Přehled aktivit v roce 2017
Související 12.10. 2017
Souhrnný přehled aktivit
18. prosinec 2017
vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata: Příběh pacienta; Novinky ve zdravotnickém právu; Jak pohyb pomáhá zvládat myelom; Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem v Mikulově; Panelová diskuse na vzdělávacím semináři v Mikulově.
12. prosinec 2017
vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom pro rok 2016.
7. prosinec 2017
interaktivní seminář „Jak účinně obhájit práva pacientů?“ – Ústav lékového průvodce. Praha.
27. listopad 2017
konference „Dostupnost centrové léčby v ČR“ – Platforma zdravotních pojištěnců. Praha.
24. listopad 2017
účast a Farmakoekonomickém workshopu CMG – Brno.
10. listopad 2017
dvacáté čtvrté setkání členů a přátel Klubu Brno. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Komentovaná prohlídka stálé expozice MZM – Corpus litterarum/Stopy písemnictví nejen v moravských dějinách.
27. říjen 2017
osmnácté setkání členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu – diskuse s právníkem.
24. říjen 2017
dvacáté první setkání členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu – diskuse s právníkem; Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moči.
19. říjen 2017
sedmnácté setkání členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Může jóga napomoci pacientům s myelomem?; Novinky ve zdravotickém právu – diskuse s právníkem; Neuvěřitelný Madagaskar.
18. říjen 2017
dvacáté druhé setkání členů a přátel Klubu Praha. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu – diskuse s právníkem; Co nevíme o našich nejbližších přátelích na Zemi?
16. říjen 2017
pracovní setkání k návrhu novelizace vyhlášky 376/2011 Sb. Platforma zdravotních pojištěnců.
16. září 2017
členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hotelu Galant, Mikulov.
15. – 16. září 2017
13. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátete, Mikulov. Přítomno bylo 107 nemocných a jejich blízkých.
8. – 9. září 2017
aktivní účast na vzdělávacím semináři pro pacienty s myelomem na Slovensku. Škola myelomu, Liptovský Ján 2017.
6. září 2017
účast na APO Letní škole III.
4. září 2017
vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetnéh myleomu. Témata: Deset let výročí založení Klubu pacientů mnohočetný myelom; Jak pohyb pomáhá pacientům s myelomem; Legislativní rámce zdravonických pojištěnců; Infomace ze semináře Život s mnohočetným myelomem 2017.
13. červen 2017
účast na setkání zástupců SÚKL s pacientskými organizacemi.
9. červen 2017
sedmnácté setkání členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem.
6. červen 2017
dvacáté setkání členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Nové léky v léčbě mnohočetného myelomu.
25. květen 2017
šestnácté setkání členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Dexametazon a jiné steroidy.
23. květen 2017
dvacáté třetí setkání členů a přátel Klubu Brno. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu, diskuse s odborníkem.
16. květen 2017
V. vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem. Témata: Několik poznámek na okraj léčby mnohočetného myelomu; Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moči; Současný systém úhrady léčby; Novinky ve zdravotnickém právu.
13. květen 2017
účast na Konferenci a setkání České asociace pro vzácná onemocnění
2. květen 2017
účast na konferenci Ústavu lékového průvodce s názvem Léky pod regulací.
20. duben 2017
vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopiu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata čísla: Legislativa a léková problematika v ČR, Každodenní radosti a strasti ambulantního lékaře; Biochemi a mnohočetný myelom; Jak využít potenciál nových léků pro léčbu mnohočetného myelomu.
12. duben 2017
účast na 18. veletrhu neziskovek – NGO Market Praha.
7. – 8. duben 2017
XV. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.
březen – duben 2017
zvýšení povědomí široké laické veřejnosti v souvislosti s Národním dnem myelomu. Polepová kampaň v prostředcích hromadné veřejné dopravy ve 12 městech ČR.
31. březen 2017
účast na kulatém stolu Zdravotnického deníku za účasti expertů. Téma: Financování českého zdravotnictví a nástup nových technologií.
30. březen 2017
Tisková konference – připojili jsme se k mezinárodnímu dni mnohočetného myelomu a vyhlásili jsme Národní den myelomu v ČR.
22. březen 2017
dvacáté první Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem.
9. březen 2017
XXIII. Pařízkovy dny, FN Ostrava; diskuse pacientských organizací se zástupci poskytovatelů zdravotních služeb, zdravotních pojišťoven a SÚKL u kulatého stolu.
1. březen 2017
účast na dni vzácných onemocnění ve spolupráci s ČAVO – Mendelovo muzeum MU Brno.
23. únor 2017
tisková konference ke dni vzácných onemocnění: Výzkum nám dává naději?