Bulletin – září 2017

Publikováno 6.10. 2017

Klubový časopis č. 2, ročník IX., vydaný v září 2017, neprodejné

Vážení a milí přátelé,

obálka tohoto čísla klubového časopisu napovídá, že tento rok je pro nás opravdu výjimečný, slavíme deset let trvání naší organizace – Klubu pacientů mnohočetný myelom. Ač to povětšinou nedělám moc rád, trochu nostalgicky vzpomínám na dobu, kdy jsme poprvé začali uvažovat o založení pacientské organizace. Naše myšlenky se zaobíraly tím, jestli bude mít vůbec někdo zájem stát se členem takové organizace, zda to bude považovat za účelné. Zvažovali jsme, co by mělo být cílem a jestli budeme mít opravdu dost sil a času tyto cíle naplňovat. Nechtěli jsme vytvořit jen oficiální organizaci, která by nebyla „živá“, chtěli jsme nabídnout lidem s myelomem možnost navzájem se potkávat, vyměňovat si zkušenosti a poznat, jak se vyrovnáváme se všemi běžnými životními situacemi. Chtěli jsme být v užším kontaktu s lékaři a sestrami, které se o nás starali. Chtěli jsme se s nimi potkávat i mimo ambulanci a nemocnici. Chtěli jsme získávat co nejnovější informace o všem, co se myelomu týká, být v centru dění a pokud to bude zapotřebí, potom přiložit pomyslnou „ruku ke společnému dílu“, aby naše léčba byla co nejefektivnější a vracela nás do života.

Nemůžu nevzpomenout všech, kteří u zrodu Klubu stáli. Paní Zuzana Toufarová (první předsedkyně Klubu pacientů MM), paní Miroslava Bauerová (členka přípravného výboru), pan Oldřich Blažek (pokladník Klubu Brno), pan Josef Hájek (místopředseda Klubu pacientů MM a později jeho druhý předseda), pan Stanislav Ryšánek (člen přípravného výboru) a já. A nebyli jsme sami. Od samého začátku nám po boku stáli lékaři České myelomové skupiny a naše snahy vždy podporovali, podobně jako sestry, které pracují na myelomových ambulancích a datamanagerky CMG v léčebných centrech celé ČR. Byli a stále jsou naší velkou oporou. Pomocnou ruku nám v začátcích podala také Koalice pro zdraví a pomohla s mnohými legislativními zádrhely. Realizace našich představ by se neobešla bez finanční i nefinanční podpory donátorů, z mnohých z nich se postupem času stali naši trvalí partneři. Všem těmto lidem a mnohým dalším patří velký dík za to, že myšlence založení a fungování pacientské organizace v naší zemi věřili a byli ochotni pomoci a stát při nás ve chvílích, radostných i těch méně radostných.

Jak jsem už jednou řekl, nerad se vracím do minulosti a nerad hodnotím, ale tentokrát jsem hrdý. Jsem hrdý na vše, co jsme za těch deset let zvládli. Jsem hrdý na to, že máme co nabídnout novým pacientům i stávajícím členům. Jsem hrdý na to, že se stále rádi setkáváme a tato setkání jsou, alespoň z mého pohledu, podnětná a srdečná. Jsem hrdý na to, že na naše setkání pravidelně přicházejí i lékaři a sestry a považují nás za své partnery. Ano, jsem hrdý na vše, co jsme společně prožili a těším se na vše, co nás ještě čeká. A závěrem bych rád poděkoval vám všem. Srdečně děkuji za vaše rozhodnutí a odhodlání spoluvytvářet ten živý organismus, který se jmenuje Klub pacientů mnohočetný myelom.

Vážení a milí přátelé, těším se na setkání s vámi a přeji krásné dny babího léta i nadcházejícího podzimu.

Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Příběh paní Kristíny
2. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
7. Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.