Příběh paní Kristíny

Související 6.10. 2017

Nevzdávejte se a věřte, že dojdete svého cíle …

S paní Kristínou se znám již 18 let. Když jsme se seznámili, svěřila se mi, že trpí onemocněním krve a chodí pravidelně na kontroly k lékařce na Masarykův onkologický ústav v Brně (Žlutý kopec). S paní doktorkou, která si ji zvala po ročních intervalech na kontroly, se však dostala do konfliktu. Lékařka jí totiž odmítala předávat písemné záznamy z návštěv ambulance, a navíc neměla vůbec zájem cokoliv na tomto postupu měnit. Paní Kristína však neměla přehled o své nemoci, a tak se rozhodla odejít. Vyžádala si proto záznamy své dokumentace pro nového lékaře, ale paní doktorka jí s klidnou tváří oznámila, že její dokumentaci ztratila. Kristína si proto sama našla privátního lékaře – hematologa, kterého potom několik let pravidelně čtvrtletně navštěvovala a který sledoval její zdravotní stav (odebíral jí kostní dřeň, prováděl rentgenové kontroly skeletu, kontroly krevního obrazu), jenž se postupně pomalu zhoršoval.

Od roku 2007 se její hodnoty paraproteinu, které se jí léta držely nezměněné kolem hodnoty 5-6, začaly postupně zvyšovat. V roce 2009 byla v srpnu s kamarádkou v Chorvatsku u moře, odkud se vrátila s těžkým nachlazením, jehož příčinu si nedokázala vysvětlit. Obvodní lékařka jí podala osm dávek antibiotik za sebou, aniž by dosáhla uspokojivého výsledku. Kristína začala pociťovat bolesti v levé noze, které časem nepolevovaly, naopak se stupňovaly. Její obvodní lékařka, která si také nedokázala zdůvodnit její neměnící se vysoké hodnoty sedimentace krve, stále se držící kolem hodnoty 100/120, ji začala posílat k jednotlivým specialistům (neurolog, imunolog, ortoped), u kterých paní Kristína podstupovala řady neustále se opakujících vyšetření s tím, že nakonec ortoped přišel s diagnózou vyhřezlých dvou plotének L4 a L5 v páteři a toto stanovil jako příčinu jejích bolestí

Mezitím jí hematolog pouze oznamoval, že jí rostou hodnoty paraproteinu. Také říkal, že se s tím nedá nic dělat a doporučoval, aby se pomalu připravovala na rozpad páteře a destrukci celého kostního skeletu. Následovaly léčebné pokusy v podobě injekcí do páteře pod CT, bezvýsledně. Bolesti paní Kristinu už téměř neopouštěly a neustále se zhoršovaly, takže byla nucena začít chodit o holi. Její utrpení z bolestí se neustále zhoršovalo, k čemuž se připojily depresívní stavy z prognózy, kterou jí sdělil její hematolog. Situace vygradovala na podzim roku 2010, kdy jí na mokré podlaze lehce podklouzla levá noha a následná prudká bolest ji natolik paralyzovala, že nemohla ani s podporou dvou lidí udělat jediný krok. Druhý den byla hospitalizována ve Vojenské nemocnici v Brně, kde se jí lékaři pro nesnesitelné bolesti nemohli po pět dní vůbec dotknout a bolest jí jen tlumili podáváním opiátů. V tu dobu se paní Kristína stala zcela imobilní a zůstala odkázána na pohyb na invalidním vozíčku, který jí zapůjčili přátelé. Její hematolog po novém roce zjistil, že je už opravdu zle a poprvé po několika letech nečinnosti provedl krok, který paní Kristíně zachránil život. Objednal ji na Interní hematologické a onkologické klinice FN Brno v Bohunicích, kterou jsme společně navštívili 3. února 2011. Pan profesor bez meškání provedl odběr krve a ihned zjistil pravou příčinu těžkých zdravotních potíží paní Kristíny. Diagnóza zněla – mnohočetný myelom v silně zanedbaném a pokročilém stavu. Paní Kristína byla de facto několik měsíců před smrtí.

Pan profesor paní Kristíně sdělil nepříjemnou zprávu a zároveň položil otázku: „Napadla Vás agresívní nemoc, zahájíme agresívní léčbu. Jdete do toho?“ A paní Kristína bez rozmýšlení odpověděla: „Ano, jdu.“

A začal kolotoč událostí, kdy paní Kristína vůbec netušila, co ji bude v následujících měsících čekat. Pan profesor paní Kristínu ještě tentýž den hospitalizoval na lůžkovém oddělení kliniky a hned druhý den prošla sérií vyšetření a byla ihned započata léčba chemoterapií podáváním cyklofosfamidu formou kapaček do žíly se současným podávání Bondronátu, který slouží ke zpevnění a regeneraci myelomem narušených kostí. Zároveň bylo započato podávání léku Myrin, jehož možné způsobení těžké zácpy bylo preventivně eliminováno každodenním podáváním laktulózy. Jako profylaxe pneumocystové pneumonie byl podáván Sumetrolin. V levé lopatě kyčelní kosti měla touto nemocí „vyžranou“ díru o velikosti 13 x 10 cm, která zasahovala až do kyčelního kloubu a která paní Kristínu zcela paralyzovala jak bolestmi, tak nemožností pohybu. Byla zjištěna i jiná drobná ložiska na dlouhých kostech a páteři. Pan profesor ihned dohodl návštěvu u lékařky specialistky na radioterapii na MOÚ na Žlutém kopci, kde byl stanoven termín na duben pro ozařování ložiska v pánvi. Tuto léčbu ozařováním paní Kristína podstoupila v dubnu hospitalizována na Žlutém kopci dávkou sedmnácti ozáření v průběhu necelého měsíce, kdy ji zároveň byl denně podáván cyklofosfamid.  Po této radioterapii ji pan profesor začal připravovat na autologní transplantaci kostní dřeně, jejíž termín byl stanoven na červenec téhož roku. V červnu byla Kristína znovu hospitalizována na oddělení IHOK a podstoupila po pět dní separaci kmenových buněk z vlastní krve, kterou předcházelo podávání růstového faktoru. Bylo získáno pět vaků kmenových buněk, které byly uloženy v krevní bance pro potřeby budoucích transplantací kostní dřeně.

Pro paní Kristínu byla situace v léčbě mnohem komplikovanější, protože byla zcela pohybově paralyzována tak, že se po několik měsíců nemohla bolestmi ani polohovat na lůžku, čímž se jí po čase vytvořilo několik velmi bolestivých dekubitů na zádech a kyčlích, které se podařilo vyléčit až po několika měsících.

Dne 11. července 2011 nastoupila na autologní transplantaci kostní dřeně podáním vlastních kmenových buněk. Po zavedení kanyly do centrální žíly jí byl podán Melfalan v silné dávce 200mg/m2 kůže. Tato dávka jí zcela spálila sliznice celého trávicího traktu, takže musela poté být vyživována umělou výživou do žíly, protože několik dní vůbec nedokázala pozřít sebemenší množství, byť jen kašovité stravy. Po osmnácti dnech, kdy činnost kostní dřeně byla dostatečně obnovena byla paní Kristína propuštěna do domácího léčení. Po následné kontrole v ambulanci bylo zjištěno, že paraprotein poklesl, bohužel ne až na nulu, ale na hodnoty 2-3. Paní Kristína mohla být ušetřena další léčby a mohla se začít ze svého velmi zbědovaného stavu pomalu zotavovat, ale ne na dlouho. Remise u ní trvala pouhé dva měsíce a paraprotein po dvou měsících znovu začal růst. Pan profesor musel znovu přistoupit k další léčbě.

Vyjmenování všech druhů léčby a užívaných léků za období od roku 2011 do roku 2015 by zabralo celou jednu zdejší tištěnou stranu, proto tuto fázi zkrátím. Paní Kristína prošla od konce roku 2011 studií, která musela být přerušena, protože nezvládala příliš vysoké dávky dexametazonu, jehož účinky zhoršovaly její psychiku natolik, že měla velmi silné sebevražedné sklony.

V roce 2012 začala mít velké problémy se zažíváním, objevily se žaludeční vředy a byla od 25. října do 26.listopadu hospitalizována. Tato hospitalizace měla velmi těžký průběh. V průběhu léčby na dva dny ztratila zrak, vůbec nic neviděla a přidala se těžká klostridiální infekce střev. Čtyři týdny ležela v plenách s těžkými průjmy, musela dostávat do žíly umělou výživu pro nemožnost přijímání potravy a s neustále se opakujícími vysokými horečkami. I toto těžké období paní Kristína svou nezlomnou vůlí překonala a byla po měsíci z nemocnice propuštěna. Po několika měsících intenzívní léčby gastroskopické vyšetření prokázalo, že její žaludeční sliznice je zdravá a zcela bez vředů. Opět paní Kristína dokázala skoro nemožné.

Poté následovaly další roky neustálé léčby, kontrol a vyšetření, kdy pan profesor Adam neustále kontroloval možný výskyt aktivních ložisek (PET CT na Žlutém kopci), několikanásobné vyšetření magnetickou rezonancí, rentgeny apod. V letech 2014 až 2015 prošla celkem asi jedenácti cykly léčby lékem Revlimid. Poté, co reakce na Revlimid nebyla pozitivní, byla paní Kristíně nabídnuta možnost léčby novým lékem s názvem Imnovid. U něj byl problém s jeho vysokou cenou a paní Kristína musela osobně žádat svou zdravotní pojišťovnu, aby jí lék proplatila. ZP souhlasila a léčba začala, teď už však v režii pana docenta, který měl s tímto lékem na klinice největší zkušenosti. Léčba ani tentokrát nepřinesla očekávaný efekt a nemoc začala progredovat. Proto pan docent přistoupil k druhé transplantaci, která byla zahájena 8. února 2016. Tato proběhla s poloviční dávkou Melfalanu (100 mg/m2) a neměla tak devastační účinek na sliznice trávicího traktu a po dvanácti dnech byla paní Kristína propuštěna z nemocnice. Tentokrát byl paraprotein na nule, bohužel volné řetězce kappa/lambda zůstaly na hodnotě 4 000 jednotek, tak jako před transplantací a ihned po transplantaci začaly rychle progresívně růst. V dubnu 2016 už hodnoty dosáhly 10 000 jednotek, což představuje smrtelnou hodnotu. Paní Kristína byla po třetí na hranici života a smrti. Tyto vysoké hodnoty způsobily poškození ledvin, jejichž činnost se zhoršila natolik, že kreatinin narostl až k hranici 600 jednotek a draslík v krvi se dostal k 6 g/l. Paní Kristině hrozilo, že bude muset začít podstupovat pravidelnou dialýzu.

Pan docent paní Kristínu udržoval při životě vysokými dávkami kortikoidů v kapačkách a s panem profesorem se pro ni snažili získat nejnovější lék Daratumumab, který se jim po několika týdnech podařilo zajistit. V květnu 2016 tak začal první cyklus léčby, která byla rozplánována až do září 2017. Pohlíželi jsme na tento lék jako na poslední možnost záchrany. I když Kristína na sobě nedávala nic znát, věděl jsem, že prožívá krutý vnitřní boj. Touha po životě byla obrovská, nemoc je však nemilosrdná. Proto bojovala ze všech sil, brala léky přesně dle pokynů lékařů, podstupovala vše, co bylo nutné a bojovala. A na Vánoce 2016 dostala od pana docenta ten nejkrásnější dar svého života – dostala život. Opakovaná vyšetření potvrdila, že hodnoty volných řetězců kappa/lambda klesly na hodnoty zdravého člověka na úroveň 20/14 jednotek. Tyto hodnoty byly potvrzeny i nyní, po víc než půl roce a paní Kristína opět září štěstím a plánuje, jak prožije letošní rok, příští rok a snad i roky další.

Po celých osm let prožívám tuto nemoc vedle Kristíny jako její nerozlučný kamarád a dlouholetý přítel. Sledoval jsem, jak se zhoršuje její zdraví a lékaři si nevěděli rady, až skončila na invalidním vozíčku. Potom přišly měsíce tvrdé léčby. Byly doby, kdy Kristína byla psychicky naprosto zlomená a prosila mne, abych jí pomohl zemřít, protože to už nezvládá. Nikomu nepřeji, aby tyto prosby slyšel od svého blízkého. Prosil jsem ji, ať to nevzdává, že je na to ještě brzy. Zase se vzchopila, zase šířila dál mezi ostatními pacienty na klinice dobrou náladu a veselost. A ve spolupráci s panem profesorem a panem docentem se dočkala toho, po čem toužila a co se jí mnohdy zdálo jako nedosažitelný sen. Relativního zdraví, klidu a pohody.

Proto chci říct všem pacientům, kteří se cítí beznadějně, aby to nevzdávali, bojovali za svůj život a věřili, že dojdou svého cíle, jako tomu je u paní Kristíny.

Kamarád a přítel paní Kristíny Pepa

Publikováno v září 2017, Bulletin-klubový časopis.