V. Vzdělávací seminář v Karlově Studánce

Související 24.8. 2014

Pátý ročník vzdělávacího semináře probíhal ve dnech 20. – 21. listopadu 2009 v nádherném prostředí Státních lázní Karlova Studánka. Hlavním organizátorem semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele byla i tentokrát Česká myelomová skupina (CMG), nadační fond ve spolupráci s tradičními partnery The International Myeloma Foundation (IMF) a Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM), za finanční podpory společnosti Celgene. Vzhledem k předchozím ročníkům bylo datum zvoleno netradičně až v době pozdního podzimu. Záměrem organizátorů letošního ročníku však bylo představit většímu množství pacientů s myelomem prostředi, ve kterém se specializují na lázeňskou léčbu mnohočetného myelomu. Termín byl proto zvolen s ohledem na kapacitní možnosti tak, aby počet lázeňských hostů byl v době trvání semináře minimální. Vzhledem k poloze lázní a ročnímu období jsme očekávali mírné obtíže, ale počasí si pro nás připravilo víc než příjemné překvapení. Po celý víkend svítilo sluníčko, v období oběda bylo možné zvládnout krátkou vycházku jen ve svetru a samozřejmě se slunečními brýlemi. Jedinou nepřízeň počasí tak účastníci semináře pocítili v okamžiku, kdy z horských výšin sjeli do úrodných nížin, pro které si počasí pro celý víkend vymezilo velmi husté mlhy. Tuto nepřízeň počasí tak muselo v pátek zdolat celkem 103 přihlášených pacientů a jejich blízkých. Po příjezdu a registraci se mohli ubytovat v prostředí starobylých lázeňských domů Libuše, Bezruč nebo Slezský dům, jejichž interiéry jsou však nově rekonstruovány.

Seminář byl oficiálně zahájen v pátek 20. listopadu společenským večerem v lázeňském domě Libuši. Na úvod promluvil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady CMG, NF a paní Zuzana Toufarová, předsedkyně Klubu pacientů mnohočetný myelom. Vyjádřili přesvědčení, že i tento ročník semináře bude úspěšný a všem přítomným popřáli mnoho inspirativních zážitků. Rovněž vážený host semináře, pan Greg Brozeit, zástupce IMF, ředitel pro Evropu pozdravil v úvodu všechny přítomné a připil si s nimi na úspěšný průběh semináře. Po slavnostním zahájení dostal slovo prim. MUDr. Jan Vrabec, který ve své prezentaci představil všem přítomným historii lázní, ale také jejich přítomnost a plány do budoucnosti. K příjemnému prožití večera přispěl jistě nejen bohatý raut, ale i místí skupina Řebřiňák, která díky svému širokému repertoáru dokázala přilákat na parket nejednoho tanečníka. Když se blížila 23. hodina, oficiální “večerka” lázní, mnohým tanečníkům se ještě nechtělo opustit parket ani příjemnou společnost. Při tomto neformálním večeru mnozí navázali nová přátelství, měli možnost popovídat si mimo ordinaci se svým ošetřuijícím lékařem či oblíbenou sestřičkou.

Odborná část semináře začala v sobotu v 8.30 hodin, úvod jako již tradičně patřil křtu dvou nových publikací, které byly v roce 2009 pro pacienty s mnohočetným myelomem připraveny. Česká myelomová skupina vydala ve spolupráci s IMF publikaci s názvem “Léčba bisfosfonáty. Základní informace pro nemocné”. Klub pacientů připravil v rámci Projektu Psychologové s podporou společnosti Celgene svou první publikaci s názvem “Psychologická podpora pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich rodinné příslušníky. Úvodní slovo patřilo prof. MUDr. Romanovi Hájkovi, CSc., ve svém příspěvku shrnul činnost CMG, NF za minulý rok, vyzdvihl především úspěšně se rozvíjející výzkumnou činnost organizace a připomenul významné projekty, které označil za velmi kreativní a unikátní. Následovaly prezentace zástupců pacientských organizací v ČR a na Slovensku. Klub pacientů mnohočetný myelom reprezentovala jeho předsedkyně, paní Zuzana Toufarová, hovořila především o uskutečněných klubových aktivitách v roce 2009 a načrtla vizi sdružení pro rok 2010, podobně jako zástupce Slovenskej myelómovej spoločnosti – Klubu pacientov, doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. Následovalo sdělení PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA, kterou mnozí účastníci semináře znali z regionálních klubových setkání.

Zaměřila se na vysvětlení problematiky psychologické podpory v boji s nemocí, hovořila o obranných mechanismech, které si vědomky či nevědomky vůči svému okolí vytváříme a o reakcích, které jsou v těchto případech v rodinném systému každého jedince spouštěny. Dokázala jako vždy hovořit velmi otevřeně a přitom citlivě a připravila tak výborně atmosféru pro jeden z odpoledních diskusních klubů. Posledním přednášejícím prvního bloku byl pan Greg Brozeit, zástupce IMF. Jeho vystoupení bylo sledováno s velkým očekávaním a nadšením, protože si vybral velmi nelehké téma: “Jak být lepším pacientem”. Klíč k tomuto problému vidí hlavně v tom, aby se pacienti, kterým je diagnostikována choroba spíš vzácná (jako je myelom) nikdy necítili osamoceně a bez pomoci. Proto vidí velký význam v práci organizací, které se snaží pacientům a jejich blízkým nabízet pomoc a podporu. Upozornil na to, jak je důležité naučit se správně komunikovat se zdravotníky, naučit se porozumět tomu, co přesně lékař sděluje. Může to být cesta, jak získat realističtější a optimističtější náhled a lépe tak čelit všem nepříjemnostem souvisejícím s léčbou. Celou prezentaci do češtiny překládala Mgr. Veronika Pešinová.

Po krátké přestávce, kávě a sladkém občerstvení byl zahájen druhý blok přednášek zaměřený na odbornou problematiku léčby mnohočetného myelomu. O nových přístupech v léčbě první linie informoval doc. MUDr. Jaroslav Bačovský, CSc., shrnul fakta týkající se současných léčebných postupů a upozornil na výhody plynoucí z možnosti kombinovat různé typy léčby. Výsledkem je nejen stálé výraznější ovlivnění průběhu tohoto typu vzácného nemocnění, ale především podstatné zlepšení celkového životního výhledu nemocných. O možnostech léčby relapsu hovořila MUDr. Miroslava Schutzová, upozornila na fakt, že v okamžiku návratu onemocnění po primární léčbě vstupuje do hry mnoho faktorů, které ovlivňují konečný postup navržené léčby konkrétního nemocného. Je to nejenom celkový stav nemocného (jak fyzický, tak psychický), ale také jeho věk, rozsah postižení nebo doba, za kterou k návratu onemocnění došlo. V závěru svého sdělení paní doktorka podpořila předchozího přednášejícího a znovu připomenula, že v dnešních podmínkách lze s pomocí nových léků nastolit velmi dobrou léčebnou odpověď.

Na toto sdělení navázal MUDr. Evžen Gregora, i on v úvodu podpořil své předřečníky v názoru, že současné možnosti léčby mnohočetného myelomu jsou velmi dobré, nicméně upozornil na fakt, že je stále nezbytné nalézat další, nové a účinější léčebné postupy. Za nejspolehlivější cestu označil klinické studie, které se vyznačují širokým spektrem bezpečnostních postupů. V konečném výsledku tak mohou zaručovat jak kvalitu a účinnost nově připraveného léku, tak nemalou naději všem pacientům na další prohloubení léčebného efektu. Posledním přednášejícím druhého bloku byl MUDr. Jan Straub který hovořil o výskytu neuropatií u mnohočetného myelomu, jedné z nejvíce diskutovaných komplikací v léčbě mnohočetného myelomu. Neuropatie nebo spíše polyneuropatie (protože ve většině případů zasahuje více končetin současně) připravuje většině takto postižených nemocných velmi nepříjemné životní okamžiky. Upozornil na fakt, že možností jak ovlivnit tento nepříjemný důsledek léčby se nabízí několik, nicméně výsledky nemusí vždy odpovídat očekávání pacienta. I z tohoto důvodu Česká myelomová skupina v současnosti rozvíjí širokou spolupráci s neurology ve všech větších specializovaných centrech. Závěr druhého přednáškového bloku jako už tradičně patřil diskusnímu panelu a otázkám, které připravil Klub pacientů MM a přítomým lékařům je položili zástupci sdružení. K odpovědím vyzvala všechny výše zmiňované experty, jejichž řady posílil prof. MUDr. Vlastimil Ščudla, CSc,. paní Iveta Mareschová. Vtipnou a nenásilnou formou moderovala celou diskusi a dovedla získat odpovědi na všechny záludné otázky. Velká pozornost byla věnována velmi aktuální otázce vztahující se k problematice očkování proti novému viru chřipky, tzv. “prasečí chřipce”. Odborníci se nakonec shodli, že doporučení očkování by zvažovali velmi individuálně podle aktuálního stavu jednotlivého pacienta.

Po přestávce na oběd pokračoval program oblíbenými diskusními kluby. Již v pátek večer se mohli pacienti i jejich blízcí rozhodnout, které diskusní kluby navštíví. Celý program byl připraven tak, aby se všichni účastníci mohli v jednotlivých klubech vystřídat a pokud měli zájem vyslechnout si každou problematiku, která jim byla určena a byla pro ně zajímavá. Všechny diskusní kluby měla jasně určená témata a moderátory z řad odborníků na danou problematiku. Výhradně rodinným příslušníkům bylo určeno téma: “Péče o rodinné příslušníky”, který vedla doktorka Malinová spolu s prof. Hájkem. Pro diskusní kluby určené jak pacientům, tak jejich blízkým byla připravena další tři témata. V jedné ddiskusní skupině tak bylo možné hovořit o nežádoucích účincích léčby a o tom jak se připravit na ambulantní kontrolu, v druhé o tom, jak správně porozumět svým výsledkům a ve třetí o fyzické aktivitě a vhodných rehabilitačních technikách. V tomto klubu se účastníci dozvěděli od primáře Vrabce také vše o lázních a nabízených procedurách. Z pohledu fyzioterapeuta vše vhodně doplnila Mgr. Pavla Straubová, která se věnuje fyzioterapii u pacientů s myelomem i v rámci regionálních setkání KPMM. Seminář byl oficiálně ukončen v 17.00 hod tradičním vyhlášením výsledků zábavného kvízu a předáním malé odměny vylosovaným, kteří kvíz správně vyplnili.

Další program byl již zcela neformální, část účastníků semináře odjížděla domů, ale více než polovina zůstala do neděle, aby využila krásné prostředí lázní k vycházkám a vyzkoušení turistických holí (mohli využít i doprovodu Mgr. Straubové a její instruktáže, jak správně turistické hole používat). K dispozici byly i některé procedury, nejvíce vyhledávanou byla pravděpodobně návštěva bazénu nebo solné jeskyně. Další, již šestý ročník vzdělávacího semináře je naplánován opět na září 2010 a přesná lokalita zatím není určena. Možná se organizátorům podaří najít další, neméně atraktivní místo a budeme tak mít příležitost setkávat se na různých místech naší krásné vlasti.