Přehled aktivit v roce 2017

Související 12.10. 2017

Souhrnný přehled aktivit

18. prosinec 2017

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata: Příběh pacienta; Novinky ve zdravotnickém právu; Jak pohyb pomáhá zvládat myelom; Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem v Mikulově; Panelová diskuse na vzdělávacím semináři v Mikulově.

12. prosinec 2017

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom pro rok 2016.

7. prosinec 2017

interaktivní seminář „Jak účinně obhájit práva pacientů?“ – Ústav lékového průvodce. Praha.

27. listopad 2017

konference „Dostupnost centrové léčby v ČR“ – Platforma zdravotních pojištěnců. Praha.

24. listopad 2017

účast a Farmakoekonomickém workshopu CMG – Brno.

10. listopad 2017

dvacáté čtvrté setkání členů a přátel Klubu Brno. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Komentovaná prohlídka stálé expozice MZM – Corpus litterarum/Stopy písemnictví nejen v moravských dějinách.

27. říjen 2017

osmnácté setkání členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu – diskuse s právníkem.

24. říjen 2017

dvacáté první setkání členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu – diskuse s právníkem; Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moči.

19. říjen 2017

sedmnácté setkání členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Může jóga napomoci pacientům s myelomem?; Novinky ve zdravotickém právu – diskuse s právníkem; Neuvěřitelný Madagaskar.

18. říjen 2017

dvacáté druhé setkání členů a přátel Klubu Praha. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu – diskuse s právníkem; Co nevíme o našich nejbližších přátelích na Zemi?

16. říjen 2017

pracovní setkání k návrhu novelizace vyhlášky 376/2011 Sb. Platforma zdravotních pojištěnců.

16. září 2017

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom v Hotelu Galant, Mikulov.

15. – 16. září 2017

13. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátete, Mikulov. Přítomno bylo 107 nemocných a jejich blízkých.

8. – 9. září 2017

aktivní účast na vzdělávacím semináři pro pacienty s myelomem na Slovensku. Škola myelomu, Liptovský Ján 2017.

6. září 2017

účast na APO Letní škole III.

4. září 2017

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetnéh myleomu. Témata: Deset let výročí založení Klubu pacientů mnohočetný myelom; Jak pohyb pomáhá pacientům s myelomem; Legislativní rámce zdravonických pojištěnců; Infomace ze semináře Život s mnohočetným myelomem 2017.

13. červen 2017

účast na setkání zástupců SÚKL s pacientskými organizacemi.

9. červen 2017

sedmnácté setkání členů a přátel Klubu Hradec Králové. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem.

6. červen 2017

dvacáté setkání členů a přátel Klubu Plzeň. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Nové léky v léčbě mnohočetného myelomu.

25. květen 2017

šestnácté setkání členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem; Dexametazon a jiné steroidy.

23. květen 2017

dvacáté třetí setkání členů a přátel Klubu Brno. Téma: Novinky ve zdravotnickém právu, diskuse s odborníkem.

16. květen 2017

V. vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem. Témata: Několik poznámek na okraj léčby mnohočetného myelomu; Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moči; Současný systém úhrady léčby; Novinky ve zdravotnickém právu.

13. květen 2017

účast na Konferenci a setkání České asociace pro vzácná onemocnění

2. květen 2017

účast na konferenci Ústavu lékového průvodce s názvem Léky pod regulací.

20. duben 2017

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopiu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata čísla: Legislativa a léková problematika v ČR,  Každodenní radosti a strasti ambulantního lékaře; Biochemi a mnohočetný  myelom; Jak využít potenciál nových léků pro léčbu mnohočetného myelomu.

12. duben 2017

účast na 18. veletrhu neziskovek – NGO Market Praha.

7. – 8. duben 2017

XV. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

březen – duben 2017

zvýšení povědomí široké laické veřejnosti v souvislosti s Národním dnem myelomu. Polepová kampaň v prostředcích hromadné veřejné dopravy ve 12 městech ČR.

31. březen 2017

účast na kulatém stolu Zdravotnického deníku za účasti expertů. Téma: Financování českého zdravotnictví a nástup nových technologií.

30. březen 2017

Tisková konference – připojili jsme se k mezinárodnímu dni mnohočetného myelomu a vyhlásili jsme Národní den myelomu v ČR.

22. březen 2017

dvacáté první Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha. Téma: Jak pohyb pomáhá zvládnout myelom – cvičíme s fyzioterapeutem.

9. březen 2017

XXIII. Pařízkovy dny , FN Ostrava; diskuse pacientských organizací se zástupci poskytovatelů zdravotních služeb, zdravotních pojišťoven a SÚKL u kulatého stolu.

1. únor 2017

účast na dni vzácných onemocnění ve spolupráci s ČAVO – Mendelovo muzeum MU Brno.

23. únor 2017

tisková konference ke dni vzácných onemocnění: Výzkum nám dává naději?