Bulletin – duben 2016

Publikováno 17.5. 2016

Klubový časopis č. 1, ročník VIII., vydaný v dubnu 2016, neprodejné

Vážení a milí přátelé,

také máte stále častěji dojem, že čas dostal nějakou injekci anabolik, díky níž nabral sílu a energii a rozhodl se, že bude pádit s větrem o závod? Jakoby ho někdo podpořil v rozhodnutí provětrat zatuchlé vody a zároveň nám připomenout, že čas je „svobodomyslná veličina“, kterou ovládat opravdu nemůžeme a nebudeme. A přesto se o to pořád zprostředkovaně pokoušíme. Vlastníme diáře, plánujeme každý náš krok, počítáme minuty, neustále se v mysli zabýváme tím, co jsme ještě nestihli, co nás ještě čeká, kolik úkolů před sebou máme a ani jsme si nevšimli, jak jsme se dostali do smyčky, kterou si sami utahujeme. Jak sami často říkáme – NEMÁME ČAS. Ano, opravdu ho nemáme ve smyslu vlastnictví času, ale jistojistě jej máme ve smyslu jeho plnohodnotného využití. A máme ještě jeden bonus, naši svobodnou volbu.

Jsme schopni se ve svém „myšlenkovém poklusu“ zastavit a chvíli přemýšlet o tom, co bychom opravdu chtěli dělat? Tak si říkám, že většina z nás tuhle příležitost dostala. Ano, mluvím o naší nemoci, o bezesných nocích a dlouhých dnech v nemocnici nebo na ambulanci, kdy člověku většinou nezbývá nic jiného než se v tichu ponořit do sebe a přemýšlet. Často se zlobíme, hlavně na ambulanci, a říkáme, že je to  ZTRÁTA ČASU. Je to opravdu ztráta času? Co když je to možnost ponořit se do sebe a třeba zjistit, jak opravdu chci se svým časem naložit.

Ano, uvědomuji si argumenty, které hovoří proti. Uvědomuji si, že nás nemoc limituje. Uvědomuji si, že v životě nejde dělat jen to, co by člověk chtěl. Že jsme mnohdy unavení, netrpěliví, bezradní nebo máme pocit nespravedlnosti. Uvědomuji si, že jsou v životě povinnosti a mnohdy člověk dělá to, co musí a ne to, co by chtěl. A navíc si mnohdy myslíme, že žít radostně a s nadšením může opravdu jen malá hrstka vyvolených. Těch, kteří jsou finančně nezávislí. Je to opravdu tak? Není to jen iluze? Naše vnitřní nastavení, které se zlobí a trucuje. Pokud je to naše „iluze“, nestálo by za to na ni nahlédnout a stát se „studenty života“?

Právě nyní, právě v této době, kdy se jaro začíná hlásit o svá práva, kdy všechno kolem nás začíná rašit, rozvíjet se a kvést, kdy příroda nešetří svěžími barvami a sluníčko nabízí své životadárné paprsky doslova plnými hrstmi. V časopisech zase nabízejí různé očistné kůry. Co kdybychom je vztáhli místo svého těla, které je už tak hodně zkoušené, na své nitro. A pokusili se vymést alespoň některá z našich bolestivých zákoutí, která nám mnohdy brání naplno se nadechnout života a užívat si každé minuty. Které nám brání mít radost i tehdy, když zrovna neděláme to, co bychom chtěli, ale děláme to, co musíme. Co můžeme ztratit? Já myslím, že nic. Pokud to zkusíme, tak se nám to buď nepovede a pak se pravděpodobně nic nezmění. Nebo budeme v našem snažení úspěšní a pak můžeme jen získat.

Vážení a milí přátelé, přeji vám, abyste našli v této, pro mnohé z nás, nejkrásnější roční době, inspiraci. Možná se vám potom ČAS, náš trvalý a neoddělitelný souputník, před očima promění v blízkého přítele a pomůže vám prožívat každý okamžik s jinou kvalitou. Přeji vám i vašim blízkým, krásné jarní dny plné sluníčka, pohody a radosti a těším se na setkání s vámi.

Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

  1. Příběh pana Miroslava
  2.  Léčebná centra jak je neznáte – Praha VFN
  3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Plzni
  4. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
  5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze
  6. Léčba MM v ČR je na špičkové úrovni
  7. Celý život nemarodil, v důchodu dostal vzácnou chorobu
  8. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi
  9. ČSSZ objasňuje nejedny mýty o invalidních důchodech
Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.