Přehled aktivit v roce 2017

Související 12.10. 2017

Souhrnný přehled aktivit

16. září 2017

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hotelu Galant, Mikulov.

15. – 16. září 2017

13. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátete, Mikulov. Přítomno bylo 107 nemocných a jejich blízkých.

8. – 9. září 2017

aktivní účast na vzděávacím semináři pro pacinty s myelomem na Slovensku. Škola myelomu, Liptovský Ján 2017.

6. září 2017

účast na APO Letní škole III.

4. září 2017

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetnéh myleomu. témata: Deset let výročí založení Klubu pacientů mnohočetný myelom; Jak pohyb pomáhá pacientům s myelomem; Legislativní rámce zdravonických pojištěnců; Infomace ze semináře Život s mnohočetným myleome 2017.

13. června 2017

účast na setkání zástupců SÚKL s pacientskými organizacemi.

9. června 2017

sedmnácté setkání členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem.

6. června 2017

dvacáté setkání členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Nové léky v léčbě mnohočetného myelomu.

25. května 2017

šestnácté setkání členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Dexametazon a jiné steroidy.

23. květen 2017

dvacáté třetí setkání členů a přátel Klubu Brno. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu, diskuse s odborníkem.

16. května 2017

V. vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem. Témata: Několik poznámek na okraj léčby mnohočetného myelomu; Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moči; Současný systém úhrady léčby; Novinky ve zdravotnickém právu.

13. května 2017

účast na Konferenci a setkání České asociace pro vzácná onemocnění

2. května 2017

účast na konferenci Ústavu lékového průvodce s názvem Léky pod regulací.

20. dubna 2017

vydáno prvn číslo Bulletinu-klubového časopiu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata čísla: Legislativa a léková problematika v ČR,  Každodenní radosti a strasti ambulantního lékaře; Biochemi a mnohočetný  myelom; Jak využít potenciál nových léků pro léčbu mnohočetného myelomu.

12. dubna 2017

účast na 18. veletrhu neziskovek – NGO Market Praha.

7. – 8. dubna 2017

XV. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

březen – duben 2017

zvýšení povědomí široké laické veřejnosti v souvislosti s Národním dnem myelomu. Polepová kampaň v prostředcích hromadné veřejné dopravy ve 12 městech ČR.

31. března 2017

účast na kulatém stolu Zdravotnického deníku za účasti expertů. Téma: Financování českého zdravotnictví a nástup nových technologií.

30. března 2017

Tisková konference – připojili jsme se k mezinárodnímu dni mnohočetného myelomu a vyhlásili jsme Národní den myelomu v ČR.

22. března 2017

dvacáté první Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem.

9. března 2017

XXIII. Pařízkovy dny , FN Ostrava; diskuse pacientských organizací se zástupci poskytovatelů zdravotních služeb, zdravotních pojišťoven a SÚKL u kulatého stolu.

1. února 2017

účast na dni vzácných onemocnění ve spolupráci s ČAVO – Mendelovo muzeum MU Brno.

23. února 2017

tisková konference ke dni vzácných onemocnění: Výzkum nám dává naději?