Někdo koho znáte má myelom

Související 25.2. 2015

Bylo vám řečeno, že někdo koho znáte má mnohočetný myelom

Když se dozvíte, že někdo vám blízký má myelom, můžete se cítit šokováni, rozrušeni a můžete mít obavy o jeho budoucnost. Máte pocit, že se musíte tvářit statečně a maskovat své pocity, ale zde není pochyb o tom, že upřímné vyjádření pocitů pomůže při budoucí komunikaci. Určitě budete mít spoustu otázek, neváhejte se zeptat lékaře nebo sestry.

Během léčby a zotavování se po ní, nemusí váš partner být schopen dělat to, co před ní. Můžete zjistit, že musíte převzít další zodpovědnost nebo že nyní musíte dělat věci, které jste doposud dělali jen zřídka. Nenechejte se tím vším zahltit – lékaři, sestry, příbuzní, přátelé a různé organizace jsou zde proto, aby vám pomohli. Požádejte je o pomoc – určitě vám rádi pomohou.

Mám počítat se změnami ve stravování?

Někdy může být pro zdravého člověka velmi frustrující vidět své blízké, jak nemají chuť k jídlu i přesto, že s jeho přípravou strávíte mnoho času a vybíráte to nejlepší. Některé léky mohou opravdu způsobit závažné změny chuti či přímo nechutenství. Nenuťte nikoho jíst za každou cenu, jen na důležitost jídla taktně upozorňujte. Mějte v zásobě oblíbená jídla a drobnou svačinku pro případ, že má váš partner zrovna na něco chuť. S lékařem nebo sestrou se domluvte, jestli existují nějaká jídla, kterým by se měl váš partner vyhnout (např. když má průjem, nebo podstupuje transplantaci). Nemějte pocit viny, když váš partner nejí jídlo, které uvaříte. Neodmítá vás a vaši péči, jen mu pravděpodobně není přávě dobře. Také ho nenuťte jíst tzv. zdravá jídla, pokud mu nechutnají, s výjmkou, že takovou stravu doporučil ošetřující lékař.

Vždy však dbejte na příjem tekutin a sledujte, jestli nechutenství netrvá příliš dlouhou a jestli váš partner nehubne.

Potřebuji nějaké další informace?

I když je většina pozornosti lékařů a sester věnována vašemu partnerovi, nezapomeňte, že i vy jste důležitou součástí „uzdravovacího“ procesu. Neváhejte se zeptat na to čemu nerozumíte, po vzájemné domluvě s partnerem pokládejte i otázky, které se on/ona bojí vyslovit. Požádejte lékaře o rozhovor v jeho/její nepřítomnosti, ale předtím si vždy vyžádejte partnerův souhlas. Neměl by mít pocit, že se na něj „domlouváte za zády“.

Jistě budou existovat i otázky, které vás trápí, ale bojíte se odpovědi, kterou byste mohli slyšet. Pokuste se o těchto věcech diskutovat ještě dříve, než jdete společně s partnerem navštívit lékaře, abyste se takovému typu otázek předem vyhnuli a položili je až v okamžiku, kdy na odpovědi budete oba připraveni.

V jiných případech se může stát, že váš partner naopak vůbec nechce, aby někdo blízký věděl o jeho zdravotním stavu více, než ví on/ona sama. Chce určovat kolik a co se jeho blízcí a okolí o jeho zdravotním stavu dozvědí. Mnohdy takto postupují muži ve snaze chránit svou manželku/partnerku před obavami a bolestí. Nevnímejte to tak, že se vás pokouší váš partner vyloučit ze společného života. Pokuste se jeho rozhodnutí přijmout, možná se v průběhu nemoci jeho názor změní.

Otázky pro lékaře

Pečujete-li doma o nemocného člověka, určitě budete chtít vědět, jak mu pomáhat během léčby. Níže najdete několik otázek, na které budete pravděpodobně chtít znát odpověď:

• Jaké testy bude nutné podstoupit, budou pro mého partnera představovat nějakou větší zátěž?
• Jak dlouho je nutné čekat na výsledky? Máme si o výsledky zavolat? Kdy je nejvhodnější volat? Máme si domluvit další návštěvu v ambulanci, abychom se dozvěděli výsledky vyšetření?
• Došlo k poškození kostí? Máme dbát na nějaká režimová-pohybová opatření nebo omezení?
• Došlo už k nějakému závažnějšímu poškození ledvin? Je potřeba tuto situaci řešit? Jak je to s pitným režimem, máme v souvislosti s poškozením ledvin nějak upravit pitný režim?
• Kdo bude ošetřujícím lékařem mého partnera, na koho se mohu obracet v případě potřeby. V jakém čase ho můžeme kontaktovat?
• Bude léčba vyžadovat pobyt v nemocnici, jak často a jak dlouho?
• Bude potřeba doma nějak speciálně upravit domácí prostředí? Bude potřeba zajistit zvýšenou péči nebo dohled?
• Kam můžeme volat v případě, že dojde ke zhoršení zdravotního stavu?

Otázky, které vás mohou zajímat v souvislosti s léčbou

• Musí se opravdu začít s léčbou? Jak dlouho bude léčba trvat? Na co se máme v souvislosti s léčbou připravit?
• Jaké jsou současné možnosti léčby? Máme možnost výběru léčby? Existuje nějaká alternativa?
• Co je cílem léčby, nakolik se zlepší či upraví zdravotní stav po ukončení léčby?
• Co by se stalo, kdyby partner léčbu odmítl, kdyby se neléčil?
• Jaký je způsob léčby a jak se léčba podává? Je nutné být v nemocnici – být hospitalizován?
• Jakou má zvolená léčba účinnost (jakou účinnost měla v minulosti)? Jaké má lékař zkušenosti s navrhovanou léčbou? Kolik pacientů tuto léčbu podstoupilo?
• Je navrhovaná léčba součástí klinické studie?
• Je možné v době léčby pracovat – může můj partner pracovat a nakolik?

Otázky, které Vás mohou zajímat po ukončení léčby

• Za jak dlouho po ukončení léčby se může partner znovu vrátit do práce? A je to vůbec možné a reálné? Můžeme jet na dovolenou, můžeme cestovat?
• Jak často bude muset chodit na pravidelné kontroly? Bude potřebovat doprovod?
• Bude muset brát nějaké léky i po ukončení léčby? Bude tato udržovací léčba spojená s nutností hopistalizace nebo častějších ambulantních kontrol?
• Může se partner vrátit ke svým sportovním aktivitám? Které aktivity jsou vhodné? Může se věnovat svým koníčkům?
• Je možné, že se nemoc vrátí? Jak to poznáme? Je možné nějak prodloužit dobu do návratu nemoci? Existuje způsob jak zabránit návratu nemoci?
• Je nutné se připravit na nějaké omezení? Bude toto omezení přechodné, dlouhotrvající nebo přechodné?

Zdroj: Jak žít s mnohočetným myelomem. Informace pro nemocné a ty, kteří o ně pečují. Druhé, upravené vydání. Vydala: Česká myelomová skupina, nadační fond ve spolupráci s  International Myeloma Foundation; Brno 2017.

Celou publikaci najdete na těchto stránkách (Klub – Publikace CMG).