III. Vzdělávací seminář v Lednici

Související 24.8. 2014

Ve dnech 7. – 8. září 2007 se konal v Lednici již třetí vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké. Seminář pořádala Česká myelomová skupina ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom. Setkání pacientů, jejich příbuzných a přátel s předními odborníky na léčbu mnohočetného myelomu si vytyčilo cíl informovat o tomto krevním nádorovém onemocnění, nových možnostech léčby, jako i pomoci pacientům a jejich okolí řešit psychologické, sociální a další problémy, které toto těžké onemocnění přináší.

Mnohočetný myelom patří mezi velice zákeřná maligní (zhoubná) nádorová oenmocnění. Přestože není vyléčitelné, díky aktivnímu přístupu k léčbě, informovanosti a disciplíně pacienta a jeho okolí lze dosáhnout mnoho let aktivního života. Zjištění takto zásadní diagnózy však pokaždé znamená pro pacienta a jeho blízké velký šok, strach a nejistotu. Pomoc ze strany rodiny a blízkých, ošetřujících lékařů, psychologů a dalších odborníků spojená s dostatkem informací pomáhá nemoc lépe zvládnout.

Také proto Česká myelomová skupina (CMG) pořádá každým rokem “Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem. jejich rodinu a přátele”. Jako na předchozích seminářích i na letošním v Lednici, vystoupili přední čeští odborníci věnující se léčbě mnohočetného myelomu. Přednášky zahájil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., z Interní hematoonkologické kliniky FN Brno, který představil činnost České myelomové skupiny, dále hovořil o nových přístupech v léčbě a dostupnosti nových léků pro nemocné. Aktuální možnosti v diagnostice a léčbě mnohočetného myelomu představil prim. MUDr. Jan Straub z I. Interní kliniky VFN Praha, MUDr. Vladimír Maisnar z II. Interní kliniky FN Hradec Králové, MUDr. et Mgr. Jiří Minařík z III. Interní kliniky FN Olomouc, MUDr. Evžen Gregora z oddělení klinické hematologie FN Královské Vinohrady a další specialisté. Na semináři dále vystoupili zástupci českých a evropských pacientských organizací. Přednášky se dotkly i aktuálního tématu komunikace pacientů s lékaři. Diskusní panel řešil problematiku klinických studií a ožehavého tématu úhrady drahých léků se zúčastní i zástupci zdravotní pojišťovny.

Na přípravě letošního pacientského semináře v Lednici spolupracoval poprvé i Klub pacientů mnohočetný myelom. Pacientské sdružení založené v květnu 2006 si klade za cíl sdružovat pacienty s mnohočetným myelomem a šířit informace o možnostech léčby, lécích a novinkách souvisejících s touto diagnózou. Klub vznikl také proto, aby navázal intenzivní komunikaci s lékaři a institucemi, které zajišťují a financují léčebnou péči. Pro své členy a sympatizanty organizuje pravidelná setkání, vydává Bulletin-klubový časopis, spravuje webové stránky informující o onemocnění mnohočetný myelom a o klubových aktivitách. Klub pacientů mnohočetný myelom aktivně spolupracuje i se zahraničními pacientskými sdruženími. Od srpna 2007 je členem Myeloma Euronet.

Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., k myšlence pořádat semináře dodává: “Již oba předchozí semináře v Poděbradech (2006) a v Lednici (2005) potvrdily užitečnost společného setkávání nás lékařů s pacienty a s jejich blízkými. Možnost v klidu a bez časového tlaku diskutovat o všech aspektech tohoto závažného nádorového onemocnění je velmi přínosné pro pacienty, jejich rodiny, ale i nás lékaře. Letos se navíc na přípravě programu podílel i Klub pacientů a to považuji za velký úspěch a krásný příklad toho, jak by měla spolupráce lékařů a pacientů probíhat”.

Možnost spolupodílet se na přípravě semináře velmi ocenila i paní Zuzana Toufarová, tisková mluvčí Klubu pacientů mnohočetný myelom. “Velice si vážíme příležitosti sdílet zkušenosti s pacienty s celé republiky. Navíc, díky semináři v Lednici máme jedinečnou možnost setkání se všemi odborníky, kteří se léčbou mnohočetného myelomu v České republice zabývají”.