IV. Vzdělávací seminář v Poděbradech

Související 24.8. 2014

Vzdělávací seminář proběhl ve dnech 5. – 6 září 2008, účastníci semináře byli po příjezdu ubytováni v příjemném prostředcí komplexu lázeňských hotelů a při registraci obdrželi informační materiály a edukační brožury. Další informační brožury, DVD záznamy z předchozích seminářů a jiné materiály byly k dispozici rovněž po celou dobu sobotních přednášek v kongresovém centru zdama nebo za symbolický poplatek. Pro pacienty, kteří neměli možnost vlastní dopravy do Poděbrad zařídili členové CMG bezplatnou hromadnou dopravu z jednotlivých měst (Plzeň, Hradec Králové, Brno, Olomouc, Ústí nad Labem, Česká Lípa) autobusy. Pacieti a jejich blízcí přispěli pouze symbolickou částkou ve výši 300,- Kč (příbuzní 400,- Kč) na ubytování a stravu. Celkem se semináře zúčastnilo 103 pacientů a jejich blízkých či přátel.

Neoficiálně byl vzdělávací seminář zahájen v pátek v 18.00 hod. prof. MUDr. Romanem Hájkem, CSc., předsedou správní rady CMG NF a paní Zuzanou Toufarovou, předsedkyní Klubu pacientů mnohočetný myelom. Oba vyjádřili radost nad tím, že mohl být uspořádán další běh vzdělávacího semináře a přesvědčení, že nově získané informace budou pro všechny zajímavé a užitečné. Popřáli všem účastníkům příjemný pobyt v Poděbradech a přívítali váženého hosta doc. Ing. Miroslava Hrianku, PhD., který zastupoval Slovenskou myelomovu spoločnosť, Klub pacientov. Páteční večer pokračoval ve velmi přátelském duchu při poslechu příjemné hudby v podání šansoniérky Marty Balejové. Pro všechny přítomné bylo připraveno výborné občerstvení formou rautu.

Sobota již probíhala zcela v pracovním duchu, program byl zahájen aktuálními informacemi, které předal předseda správní rady CMG NF. Zmínil nejen základní poslání CMG, kterým je zajištění optimální péče a nejmodernějších postupů pacientům s mnohočetným myelomem (MM) v České republice, ale hovořil především o nově probíhajících projektech. Za zmínku stojí především projekt CRAB, věnovaný včasnému rozpoznání MM a tím i zlepšení včasné diagnostiky, prognózy a hlavně kvality života pacientů, protože se zaměřuje na vzdělávání lékařů prvního kontaktu (především praktických lékařů). Pro pacienty byl jistě zajímavyý i projekt s názvem MGUS 2010 jehož cílem je v laboratorních podmínkách (zkoumáním vzorků DNA) určit, na který druh léčby určitý typ MM reaguje a který je naopak pro daný typ léčby rezistentní. Jako velmi zajímavý se jeví připravovaný projekt MM-SPA zaměřující se na zlepšení přístupu v oblasti lázeňské péče, tak aby mohli pacienti s MM využívat lázeňské služby k jejich maximální spokojenosti. K této problematice se znovu ve své přednášce vrátil prim. MUDr. Jan Vrabec, ředitel lázní Karlova Studánka, který na přípravě projektu úzce spolupracuje a s lázeňskou léčbou onkologických onemocnění má již rozsáhlé zkušenosti.

V prvním přednáškovém bloku dále zazněly informace ve vztahu k diagnostice a léčbě MM, které zhodnotil vzácný host prof. MUDr. Robert Kyle (IMF) z Mayo clinic, Rochester, dále hovořil místopředseda Klubu pacientů MM ing. Josef Hájek a přehledně shrnul dosavadní aktivity KPMM v roce 2008, doc. MUDr. Miroslav Hrianka, PhD., informoval o multimediálním vzdělávacím programu pro pacienty s MM na Slovensku. Slovenskou verzi programu si mohli účastníci semináře odvést na DVD. Na přípravě modifikované české verze Klub pacientů pracuje ve spolupráci s CMG. Účastníky semináře pozdravila i paní Jana Petrenko z Koalice pro zdraví (asociace pacientských organizací hájících jejich zájmy v jednání s ministerstvy, státní správou nebo poskytovateli péče a pojišťovnami). Na závěr vystoupil druhý zástupce IMF, pan Greg Brozeit, ředitel pro Evropu, jehož přednáška byla velmi inspirativní, proto si dovolujeme uveřejnit delší citaci, kterou považujeme za podstatnou.

“Co to vlastně znamená být LEPŠÍM pacientem? Nejdříve je nutné porozumnět tomu, jaký je DOBRÝ pacient. Znamená to být dobrý k sobě, své rodině a spolupacientům? Také to, ale znamená být sebevědomý ve vztahu k lékařům, sestrám, pečovatelům a hlavně znát svoje vlastní potřeby a limity. Vědět na jaké otázky chcete znát odpověď a hlavně umět ze získaných odpovědí udělat správná rozhodnutí. Pro Vás jako pro pacienta nebo Vaše blízké je velmi důležité umět správě pochopit lékařské výrazy, co který znamená zvláště pro Vás osobně a pro zdravotní stav, ve kterém se právě nacházíte. Je velmi důležité znát okruh léčebných možností vhodných právě pro Vás, protože jedině tak můžete učinit správné rozhodnutí ohledně doporučené léčby. Vy osobně jste v centru rozhodovacího procesu, který ale dále zahrnuje lékaře, sestry a další, kdo o Vás pečují. Snažte se vždy myslet na to, že oni jsou Vašimi partnery na dlouhé cestě v boji s touto nemocí”.

V druhém přednáškovém bloku hovořili především lékaři onkologických center z Prahy, Olomouce, Hradce Králové a Brna. Jejich přednášky obsahovaly informace objasňující nové přístupy v léčbě MM první linie, kde došlo k významným pokrokům v poznání podstaty nemoci, odhalení specifických cest regulujících intenzitu bujení i odumírání nádorových buněk i ve vývoji nových léků, které svou specifikou budou moci dosáhnout intenzivního, cíleného a z hlediska organismu méně toxického efektu. I proto byla právě jedna z přednášek věnována velmi častému nežádoucímu efektu a to polékové neuropatii postihující nervy dolních a horních končetin (bolestivost, pálení, brnění, mravenčení, pocity chladu nebo snížená citlivost). Dále byla zmíněna problematika dostupnosti nových léků v ČR, především tolik očekávaného Revlimidu (lenalidomidu) a dostupnosti klinických studií pro pacienty s MM. Na závěr druhého bloku proběhla panelová diskuse, které se aktivně zúčastnili zástupci KPMM. Stěžejní témata směřovala k problematice standardní léčby, dostupnosti léků, podpůrné léčbě a sociální problematice. Jak se již stává tradicí, byla v rámci prvního bloku pokřtěna nová informační brožura pro pacienty s názvem: “Dexametazon a jiné steroidy” a nově upravená verze brožury “Mnohočetný myelom, jak včas rozpoznat tuto nemoc a jak s ní žít”.

Po přestávce na oběd následoval odpolední program formou diskusních klubů, jeden byl zaměřen na sociální problematiku a druhý na nežádoucí účinky léčby. Zkušenosti z konání předchozích vzdělávacích seminářů vedly organizátory k tomu, aby byli pacienti a jejich blízcí rozděleni do dvou skupin, které se následně vyměnily a tím měli všichni účastníci a jejich blízcí možnost diskutovat o obou tématech. První skupina se účastnila diskuse o nežádoucích účincích léčby o zhodnocení příznaků, které ještě mohou zvládnout v domácích podmínkách a které musí konzultovat s lékařem. Druhá skupina diskutovala o sociálních a právních nárocích. Zařazení sociální problematiky se ukázalo jako velmi vhodné, protože v obou skupinách se velmi živě diskutovalo. Sociální problematiku přednesla a na otázky odpovídala paní Lea Janků a MUDr. Rostislav Čevela, ředitel odboru posudkové služby MPSV ČR. V úvodu diskusního klubu hovořila paní Lea Janků o možnostech získání mimořádných výhod, na základě jejich přiznání mohou pacienti získat průkaz ZTP, mluvila o dalších dávkách sociální péče pro osoby se zdravotním postižením a o podmínkách pro přiznání plného nebo částečného invalidního důchodu.

Z následné diskuse vyplynulo několik, pro pacienty zcela zásadních doporučení.

• Pokud žádáte o přiznání dávek sociální péče nebo o přiznání invalidního důchodu je zcela zásadní, jak popíše Vás aktuální zdravotní stav Váš praktický lékař (na podkladě zpráv od lékaře specialisty). Je proto nezbytně nutné, abyste jednak Vašeho praktického lékaře pravidelně navštěvovali a abyste mu rovněž předávali všechny aktuální informace (kopie zpráv) o Vašem aktuálním zdravotním stavu. Není už povinností lékařů specialistů nebo zdravotnického zařízení po ukončení hospitalizace zprávu Vašemu praktickému lékaři zasílat. Potom může velmi jednoduše dojít k situaci, kdy Váš praktický lékař není schopen věrohodně Váš aktuální zdravotní stav zhodnotit a tím může být ohrožena možnost přiznání sociálních výhod.
• Je nezbytné, abyste i Vy sami doma archivovali všechny zprávy od všech specialistů. Může dojít k situaci, kdy se některý záznam ztratí a pro posuzovací proces to může být stěžejní informace. Nepředávejte proto nikdy nikomu originál zprávy, který dostanete, pořiďte si kopii a originál pečlivě uchovejte pro případ potřeby.
• Nikdy se neostýchejte popsat praktickému lékaři všechny doprovodné příznaky, které Vás trápí. Existuje vžitý mýtus, že je nutné žádat o sociální výhody na základní diagnózu (v tomto případě mnohočetný myelom), což není pravda. Zásadní jsou všechny doprovodné příznaky, které Vás trápí a omezují ve Vašich běžných denních aktivitách. Posudkový lékař z celé škály popisovaných příznaků a omezení vybírá ten nejstěžejnější a podle toho doporučuje přiznání sociálních výhod. K celému procesu ve většině případů nejste vůbec přizváni, proto je přesný písemný záznam tolik důležitý.
• Pokud dojde k situaci, že Vám z jakéhokoliv důvodu nejsou soicální výhody přiznány, představuje odvolací proces velmi zdlouhavou cestu, která nemusí přinést očekávaný efekt. Podle doporučení výše jmenovaných specialistů je daleko efektivnější, pokud podáte novu žádost, kde znovu podrobně popíšete všechny aktuální příznaky i s ohledem na změnu Vašeho zdravotního stavu (může dojít k jeho zhoršení do doby podání první žádosti, což už nebude v odvolacím řízení zohledněno). Za podání nové žádosti nemusíte uhradit žádný poplatek.