíček.

Vzdělávací seminář se letos nesl v duchu oslav desátého výročí Klubu pacientů mnohočetný myelom. Při této příležitosti bylo v lobby přednáškového sálu umístěno celkem dvanáct banerů s postery, deset z nich mapovalo jednotlivé roky existence Klubu pacientů, jeden byl věnován období před vznikem Klubu a poslední byl určen partnerům, jako poděkování za trvalou podporu, kterou Klubu různě dlouho poskytují. Díky banerům si všichni účastníci mohli připomenout zajímavé myšlenky vyslovené v daném roce, aktivity, které Klub pacientů uspořádal nebo absolvoval a vše bylo zarámováno fotografiemi. Za přípravou banerů se skrývala několikatýdenní práce koordinátorky Klubu Mgr. Alice Onderkové, která byla odměněna obrovským zájmem a uznáním ze strany všech přítomných. Po zhlédnutí všech banerů bylo možné konstatovat jen jediné: „Klub má na svém kontě za deset let své činnosti velkou řádku aktivit, které oceňují nejen samotní pacienti“.

Po slavnostním zahájení pokračoval slavnostní večer sérií překvapení, které si pro účastníky semináře u příležitosti desátého výročí připravil Klub pacientů. Na stejném místě jsme před dvěma lety měli možnost vyslechnout si neuvěřitelné vyprávění Ing. Jana Pospíšila, pacienta s myelomem, který si splnil velký sen a pěšky absolvoval dvě velké životní cesty. První jej vedla z francouzských Lurd do Santiaga de Compostela a druhá, o dva roky později, z Prahy františkánskou poutní cestou do Říma. Honza Pošťák Pospíšil, jak si pan inženýr říká, své zážitky z cest sepsal, vydal knížku a nazval ji „Z Pošťákovy brašny. Putování do Santiaga de Compostela a do Říma.“ Předmluvu ke knize s potěšením napsal profesor Hájek, a tak knihu na semináři společně s ing. Pospíšilem slavnostně pokřtili. Následovalo druhé překvapení, představení odznaku Klubu pacientů mnohočetný myelom. Tento nápad a jeho konečná podoba je výsledkem spolupráce tří pánů a dokladem dlouhodobé a úzké spolupráce členů České myelomové skupiny a Klubu pacientů mnohočetný myelom. Odznak představili jeho autoři –  duchovní otec celého návrhu profesor Vladimír Maisnar, pan Jan Černík (člen Klubu) a předseda Klubu pana Petr Hylena. Všichni tři pánové byli požádáni o slavnostní představení. Kniha spolu s odznakem byla jako dárek připravena pro všechny přítomné pacienty a samotný odznak si odnesli všichni další účastníci semináře, včetně milých hostů, všech lékařů a sester. Věříme, že jej budou všichni rádi nosit nejen při pořádání klubových aktivit, ale i při dalších pracovních příležitostech nebo ve volném čase. Tím ale všechna překvapení nekončila. Při výrobě odznaků se zrodil další nápad a design odznaku se zhmotnil na novém sportovním dresu. Během mini módní přehlídky tak byly představeny dva kousky sportovního oblečení – trikot na kolo a sportovní lehká bunda. Oba modely si ihned našly své příznivce a věříme, že objednávek bude postupně přibývat, tak jak budou představeny na jednotlivých regionech. Doufáme, že brzy budeme potkávat sportovce na kolech s logem Klubu po celé republice.

Dále již slavnostní večer pokračoval v tradičním duchu a všichni si mohli vyslechnout další z příběhů pacienta. Letos se s námi o svůj příběh podělila paní Kristina Kučerovská a její přítel pan Josef Staněk. Se zaujetím jsme poslouchali, jak paní Kristina zvládla několik životních pádů, které ji neplánovaně a nečekaně přichystal mnohočetný myelom. Vždy je překonala silou vůle, velkým odhodláním a obrovskou touhou po běžném, každodenním životě, znovu se napřímila a s pomocí vozíčku jde/jede dál. Možná při jejím povídání mnohým vytanulo na mysli, že každá stresová situace, jakou mnohočetný myelom bezesporu je, prověří přátelství i rodinné vztahy. Některé vazby se pokazí, některé se ztratí, ale často se navážou vztahy nové a někdy jsou pevnější a kvalitnější, než ty původní.

A pak už nic nebránilo tomu, aby se všichni přítomní věnovali dobrému jídlu, pití a poslechu oblíbené cimbálové kapely Mládí z Čejče. A navazování nových přátelství. Letos si hudebníci na pomoc vzali dva taneční páry. Tanečníci nejdříve předvedli ukázky folklórních tanců a po zbytek večera se nenásilně vmísili mezi přítomné a postupně vyzvali mnohé z nich k tanci. Někteří z pacientů tak tančili opravdu po dlouhé době a věříme, že si společný večer opravdu užili. Krátce před půlnocí se i poslední vytrvalci odebrali do svých pokojů, aby si dopřáli odpočinek před nabitým programem dalšího dne.

Sobotní program byl zahájen v 8,30 hod a jeho náplň již byla plně odborná. Úvodní slovo patřilo jako vždy profesoru Hájkovi. Ještě jednou přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno a v krátkém úvodním příspěvku poděkoval všem za přípravu semináře. Také se zmínil o brožuře k novému léku Kyprolis (carfilzomib) a o přepracovaném vydání brožur Jak žít s myelomem a Klinické studie a myelom.

Odborná část semináře byla letos zaměřena na lékovou problematiku a k tomu se vztahující legislativu v ČR. Již více než rok naší myelomovou společností, a nejen jí, rezonuje otázka dostupnosti a úhrady vysoce inovativních léků (tzv. nových léků). Tuto problematiku v prvním příspěvku zlehka otevřel prof. Maisnar a seznámil přítomné s možnostmi využití dat z Registru monoklonálních gamapatií, na kterém již 10 let spolupracují lékaři a datamanažeři ze všech center pro léčbu myelomu nejen v ČR. Z nashromážděných dat je možné vytvářet analýzy a data využít jako podklady pro vyjednávání s různými státními institucemi, např. se zdravotními pojišťovnami nebo SÚKLem.  Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom již tradičně představili předseda Klubu Petr Hylena společně s koordinátorkou Klubu Mgr. Alicí Onderkovou. Prezentace byla velmi slavnostní a sumarizovala aktivity za celé desetileté období fungování Klubu. Aktivity Klubu pacientov Slovenskej myelomovej spoločnosti tentokrát představily paní Emília Franeková a Michaela Maťková. Posledním příspěvkem před dopolední přestávkou byla zařazena prezentace paní Nadii Elkebir, která opět poukázala na důležitost šíření povědomí o myelomu na celém světě a také na sdílení nově získaných znalostí a zkušeností. Překladu prezentace i mluveného slova se opět ujal doc. MUDr. Jiří Minařík, Ph.D.

Po přestávce následovala panelová diskuze, na kterou se těšili nejen posluchači, ale i všichni přítomní experti na léčbu myelomu – profesor Hájek, profesor Maisnar, MUDr. Jan Straub a MUDr. Petr Pavlíček. Otázky do diskuze vzešly od samotných nemocných a k některým se vyjadřovali všichni lékaři. A jak se již stalo zvykem, konkrétní otázky a zvláště odpovědi, si budou moci naši příznivci přečíst v jednom z dalších čísel klubového Bulletinu.

Po „panelovce“ následovaly dvě prezentace, které zcela otevřely témata, o kterých jsme doposud na seminářích otevřeně nehovořili. V prvním příspěvku se prof. Hájek snažil odpovědět na otázku, zda má smysl o ekonomické problematice u nových léků mluvit s nemocnými. Odpověď je v podstatě jednoduchá a jednoznačná – ANO, MÁ. Je to v zájmu pacienta nejen ve smyslu informovanosti o léčbě, ale s ohledem na to, že už od roku 2016 se lékaři potýkají se skutečností, že nemocní s MM nemají stejně dostupnou léčbu v různých regionech ČR také ve smyslu korektního a partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. V posledních letech se na trh dostalo mnoho nových perspektivních léků pro léčbu myelomu, které jsou bohužel velmi drahé. Náklady ovšem narůstají také tím, že jsou tyto léky podávány ve vzájemných kombinacích. Je tedy korektní, aby o problémech, které se v souvislosti s dostupností a úhradou léčby, dozvěděli ti, kterých se to nejvíce týká, tedy pacienti. Zároveň se nabízí otázka, kdo má za dostupnost léčby bojovat. Je to lékař, odborná lékařská skupina, samotný nemocný nebo spolky nemocných? Další, opět o něco víc konkrétní sdělení o současném systému úhrady léčby si připravil MUDr. Jan Straub. Ten stručně vyjmenoval, na co má nemocný právo a jednoduše vytyčil, za jakých podmínek jsou nové léky hrazeny ze zdravotního pojištění. Většinu nových léků lze podávat v tzv. specifických léčebných centrech. Dr. Straub se pokusil vysvětlit o jak vysoké náklady spojené s léčbou myelomu jde, jakou část rozpočtu centra tyto náklady tvoří a k jak náročným situacím v běžném provozu dochází, když centrum na tuto léčbu nemá finanční prostředky a proč. Lékaři se tak často dostávají do situací, které jim brání nové léky předepisovat. Jediné východisko vidí v nutnosti stanovit maximální výši úhrady léčby, která bude všem garantována v rámci základního pojištění s možností nadstandardního pojištění kryjícího vyšší náklady, ev. možnost doplatit si rozdíl mezi standardní úhradou a cenou dané nákladnější léčby. Toto řešení ale předpokládá změnu zákonů.

Po tomto, dá se říci ne příliš povzbudivém sdělení, se přítomní rozdělili na dvě části. V hlavním sále tradičně proběhla členská schůze Klubu, na které bylo mimo běžné agendy, odsouhlaseno nové logo, které koresponduje s designem klubového odznaku. V druhém sále byla připravena Mgr. Pavla Straubová, fyzioterapeutka, kterou již většina přítomných zná z předchozích seminářů nebo regionálních setkání. Navázala na již pro někoho známé cvičení s míčkem. Tentokrát si připravila instruktážní videa a názorné předvedení využití míčku u měkkých masážních technik. Přítomní si mohli masáž vyzkoušet na dobrovolníkovi z řad pacientů a také si každý odnesl pěnový míček a stručný písemný popis správné techniky.

Po obědě se jako obvykle všichni rozdělili do diskuzních skupin, tentokrát do dvou a témata lehce navazovala na problematiku, kterou otevřeli ve svých příspěvcích prof. Hájek a Dr. Straub. Novinky ve zdravotnickém právu představil ve své prezentaci JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. V úvodu znovu připomenul práva a povinnosti zdravotních pojišťoven, jejich pojištěnců (pacientů) a poskytovatelů zdravotní péče (lékařů). Část výkladu věnoval poskytování léčby a povinnosti poučit pacienta o všech možných alternativách, včetně ceny u léčby nehrazené v rámci zdravotního pojištění. Dále vysvětlil, za jakých okolností může poskytovatel (lékař, zdravotnické zařízení) odmítnout pacienta a jaké má pacient další možnosti a jak má postupovat. Velká část diskuze byla věnována dostupnosti léků, úhradovému systému, včetně výjimek a jejich ekonomickému dopadu. Na závěr se zamyslel nad otázkami, které by mohly v budoucnosti nastavený systém změnit. Pomohla by v procesu řízení o úhradách léků účast odborných společností, pacientských spolků? A to je také jeden z důvodů, proč jsme toto téma, které dosud nebylo s pacienty diskutováno, otevřeli.

Ve druhé skupině se diskutovalo o správním řízení při stanovení maximální ceny a výše a podmínek úhrady léčivých přípravků se zástupkyní Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SUKL) PharmDr. Lenkou Vostalovou, Ph.D.. Paní doktorka se snažila vysvětlit jakým procesem je stanovována cena léčivých přípravků a jaké podmínky vstupují do úhrady léčiva z veřejného zdravotního pojištění. Dozvěděli jsme se, že podmínkou úhrady pro některá léčiva může být specializace lékaře, tedy ne každý lékař může předepisovat všechny léky a také, že některé léky mají vykazovací limit, tedy že mohou být podávány např. jen ambulantně, jiné zase pouze ve vybraných zdravotnických zařízeních (specializovaných centrech). Oběma diskuzním klubům byli přítomni lékaři, kteří se snažili mnohdy náročný výklad převést do příkladů z praxe a zapojit do diskuze všechny přítomné. Naším cílem nebylo nikoho vystrašit, ale otevřeně hovořit o problémech, které bude nutné v nejbližší době řešit. Chtěli jsme také poukázat na to, že o problémech víme a hledáme řešení, ve kterém možná svoji významnou roli budou hrát právě samotní pacienti. Skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost účastnit se obou diskuzí.

Krátce před 16,30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Další ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2018 a místo konání zvažujeme.

 

Slavnostni zahajeni 6. křest knihy 7. odznak 8. představení dresů 12. dárekI 13. Příběh pacienta 18. banery_prázdné 23. banery_sponzoři 29. Vláďa_RMG 33. slováci, Franeková, Maťková 36. Nadia 40. panelová dskuse 47. prezentace Roman I 61. Dostál III 68. Vostálová